02-12-16

Round six, Take 2 : uitgesteld...

28 november... 43... Weer een jaartje erbij. Niemand zal me horen janken dat ik ouder word! Zaterdag nog een gezellig feestje gehouden thuis. Broerke, zussie, metekindje, wat vrienden... Vermoeiend maar super! 

Toevallig was die dag ook chemo voorzien, maar ik voelde me verschrikkelijk. Hoofdpijn, keelpijn en een maag die overstuur was sinds de eerste caelyx. Ik hoopte dan ook stiekem op een mindere bloeduitslag zodat ik een weekje uitstel in de wacht kon slepen...

Toch kwam Killroy melden dat de waarden oké genoeg zaten om de chemo toe te dienen. maar toen ik hem vertelde hoe het zat en hoe ik me voelde, kreeg ik mijn weekje bij. Al was dat niet zonder eerst te kijken welke invloed dat zou hebben op ons kerstverlof! Bleek dat een weekje uitstel perfect was om dan "Take 3" na de kerst te laten vallen. Plus op die manier konden we zelfs op een verjaardagsfeestje zijn van een klein nichtje die -al- 5 wordt. Gaat Kyran meteen ook super vinden! 

Ondertussen startte hij niet alleen met kinderyoga, maar ook met speltherapie. Beiden doet hij gelukkig heel graag en voelt hij zich goed bij. Hoe we dat allemaal gaan betalen zien we dan weer wel... De gezondheid van mijn kind gaat voor alles...

Want daar houdt het eigenlijk niet meteen op. Binnen zes maand zouden ze kunnen kijken om te starten met een beugel - door een blunder van voorgaande tandarts die veel te lang wachtte met de voorste tandjes te trekken, staan er vier verkeerd - om zijn gebitje weer recht te trekken. Dus ik vraag info over Dentalia aan via mijn ziekenfonds.

Gisteren kreeg ik een telefoontje : ik mag Kyran niet aansluiten bij Dentalia zonder mezelf ( aan verhoogd tarief omdat ik 40+ ben, en nog es verhoogd tarief omdat ik nog niet aangsloten was in 2011 bij Dentalia!!! ) ook aan te sluiten... Maw : Ik word verplicht een bijkomende tandverzekering aan te sluiten waar ik 0.0 gebruik zal van kunnen maken. Want met wat de chemo aanrichtte met mijn tanden is de enige optie alles trekken en een vals gebit, waar ik 1. de centen niet eens voor heb en 2. niet eens kan doen door de te dichte opvolging van de chemokuren... 

Dus alweer : opzoekwerk naar andere opties ipv van te genieten van mijn vrije tijd. Ja, idd, ik hoor sommigen al denken "wat houdt zoiets nu in, toch zo gepiept?" Maar met een chemobrein, een aanslepende vermoeidheid en alle andere dagelijkse bekommernissen is dit voor mijn hoofd geen "peanuts". Sommige zaken moet ik telkens hernemen, zelfs soms met een dag pauze tussen, waarbij de info van de dag ervoor weer gaan lopen is via de gaten in mijn hersenen. ( Of wat daar nog van overblijft, lol ) Zelfs bloggen kost me soms enkele uren, waarbij ik die o.a. opnieuw moet lezen om te zien waar ik weer mijn letters omdraaide, of ik plots een black-out ervaar en pauze moet nemen...

Eigenlijk heb je het op zo'n moment wel "even gehad"... 

6 jaar kuren, 6 jaar ziek zijn, 6 jaar aftakelen... Ze noemen het "vechten". Ja, maar niet tegen de kanker : dat doen dokters en de chemo ( met wat geluk ) Maar het wordt wel een gevecht als je daar bovenop nog na elke kuur de nieuwe ravage aan je lijf ontdekt. Als je tegen het ganse systeem moet opboksen, en zelf moet gaan zoeken wat je rechten zijn en als je die wil krijgen ( plus houden ) een hoop papier krijgt te slikken. Als je minder en minder je telefoon hoeft op te nemen, je voordeur moet gaan opendoen, en minder en minder buitenkomt. Als je continue moet rekenen en tellen en elke cent in twee moet bijten, maar elk jaar nog harder je riem moet aanspannen, terwijl die eigenlijk geen "gaatjes" extra meer heeft, want die raakt al sinds je 18 amper wat "losser". ( En durf je dat een keertje toelaten, heb je nog geen dag later spijt... ) Als bovenop dit alles nog verwijten moet slikken van mensen die niet beter weten - waar ik dan eigenlijk bijna medelijden mee krijg - of net denken dat ze het allemaal wel beter weten terwijl ze je adres of telefoonnummer niet eens kunnen "onthouden", of je "te ver" woont al doen ze onderhoud van hun auto op 3 km van uw deur... 

Dus ja, dan wordt het een gevecht,  en zo nu en dan heb je het even gehad... 

Op zo'n momenten gaan er zwarte gedachten door je hoofd : Euthanasie zou alles oplossen, de ganse rompslomp voor degenen die er wel staan, niemand meer tot last zijn, gedaan met alle zorgen. Ik ben ervan overtuigd dat mensen zelfs die oplossing kiezen omdat ze geen andere uitweg meer zien. Nu begrijp ik dat, meer dan een beetje zelfs!!! 

Nu, een andere optie is mss een moord plegen... :p Kan ik in de gevangenis knutselen à volonté, wordt me m'n eten voorgeschoteld, kunnen ze gaan wandelen met mij in de rolstoel, en vallen alle zorgen weg... Plus 't is dan gratis. ge zou precies zin krijgen even een bankje te gaan overvallen, en dan nog liefst zonder masker!!! 

Op zes jaar amper stilgestaan bij het starten van een kuur, maar nu, nu mag ik me GELUKKIG prijzen dat ik bovenstaande opties niet als optie KAN beschouwen, voor Kyran...

Mensen zeggen me dikwijls : je hebt een reden om te vechten, maar ik hield zo van het leven, dat ik dat ook zonder hem zou hebben gedaan. Maar nu, nu heb ik het even gehad, met alles... En JA!!! Nu mogen de mensen wel zeggen "je hebt toch nog je zoon", want had die er NU niet geweest... Zat ik hier alvast niet meer te bloggen. Zou ik reageren naar anderen zoals ik zelf - grotendeels - wordt behandeld : zonder respect, met een hoop vooroordelen en een schop in de kont als extraatje... 

Ondertussen zijn we al een paar uur verder, en zag mijn dag tussen dit bloggen door er zo uit vandaag : bellen, mailen, bellen, wachten om teruggebeld te worden...

Maw, de ganse dag weer kwijt aan rompslomp van papieren en achterloop... Sociale diensten? Heu? Wat is dat....??? 

But as allways : we sluiten af met een positieve noot : Kyran deed het super deze week op school vernam ik net, en dat maakt weer o zo veel goed... Nog anderhalf uurtje en hij is weer thuis voor even. Het is weekend : DUSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS :

 

CARPE DIEM!!!!! 

 

 

 

 

12:07 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

06-11-16

Reeks 6 staat aan de voordeur...

De zenuwen stapelen zich langzaam toch weer op de laatste dagen... 

Gelukkig hebben we'r een tamelijk vermoeide, rustige maar goeie herfstvakantie opzitten. Gaan wandelen zoals elke herfst zat er deze keer niet in, ik miste het bos, het paddestoelen spotten, de zalige geur van bos en blaadjes... Maar we probeerden er het beste van te maken op andere manieren. Een korte wandeling naar de stad, een warme choco, een pannekoekje...

Thuis lekker veel kaarsjes, de haard gezellig laten branden om dan in t-shirt te zitten in de zetel... :D Zalig!!! Lekkers - en toch gezond - op tafel zetten... 

De angst zit in mijn hart, dat met regelmaat nu wat sneller slaat bij de gedachte aan morgen. Steken op de borst van de angst nu ik voor de eerste keer zo kort op vorige kuur weer moet starten met chemo. Wat er me nu te wachten staat weer nog een grotere verrassing, aangezien de oxaliplatine op koude reageerde, en komende caelyx net op warmte. Met de winter aan de deur : geen warme dranken, dus geen hete chocolademelk, geen lekkere kom zelfgemaakte verse soep... Zou ik dan wel sloffen aanmogen of verhogen die ook het risico op het hand-voetsyndroom? ( Die verbrand je huid van binnen uit, tot blaren toe, getriggerd door warmte ) Mag de haard dan wel nog aan?

De sprong lijkt steeds hoger, de duik dieper... De laatste weken moesten zelfs mijn mooie stevige lange nageltjes het begeven, in een twee drie afgeknabbeld. Niet te geloven dat dat nog zou gebeuren! 

Reeks 6... Pffffffffffffffffffff, eigenlijk ben ik dat vergif meer dan moe. Kotsbeu zelfs... Maar opgeven zit er nog niet in, al had ik zelf nooooooooit gedacht het zo lang vol te houden, mijn limiet bij het opstarten in 2010 lag een pak lager. Maar dan zie je je kind opgroeien, tegen alle verwachtingen in zijn eerste communie doen, naar het tweede, derde, vierde en nu zelfs vijfde leerjaar vertrekken... De kleine jongen groeit in sneltempo uit naar een tiener. Opgeven is dus - nog steeds - geen optie... 

De band die we hebben is te sterk, het graag zien te groot... 

Wanneer zeg je nu "stop"? Wanneer is het "genoeg" geweest? Geen idee... Want ik had nooit gedacht dat ik dit zo lang zou kunnen volhouden... 

Een schrik die er momenteel heel erg inzit is of mijn lichaam ( vooral mijn hart dan ) de zesde gifaanval nog aankan. En de komende eenzaamheid weer...  Willen of niet, ik werd afgeschreven. Door werk, maatschappij... Maar ook door heel wat "vrienden". De grootste steun komt nog van een paar mensen, die je bijna op een hand kan tellen... De rest blijft puur virtueel. Gelukkig steekt dat ook nog wel een beetje een riem onder het hart, maar het doet de was niet, gaat niet om boodschappen, zet geen lekker maal voor je neus en vooral : het brengt je geen gezelschap tijdens de ellenlange dagen ( en soms nachten ) waarin het vergif je een ander mens maakt... 

Bij deze wil ik heel uitdrukkelijk de mensen in ons leven bedanken die er helemaal staan, waar we kunnen op rekenen, die het maar "een kleine moeite" vinden, en niet beseffen hoe groots die is in onze ogen... 

Straks vertrekt mijn engel weer naar zijn opvanggezin, maar met een veel kleiner hartje dan anders. Het afscheid zal niet simpel zijn straks. Ik betrapte me er al een paar keer op dat ik zit te kijken op het uurwerk "hoeveel tijd" er nog is. 

Even snel wat bloggen, terwijl Kyran naar TV kijkt. Hij liet de Chiro, want wil in mijn buurt zijn vandaag. We hingen net nog samen een wasje op, legden wat leuke spullen klaar om mee te nemen, en gaan straks samen wat een de crea... 

Op tijd eten ( zurkelpatatjes met worst en spruitjes vandaag ;) ) zodat ie klaar is als de bel gaat.

Een bel die deze keer - nog - harder gaat klinken, die onze adem even gaat afsnijden, en gegarandeerd traantjes zal meebrengen deze keer. 

Maar een keus is er niet : "Take your parachute, and jump"... So, we will... 

 

CARPE DIEM

YOU ONLY LIVE ONCE!!!! 

 

 

14:25 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |

13-10-16

Bericht....

Deze mail kreeg ik een dezer in de bus van een lezer van deze blog. De identiteit van de persoon hou ik achterwege... 

Bericht:

"De freinetschool : je kind heeft later niet alle kansen die hij misschien zou willen; door de manier van 'lesgeven' is het kind bvb niet voorbereid voor universitaire studies. Al veel ingenieurs en dergelijke geweten die freinet gevolgd hebben? Ik geen enkele! "

Met vriendelijke groet,

 

Bij deze mijn antwoord dat ik privé dan heb doorgestuurd naar de persoon in kwestie : 

Beste ...., 

Mijn blog gaat over ons leven met kanker die niet meer te genezen valt... 
Bij deze is het huidige geluk van mijn kind - die pas in het vijfde leerjaar zit - veel belangrijker dan zijn "universitair" diploma!
Hij zat in een Katholieke school waar hij tegen zijn zin zat en doodongelukkig was : wat denk je dat dit zou veroorzaken naar "schoolmoeheid" toe??? 
Ik ben als oudste van 6 kinderen behandeld als een dweil, mijn ouders bepaalden mijn leven ( of het gebrek eraan ) alsook mijn studiekeuzes.
Desondanks ben ik aan mijn 18 verder gaan studeren : op eigen kosten, en thuis vertrokken met een lege valies, geen rooie duit en mijn fietske.
Mijn zoon wordt begeleid op alle vlakken, hoeveel kinderen van drinkende ouders - zelfs werkende ouders -  krijgen hulp bij hun huiswerk, begeleiding bij hun keuzes??? 
Voor mij is het psychische en mentale geluk van een kind nog steeds de grootste basis om er later te geraken. Indien zijn zelfvertrouwen er is, zijn kunnen wordt bevorderd,  zijn identiteit de zijne mag zijn raakt hij later waar hij ook maar wil!!!
Na mijn 18 haalde ik nog meerdere diploma's en getuigschriften - tussen alle therapieën om het verleden te verwerken door, dit zonder warm nest, zonder zelfvertrouwen en op mijn eentje. Zelfs na de geboorte van mijn zoontje studeerde ik nog een vol jaar en slaagde als ambulancier, dit met een baby, een huishouden en woon-werkverkeer van meer dan 100 km per dag... 
 
Een ander gezinslid daarentegen kwam met punten naar huis om "u" tegen te zeggen, volgde een veel hogere opleiding dan mezelf, en kreeg dan ook de meeste kansen daarin. Na drie - verloren - pogingen verdere studies te gaan doen, werkt ze nu al jaren in de horeca ( en ook dat doet ze super )... Om maar een vb te geven hoe onnozel zo'n idee eigenlijk is.... 
 
Dus ik denk niet dat zijn leven zal beperkt worden door de Freinetschool : op twee weken leerde hij al confituur maken, ging hij gaan hepen bij bejaarden, mindervaliden en verstandelijk beperkte mensen... Wel, zoiets : dat is leven, dat is warmte, dat is REALITEIT!!! 
 
En weet je : van mij mag ie worden wat hij wil, maar dan liever een schrijnwerker, brandweer, verpleger, noem maar op met een groot warm hart en een doorsnee inkomen dan een goed verdienende ingenieur, dokter, noem maar op, die er nooit staat voor zijn gezin en de leden ervan het dan maar moet stellen met luxe die je wel kan kopen, en de echte luxe in het leven - die helemaal niet te koop is - te moeten missen! ;) 
 
Carpe diem! 
 
 
 
 
MVG, 
 
 
Bij deze... Veel meer woorden uitleg hoeven hier volgens mij niet... Hier en daar is in "mijn antwoord" iets aangepast vanwege de privacy naar anderen toe. O.a. ook omdat ik - zelfs in mijn blog - over mijn verleden een spreekverbod ben opgelegd, waar ik me momenteel aan hou voor de "lieve vrede". Al werden die in "draft" opgesteld - want ook dat is therapie en verwerking - en enkel zichtbaar ( tot nu toe ) voor mezelf. Of ze ooit openbaar komen, ben ikzelf nog niet aan uit. 
 
Een andere vorm van blog vandaag dan gewoonlijk. Maar een heel mooi voorbeeld dat kanker hebben niet zomaar "ziek zijn" is... Dat mensen uiteindelijk nog steeds vinden dat ze zich mogen moeien in je "reedsgecompliceerdgenoeg" overblijvende leventje. Dat het echte "leven" niet stopt aan je voordeur omdat er een plakkaatje hangt "hier geen miserie meer, we hebben onze handen al vol" 
 
Sommigen zullen dit nu mss gemeen vinden - al hou ik de identiteit geheim en heeft ieder recht op zijn eigen mening ook al strookt ze niet met die van mij - anderen gaan zich boos maken of er een drama rond creëren. Don't. Is niet mijn bedoeling. Ik wou gewoon meer "realiteit" in de blog steken, zoals beloofd. Om mensen die het moeten "leven" een hart onder de riem te steken dat ze niet alleen zijn, en anderen die het willen begrijpen die kans dan ook te gunnen. 
Geloof me vrij dat deze nog een heel braaf mailtje was, er zijn al ergere reacties op mail gezet, tot een hele resem verwensingen toe. 
 
Maar... Mijn zesde chemokuur staat voor mijn deur... Nieuwjaar is ook in zicht : dan ben ik zo'n 6 jaar overdatum, heb ik zes jaar langer het leventje van mijn zoon mogen mee be-leven... Dus wat heb ik in godsnaam te verliezen, hé? 
 
Ik ben - dankzij de ziekte zelfs - al even ( al was het proces 2 stapjes vooruit, eentje of soms zelfs 2 weer achteruit ) het kleine, bange onzelfzekere kindje niet meer....  DAT kreeg de kanker WEL al kapot, en daar ga ik dus niet om huilen.
 
Het heeft mij een paar keer herval gekost om te leren relativeren,  om te zien wie ik ben, wat ik waard ben en wat ik ondanks alles heb bereikt...  ( al het lukt nog steeds niet elke dag, hoor! ) Dus Mister "Big C " : Tot nu toe kreeg je me nog niet klein... Je maakte me enkel  STERKER en GROTER!!! Eat this! :p :p :p  
 
Voor alle lezertjes, verzender van de mail inclusief ( zelfs : vooral!!! ) :
 
CARPE DIEM!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
 
 
 

11:11 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook |

1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende