25-02-17

Stand van zaken...

Even de mensen updaten die niet op FB zitten en daar de "miniblog" kunnen volgen waar de snelle korte updates worden geplaatst... 

Vandaag start de krokusvakantie. Voor ons is dat momenteel de enige zekerheid van komende vakanties die behandelingsvrij zijn, dat als alles blijft goed gaan tenminste.

Want sinds het laatste verdikt, staan we eigenlijk nog nergens. Vraagtekens een hele hoop, antwoorden een pak minder...

Maandag scan gehad in Jan Yperman, maandagnamiddag telefoon van UZ Gent, medische afdeling Oncologie. ( Maw : we worden dus - waarschijnlijk - officieel proefkonijn ) In allerijl vervoer gezocht, want met een halve fysiek, een hoop paniek en stress alleen op stap gaan was dat moment echt not done.

Dus met chauffeur (dikke dank je wel, Jean- Marie ) op naar UZ Gent. Afspraak met Prof. Torrey om 15u. Bleek uiteindelijk om 16u de assistent te zijn - gelukkige had ik een heel goeie vast - en rond 17u zo'n kleine 10 minuutjes de Prof zelf. Heel vermoeiend en echt verwarrend. 

Wat ik ervan heb onthouden : Dat ik 80% kans maak om in een studie te geraken, dat ik daarvoor ook meteen de nodige documenten heb ondertekent, en dat alles nu zal worden opgevraagd in jan Yperman om "kleuringen" op te doen. Resultaten hiervan zullen worden bekend gemaakt binnen 3-4 weken, en indien eerder zal ik worden opgebeld. Dat is het zowat... Alle "how, what, when" en ook de "what if's" bleven onbeantwoord...

Natuurlijk ligt dat ook aan mezelf, aangezien ik te vermoeid werd, en ik dan ook mijn papieren met het te bellen telefoonnummer ben vergeten... Aan de andere kant : ik zocht meteen het emailadres op ( dat had ik niet vergeten ) om asap de documenten via mail te kunnen ontvangen, maar tot nu toe : nul, nihil, noppes... Enkel een kleine reactie na het hersturen van de mail met "urgent" en "leesbevestiging" : "uw vraag is doorgezonden naar de prof". Maw.... 

Oplossing : tja, proberen de knop op nul te krijgen en de vragen opzij te zetten tot na de vakantie??? 

Je valt dat moment even in een kuil... want aangezien de behandeling in mijn vertrouwde ziekenhuis is stopgezet, en ik eigenlijk nog niet in de studie in Gent ben geplaatst, kan ik nu ook nergens terecht met de vragen, pijntjes of andere problemen... Dit voor "een paar weken"... Ik voel me dus echt "opzij gezet", even in de kast, aan de kapstok, tot het iemand past me weer "aan te trekken". 

Pauze? ja, euh... Laat ons hopen dat dat beest dan ook even pauze neemt, aangezien die wel volle bak in actie is...??? 

Maar we proberen die knop te vinden, en hem af te zetten, want het is vakantie... Niet evident als je net dàt moment dan weer heel veel pijn begint te krijgen. Bekken, spieren, borstkas... Heb ik een kou opgelopen, ligt het aan het verschrikkelijke mottige weer, of..........

Zowieso heb ik toch weer even de "wake-up" call gekregen - ook door de pijn - deze vakantie volle bak te genieten van elke dag volgens wat kan en lukt die dag. En dan toch es een pijnstilling te nemen, voor eventjes maar, dat het wat draaglijker wordt en we het weekje wat beter kunnen overbruggen dan met zetelhangen en filmpjes kijken... Want een klein stemmetje in mij waarschuwt me dat dit in de korte toekomst wel es wat meer het geval weer zou kunnen zijn. 

Besluit ( zoals vroeger op school, hé! ;) ) : Pakken wat we kunnen, wanneer we kunnen, en doen waar we zin in hebben zoveel we kunnen... En hoe zeggen we dat in het kort??? ;) :D 

Jep!!! 

 

CARPE DIEM!!!!!!! 

 

11:47 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

23-02-17

Even tussendoor : menslievendheid in de 21e eeuw...

Staaltje van menslievendheid vandaag dat me even van m'n kousen heeft geblazen...

De voorkant van mijn huis ligt in een straat, de achterkant - en dus ook de garage - in een andere. Mijn garage maakt deel uit van een garageblok van zo'n 10 ( denk ik ) garages in totaal, de ene naast de andere.

Om de 14 dagen wordt onze vuilniscontainer geleegd. De laatste maanden vergat ik hem zowel soms buiten te zetten ( opgelost met alarm ) en binnen te halen ( ook alweer opgelost met alarm ) Tijdens de chemokuren is dit nog erger... en soms krijg ik hem zelfs niet buiten of niet terug naar binnen als ik te ziek ben. Vroeger zette Kyran die buiten, en haalde hij hem binnen als ie thuiskwam. De tijd daarvoor zette ik hem zelf buiten, en haalde hem binnen bij het terugkeren van school. 

Deze week heeft iemand dus gewoon hem weggestopt, en ben ik op ronde moeten gaan om hem terug te vinden. Ik besloot bij de mensen waar ie telkens wordt gezet de maandagavond aan te bellen, en te vragen of ze hem hadden gezien. Ook met de bedoeling hulp te vragen als hij de dinsdag bleef staan, ze hem ( leeg wel te verstaan ) in het straatje van de garages te zetten. 

Nummer 1 : Half nederlands, half frans, zelfs wat woorden duits. probeer uit te leggen hoe of wat, maar buiten een resem reclamaties dat die daar niet moet staan, en bovenop nog : "ziek zijn van kanker is niet alle dagen, da's een dag en stop" kreeg ik het deksel op de neus. Zelfs toen ik wegstapte was ie me nog aan het uitschelden... ( Bleek dus ook degene te zijn die hem dan had verstopt ) 

Nummer 2 : Ik zie dat de verantwoordelijke van de garage buiten staat, en dacht : die heeft er 3 garages, dus mss is dat wel de oplossing. Mis poes!

Ik vertel haar het probleem. ( dat Kyran tijdens de week niet meer thuis leeft en dus ook de vuilnisbak niet meer binnen kan zetten ) Ze kent de situatie want we komen ze in de zomer continue tegen aan de garageboxen aangezien ze die gebruiken als werkplaats, kuiskot, noem maar op en ze ons als dikwijls de les hebben gespeld van wat mag en niet mag. 

Een ijskoude reactie, met kin in de lucht : "Waarom zet je hem niet aan jouw voordeur? "Euh, omdat ik dan met de container de trappen op moet,  in de veranda weer trappen af, de ganse keuken en living door, en aan de voordeur weer trappen af..."  

"Wij hebben niks te maken met uw vuilnisbak, koop zakken!" "Mevrouw, ik kan die dan niet dragen, de container heeft wielen... Hem in het straatje zetten als ie leeg is ( ze komen daar meerdere keren per dag ) is toch geen ramp? "

Wat ik daarna allemaal naar het hoofd geslingerd heb gekregen kan ik niet echt meer herhalen... Maar o.a. "Dat jij kanker hebt is niet ons probleem" herinner ik me nog, de rest is blanco. Terwijl de verwijten nog verder naar m'n hoofd vlogen ben ik gewoon vertrokken... ( Deze hun garagecontainer staat op nog geen 10 stappen van de onze) 

Met krop in de keel en tranen in de ogen heb ik toch nog de bel van nummer 3 aangedurfd... Waar een jonge mama me meteen binnenliet, en toen ik het verhaal wat uit de doeken deed, het geen probleem vond hem zelfs tot aan mijn garage te gaan zetten indien nodig. ( Dit koppeltje heeft wel zelf GEEN garage tussen die garageboxen staan!!! ) 

N.B. Niet dat die mensen daartoe verplicht waren, een neen was ook optie, enkel de manier waarop de neen werd uitgedrukt... Djees, dat had ik dus niet zien komen!!! 

Zo zie je maar... 

Een van de perikelen tussen de soep en de patatten door hoeveel mensen ondertussen zelfs kanker en chemokuren "niet hun zaak" vinden. Je moet duidelijk niet in Afrika wonen om toe te horen aan de "ver van mijn bed show"... 

 

18:02 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

14-02-17

Dertien februari...

Daar ga je dan weer, vertekken voor een 4e chemo van reeks 6... Bloed wordt afgenomen, pastor komt langs, psycholoog komt langs... Geen tijd om te vervelen.

Killroy komt ook langs : twee weken... Heu??? Twee weken uitstel... Hand-voetsyndroom minstens graad 2 : we kunnen geen chemo geven. Mijn hart maakt een sprongetje eigenlijk. Ik ben het toch beu. Maar meteen denk ik aan de Krokusvakantie... "Niks van, dan is het vakantie..." Dus volgende week it is.

Tot 13u30, de deur gaat opnieuw open, en niet de verpleging, maar de hoofdverpleger brengt de merker... Dan weet je hoe laat het is. De merker is gestegen, en niet zomaar een beetje, hij zit bijna even hoog als de voorlaatste... Paniek, de grond zakt even van onder mijn voeten. Ik was er zo van overtuigd dat hij zou verder zakken, niks wees erop dat hij zou stijgen. Zelfs mijn bloedwaarden zitten perfect!!! Geen nierproblemen, geen leverproblemen, geen andere complicaties buiten de chemokwaaltjes eigen aan zijn soort...

Een bom leek ontploft... De grond ging van onder mijn voeten, mijn woorden bleven hangen in mijn keel... Dit kan gewoonweg niet, dit is te vroeg, ik heb nog teveel te doen... Kyran is er nog niet klaar voor, ik ben er nog niet klaar voor!!! 

Wat verdere opties zijn??? Stilte... Ik zie en merk aan alle woorden en handelingen van Killroy dat hij block zit. Eigenlijk zijn de opties dus op....???

Immunotherapie kan nog, maar wordt niet terugbetaald ( want mijn kanker valt buiten de normen ) en duurt 12 weken eer het werkt ( als het werkt ) en kost zo'n 800 euro per ampule. Studies zijn er, maar alweer niet voor mijn soort,want ik zit vol ondetecteerbare minuscule uitzaaiingen en voor een studie moeten tumors kunnen worden aangetoond om in de "voorwaarden" te vallen... ( Dus ik voldoe ook weer niet aan de normen ) Eigenlijk komt het erop neer dat je voor in een studie te raken ofwel borstkanker moet hebben, ofwel al met je ene been in het graf moet zitten en dit ook moet kunnen "bewijzen".... Enkel een piekende tumormerker geldt niet... Alweer de harde confrontatie dat niet elke kankerpatiënt gelijk is... Een behandeling krijgen hangt niet alleen af van de aard van het beestje, maar ook van de inhoud van je portefeuille, de "goodwill" van firma's en "hoe dood" je al bent... Wat bij mij dan ook weer vragen doet rijzen naar het nut van studies, want als je maar kan deelnemen als je lichaam bijna te zwak is om te vechten, in hoe ver levert dat dan eerlijke en duidelijke resultaten op...??? 

Het doet me meteen weer denken aan 2010. Toen ik op zoek ging naar praatgroepen voor lotgenoten in het ziekenhuis of in onze regio. Ik kreeg als antwoord "ja, maar enkel voor borstkankerpatiënten... Toen mijn mond dat moment openviel van verbazing, kreeg ik als tweede reactie ( heel verwonderd )  "Ja, mevrouw, je moet dat toch begrijpen? Hun overlevingskansen zijn zoveel hoger dan de jouwe..." Ik was net 36, Kyran pas 4 geworden... 

Dan sta je even stil bij wat meeste mensen zeggen, en ik altijd wegwaai : Het is niet eerlijk... Neen, het is niet eerlijk, vooral niet dat er een discriminatie heerst naar het "soort kanker" waar de jouwe onder valt.... Want dààr komt het uiteindelijk op neer... En het is niet eerlijk dat het afhangt van de dikte van je portefeuille... Want ook dàt bepaalt mee je kansen... 

En nu daar ga ik dan wel mee akkoord : dàt, dàt is idd niet eerlijk!!! 

Voor de gezonde lezers : Carpe Diem!!! 

Als de zon schijnt, laat uwe was liggen en ga buiten met wie je lief is.

Als je zin hebt in een lekker maal, maar te moe om te koken, dan ga je maar es uit eten! 

Laat de pc even toe, de TV even voor wat hij is : een storend en tijdrovend object!

Ben je ziek? Dan ga je niet werken, maar ziek je uit thuis, want gezondheid is belangrijker... Onvervangbaar ben je enkel als je ziek bent, of verlof vraagt... Eens je een verdikt krijgt dat je nooit meer mag werken : een dag later ben je al vergeten, maar voor je geliefden geldt dat niet!!! 

Dus CARPE DIEM!!! 

Wees lief voor elkaar, en dat begint met lief te zijn voor JEZELF!!! 

CARPE DIEM!!! 

 

 

12:33 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |

1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende