03-08-16

Een chemoloze vakantie...

Onze eerste chemoloze vakantie in 6 jaar waarbij ik fysiek wat op de pootjes sta... Het stoppen van laatste kuur vanwege een zware allergische reactie voelde dubbel aan. Maar de gedachte aan een mooie vakantie samen, en het -eindelijk - ten tonele verschijnen van de zon hield de moraal wat op. Ondertussen zijn we al halfweg de schoolvakantie. 

Kyran had al de tijd van z'n leven. Een week balsportkamp waarbij hij elke avond naar huis kwam ( zo heb ik het toch het liefst! ;) ) 10 dagen Chirokamp met een hoop lol en bijhorende hoop was, een 2daags verlofje bij zijn Peter, en morgen een verrassingstrip met mama... Klagen kan hij dus niet! Er staat namelijk nog een koorkamp gepland van 10 dagen, en een house-cat-dogsitting voor vrienden in de buurt... Van verveling geen sprake dus, want ook het opruimen van zijn kamer stond op zijn to-do list... ;) 

Ook mama nam een break : house/doggysitting bij familie, even weg van alle beslommeringen die lopende waren, want die zijn er - naast de chemokuren en het ziek zijn - jammergenoeg ook. Alles wat bij een dagelijks leven komt kijken verdwijnt niet zomaar even omdat je kanker hebt.

Even eerst de mindere zaken "spuwen", ik eindig liever met de mooie en positieve zaken.... 

Burenlawaai, ondertussen voor het nachtelijk gedeelte opgelost door het aankopen van oordoppen op maat gemaakt, wat al een reuzegroot verschil maakt voor de broodnodige nachtrust... 

Rekeningen, autokeuring en andere papierrompslomp... Dat waar iedereen niet graag ziet komen... ;) Daar kregen we afgelopen maand ook een hoop van te verwerken. De vakantie was pas opgewarmd toen een brief in de bus viel van het FOD. Die meldde me de "eer" te hebben mij te mogen vertellen dat ik hun premie van een kleine 250 euro per maand was verloren. Ze hadden 6 maand nodig gehad die toe te kennen, slechts 2 dagen waren nodig die af te nemen. Na een telefonisch contact bleek dat dit te wijten was aan het feit dat ik vanaf nu aangetoond had niet meer te "willen" werken, aangezien mijn inkomen een vervangingsinkomen was geworden. Dat moment werd mij ook verteld dat ik daardoor mijn sociaal tarief op gas en elektriciteit daardoor ook zo wegvallen. Je kan je dus voorstellen dat dit een grote klap was. Meer dan de helft van mijn kinderloze dagen werden dus opgeslorpt door het informeren, dus ook telefoneren, online opzoeken, de juiste instanties contacteren voor eventuele hulp hierbij, en vooral ook een nieuwe budgettering opmaken om te zien hoe we nu verder konden met zo'n verlies op financieel vlak. Het feit dat ik altijd full-time heb gewerkt, en sinds het medisch ontslag sterk heb gebudgetteerd maakt dan ook dat ik geen sociale woning heb, noch aan het OCMW sta, noch onder budgetbegeleiding... ( Ik heb ondanks alles nog wel wat eer en trots, hoor... ) 

Ondertussen zijn de acties die konden ondernomen worden - het is dan ook verlofperiode - opgestart en kunnen we enkel maar afwachten en hopen... Hopen op een positieve uitkomst.

Ook tandproblemen blijven weer niet uit, ik kreeg 2 nieuwe tandjes, zodat ik weer mag lachen op een foto, spreken tegen mensen,... zonder daarbij te sterven van schaamte. Maar een kuur antibiotica werd het gevolg ervan, toen ik de ochtend erna met een dikke wang uit bed stapte. Initieel zag ik daar geen graten in. Veel geploeter aan die tanden, meer dan 2u op de "slachtbank", een paar vijzen in mijn bot... Maar ook de dag erna was nog minder : een dubbele portie wang werd me voorgeschoteld als ontbijt. Dus hoe groot m'n angst ook was voor tandartsen, ik had geen andere keus dan terug te gaan. Met een - nog lopende - antibioticakuur en bijhorende gevoeligheidssymptomen ( o.a. slapeloosheid, vermoeidheid, hartkloppingen... ) als gevolg. 

Een goede vriendin en lotgenote van me kreeg dan ook weer slecht nieuws, wat me setrk pakte, het is een optimistisch zonnetje, een dooral, die zelden het kopje laat hangen ondanks chemokuren sinds 2006. Heel confronterend dat mensen met zo'n mooi hart daardoor moeten, en als je om je heen kijkt en luistert, mensen ruziën om niks, discussies uitlokken voor een prul en gehinderd worden door de paardelappen van de huidige maatschappij nog te zien wat mooi is in het leven. If you read this, mijn lieve meid, weet dat we hier aan je denken, en jouw kaarsje hier brandt...  ( als we thuis zijn wel te verstaan! ;) ) 

Note : met die reden kijk ik dus al heel lang geen nieuws meer, er is ellende genoeg "naast onze deur", dat extra ellende van elders mij persoonlijk er teveel aan is, waarvoor mijn excuus... 

Het waren zware dobbers, zeker na een paar -heel onverwachte - leuke gebeurtenissen. Het bezoekje aan mijn roots en daardoor ook mijn kans om vrienden es zelf op te zoeken, deed wonderen voor mijn zelfbeeld. "Ik kon ook es weer iets betekenen voor mijn vrienden, ipv van zij voor mij" als je begrijpt wat ik bedoel... 

Toch lukte het me niet goed meer mezelf goed in m'n vel te krijgen. Er gebeurde teveel, te kort op elkaar en te onverwacht. Ik was weer even de grond onder de voeten kwijt, en vond de energie even niet meer terug. De emmer was volgelopen en stond op kantelen...

Een paar emotionele gebeurtenissen deden de emmer uiteindelijk kantelen... Het deed mij wankelen, deed me huilen als een klein kind, en in die mate dat ik het deze keer niet op tijd kon verbergen voor mijn tiener in huis... Maar deze nacht kwam tijdens het piekeren een wijs gezegde boven van een vroegere therapeut van me, een mens die ik nooit zal vergeten, altijd en eeuwig de rust zelve, op zijn sandalen... " Als iemand een aapje bij jou op de schouder plaatst, lijkt dat een klein, gewihtloos, lief, leuk diertje... Je kan het strelen, het lijkt zacht en speels. Dan plaatst een ander nog zo'n aapje, twee aapjes wegen al net iets meer, kunnen al ruziën en flink venijnig uit de hoek komen... Dan komt er nog een derde bij, vierde, vijfde.... De truc is dus : je mag het aapje even strelen, er even mee bezig zijn, even strelen. Maar je zet het kleine ding dan netjes terug op de schouder van de eigenaar. Want een bende aapjes die de uwe niet zijn, wegen al heel snel door, kunnen een ware oorlog ontketenen en je bijtwonden bezorgen die sterk aan het verzweren kunnen raken.

Deze morgen ben ik dus aan deze blog geslagen... Alle aapjes ondertussen bij hun eigenaars terug aan het plaatsen, en het gewicht van mijn schouders af te halen. Het zijn namelijk niet mijn aapjes, dus niet mijn verantwoordelijkheid, niet mijn zorg... Van dat laatste heb ik er zo al meer dan genoeg. 

En nu wil ik eindigen met zonlicht op deze blog, de zon die tussen de wolken vecht om ons nog wat broodnodige warmte te geven tussen de regenbuien en donderslagen door... 

Een vriend van me had me goed te pakken met een serieuze en pakkende verrassing. Tijdens mijn ziekenbezoekje aan hem, was ik het die het "kadootje" kreeg ipv hijzelf. Hij was recent jarig geweest. Ik kreeg een mailtje te lezen waarin zijn uitnodiging stond. Hoe verder ik las, hoe ongemakkelijker ik me voelde. Bleek dat hij als kado aan zijn hechte vrienden had gevraagd een centje in een envelopje te doneren... tvv van ons. Met bijhorende voorwaarde dat het werd gebruikt om te genieten en niet werd opgespaard... Ik was behoorlijk van mijn melk. Een vriend "van toen" die ik zo'n 20 jaar niet meer zag, en terugvond via FB, net op dit moment... Je zou voor minder even niet weten wat gezegd! 

Dit pakkend kado, wat een envelopje opleverde met een- voor mij (ons) - serieus bedrag in, heeft me even dooreengeschud, ik wist niet waar ik dit aan verdiende, wist het ook niet meteen een "plaats" te geven... Meteen bloggen lukte me dan dus ook niet.

Wel heeft dit mooie gebaar ervoor gezorgd dat toen er een serieuze paniekaanval startte na het ontvangen van het FOD nieuws, ik na het plaatsen van het slechte nieuws, mezelf kon dwingen onze vakantie niet te laten vergallen, en die verder te zetten zoals gepland. Ik was tijdens Kyrans afwezigheid namelijk volop een verrassingstrip aan het voorbereiden, en even wou ik mijn riem meteen terug dichtsnoeren... 

Bovenop kwam daarnaast nog het nieuws dat een gezin - die reeds doneerde - een heel degelijke 2e hands fiets gratis wilden schenken aan Kyran, die met z'n huidig Freecycle fietsje - ondanks het opknappen ervan - teveel problemen bleef hebben. Mieke en Stefan : jullie hebben hem heel gelukkig gemaakt, hij zou in de gietende regen z'n fiets bovenhalen!!! 

Dus bij deze : Rieno : Van harte dank om me zo "bij m'n lepels" te hebben gehad. En een dikke dank aan degenen die zonder ons te kennen, zo gul zijn geweest om onze vakantie een zon te bezorgen tussen de donderwolken!!! Dit gaf ons weer een boost om de moed niet te verliezen, de kop niet te laten hangen, en door te gaan... 

De verrassingsuitstap, onze lichtgewicht grasmachientje, een paar nieuwe schoenen voor Kyran en ja, voor mama ook ( zoals bevolen, lol ) hebben we dus te danken aan dit mooie gebaar van jou en je vriendenkring. 

Ook mijn lotgenootje kwam ondanks haar zware behandeling richting Ieper, en bezorgde me een heerlijke namiddag waarbij we elkaar de oren van het hoofd ( en mss ook van anderen p het terras ) hebben gepraat bij het verorberen van een heerlijke verse pannenkoek. 

De paar dagen doggysitting deden letterlijk de wallen van onder mijn ogen verdwijnen. En tijdens datzelfde verblijf kon ik op bezoek bij een FB vriendin en een ex-collegaatje, lekker bijkletsen in de zon op hun terras.

Ook tijdens een verjaardagsparty in de familie was het genieten van de kleinkindjes in onze familie, die ondanks het grote leeftijdsverschil zo goed kunnen opschieten met elkaar... Wat is die kinderlijke onschuld toch o zo zalig om te ervaren als volwassene! 

Ook het negatieve nieuws van FOD zorgde voor een positieve kant : ik haalde al mijn ontgoocheling en woede boven om die te gebruiken tgo mijn garage. Die nu nog niet helemaal op punt staat, maar al een pak leuker is om binnen te stappen na bijna een jaar verhuisd te zijn. Wat we niet meer konden gebruiken zette ik aan de voordeur, gratis mee te nemen, en ook op die manier kon dan weer iets positief uit het negatieve worden gewrongen : wat wij niet meer konden gebruiken, maakte anderen dan weer blij... ;) Donderwolken versus Vé : 0-2.

Nu staat augustus voor ons klaar... En heb ik al mijn moed samengeraapt om onze vakantie willens nillens toch weer een positieve draai te geven, kostte wat kost. Donderwolken versus Vé : 0-3... En kostte wat kost gaan ook de aapjes back to sender, vijf poezen met karakter is al meer dan voldoende! ;) 

Nu ga ik onze valiezen klaarzetten, letterlijk en figuurlijk : knop op nul, op naar ontspanning, zorgeloze me-time met de zoon, natuur in al zijn pracht en glorie... Kortom : We gaan alles inpakken wat kan dienen "anti-stress"!!!  Mijn verstand laat ik dan best thuis... lol ;) 

Carpe diem blijft mijn lijfspreuk, al is het soms es Carpe Noctem ook.... 

 

 

 

11:58 Gepost door Veerle De Muynck in Blog | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook |

04-07-16

Grote vakantie...

De grote vakantie is er... De eerste in jaren dat er geen chemo wordt gegeven tot eind juli... Wat een gevoel geeft dat!!!! 

Enigszins een beetje dubbel, omdat ik er nu maar 3,5 kreeg, en de merker - die de laatste ( halve ) keer licht was gestegen - misschien had neutraal gestaan had ik verder kunnen gaan in de behandeling. Anderzijds is er die "misschien" : Mijn stoute cellen "muteren" graag en ook deze keer zit de kans erin dat ze dat doen, dus misschien hebben we nu wel een vakantie, terwijl ik anders even goed ziek had kunnen zijn voor een opgaande merker en een vakantie die voorbij is tegen dat ik weer op pootjes zou staan...

Na laatste consult bij onco werd besloten alles stop te zetten, en een volgende afspraak te plannen in september. Het feit van de twijfel en de licht gestegen merker sloeg me toch weel een paar daagjes van mijne melk, maar vorig jaar kreeg ik zo maar liefst 18 wekelijkse kuren die op het einde van de behandeling toch zorgden voor een merker die zo goed als gelijk stond als bij de start van de kuur terwijl deze nu een heel pak lager staat. 

Donderdagmiddag zat het vierde schooljaar erop, en kan Kyran genieten van een verdiende rust, op alle vlakken nu mama ook geen kuur krijgt ( toch geen chemokuur, lol :D ) tijdens zijn verlof!  Volgend jaar op naar het vijfde leerjaar, bij een meester deze keer. Wat worden ze snel groot. En wat mag ik van geluk spreken, dat ik dit alweer mag be-leven!!! Als je er bij stilstaat dat het manneke in het 2e kleuter zat toen onze hel begon. 

De mood wordt elke dag wat beter, samen met de energie en fysiek. Al word ik nooit meer echt de "oude" op fysiek vlak, toch vind ik meer en meer de "kleine" Vé terug. Crea, kleur in de kleertjes, happy mood, lekker gek... Als militair verlies je dit een beetje - veel - zonder het helemaal te beseffen! Strak in het pak, blinkende bottines, een hele hop "moetjes" en heel zeldzame "magjes" zorgen ervoor dat je elke dag wat meer van je identiteit verliest, en na 20 jaar daar dus nog heel weinig van overblijft.

Mijn paardelappen zijn zo goed als verdwenen : dus misschien geen fysiek meer zoals toen, maar wel meer innerlijke " oude Vé", het slapende kind terug wakker... Alles heeft z'n ups en downs... ;) ( Voor mijn vrienden die met dat gekke gedoe weer moeten omgaan dus ook! :p :D ) 

En nu, nu vakantie!!!!!!!!!!!!! 

En ja, hoor, zoals gewoonlijk weer een hele hoop plannen... 

"Ik wil, Ik wil, Ik wil.... " 

- De tuin op z'n plooi, garage, berging en logeerkamer op punt zetten. 

- Zelf creaties maken voor in huis, nieuwe creaties ontwerpen voor mijn creapagina, de scrapalbums verder afwerken en heel veel kalligrafie off course!!! 

- Zoveel mogelijk doen met en voor Kyran, maar ook voor mezelf. Dat laatste heb ik eindelijk een beetje gesnapt!!!

- Kyran krijgt een dagsportkamp ( in deze week kan ik thuis vanalles aan losse eindjes aan elkaar knopen )

- Vervolgens een Chirokamp, waarbij ik "housesitting" ga doen dichtbij mijn eigen roots ( en zo ook verplicht te ontspannen en geen kans vanalles van "werkjes to do" te zien in huis ) en de banden met familie en vrienden in die buurt weer wat inoliën.

- Er staat Kyran ook nog een heel leuke verrassing te wachten die ik reeds beschreef in vorige blog, waar ondertussen de kers op de taart is bijgekomen : tijdens de verrassing komen ook z'n peter, tante en kleine neefje op bezoek, dat gaat ie geweldig vinden. 

- En NOG een kamp van 10 dagen voor  Kyran, een heel mooi, met het Koninklijk Sint-Maartens Jeugdkoor eind augustus waarbij ik tripjes ga plannen waar ie niet zo gek op is op m'n eentje, waar ik ook wel es deugd van ga hebben. 

We sluiten af met een driedaagse trip naar Koksijde aan zee met Tegoare Ieper, waar we voor de 2e keer aan deelnemen en verwend werden de eerste keer als koningen... 

Idd, bij de pakken blijven zitten staat helemaal niet in onze woordenboek. We zenden het beest momenteel op winterslaap naar de Noordpool, en dat in de hoop dat hij erin blijft van de kou! ;) :D 

Knop op nul wat het beest betreft en knop op maximum wat genieten betreft plus de knop van evenwicht en rust op "midden" ( Dat gaan we toch proberen ) 

Ondertussen is het fietsen al voorzichtig weer op gang getrokken, en ook de eerste twee ritjes met de auto zijn tot nu toe geslaagd... Telkens proberen een stapje verder te zetten, met een klein hartje weliswaar en voorzichtig weg, maar wie niet waagt... ;) 

Bij deze aan elk lezertje een heel heel aangename vakantie en zomer toegewenst. 

DON'T FORGET :   CARPE DIEM! 

You only live once... xxx

 

 

10:33 Gepost door Veerle De Muynck in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

24-06-16

Met ups en downs... En grassprietjes!

Hier zijn we weer even. Het wordt spannend nu! Maandag a.s. weten we namelijk de laatste merker, en geeft de scan ons een blikje op de resultaten van de 3,5 chemo's van 2016... Ikzelf zou al superblij zijn als de rest van dit jaar chemovrij zou blijven, en daar gaan we ook oonze hoop op zetten, de volle 200%! Dan is ook een RV gepland met onze Killroy, dus mijn vragen- en bedenkingenlijstje is in de maak... Tot nu toe hadden we nog steeds geen resultaten van de BRCA-test, en door de verwikkelingen bij de laatste chemo en bijhorende extra medicatie die dag er ook niet naar (kunnen ) vragen...

Ondertussen al een paar zware weken verder. met supergoede dagen en dagen waarop het heel wat minder ging. De ene dag euforie door na 4 jaar voor de eerste keer terug zelf het gras te kunnen afrijden, een paar dagen later een vermoeidheid die - naar mijn zin - veel te lang aansleepte en net op het randje van een depressief hol begon te beteren. 

Zolang ik met een vermoeid en tegenstribbelend lijf nog creatief kan bezig zijn, of kleine dingetjes kan doen en mijn dag niet in de zetel hoef te spenderen kan ik m'n hoofdje wat afleiden. Als extreme vermoeidheid daar een stokje tussen de wielen draait, is dat rechtuit de hel. En als die hel langer dan drie dagen aansleept ook helemaal niet meer gezond voor mijn koppie : dan sluipen er nog meer gedachten mijn hoofd binnen en kan ik deze niet wegjagen dmv andere bezigheidstherapie zoals scrappen, kalligrafie of kaartjes maken... 

Voorbije week was er dus zoeentje. ( Wie mij persoonlijk volgt p FB zal het geweten hebben ) Maar gelukkig kwam gisteren een nachtje slaap, een "uitje" naar de kalligrafieles ( man, wat was ik bliiiiijjjjjj!!!! ) en gaf me dit net genoeg kracht de om de hoek loerende depressie een schop in de kont te geven... 

Ik gaf er nog een - riskant - lapje bovenop door een verrassing te boeken voor Kyran... Vanwaar riskant? Tot nu toe rij ik amper nog met de auto, en hou ik - als ik wel rij - rekening met de afstand... Zijn kleine-jongensdroom ligt buiten die grens. Al plande ik die dan ook in augustus, om een beetje zekerder te zijn van wat extra "kracht" ( op elk vlak dan... ;) ) , echt helemaal gerust ben ik er dus niet in. Maar de mama's en papa's onder "mijn" bloglezertjes zullen het zeker en vast snappen dat je ver gaat voor je kind, zeker als je beseft dat elk "nieuw-jaar" een vraagteken is en blijft... 

Laatste weken werd het 2e handsspulletjes verkopen, want de kampen en vakantie kwam eraan, maar ook een extra-budgettaire maand gemaakt van de maand juni, doet meteen ook veel, natuurlijk. Een maandje geen boterkoeken op zondag, iets goedkopere voeding, maw : ietsje besparen op de "kleine" dingen... In dat opzicht was de overdreven vermoeidheid dan natuurlijk weer een positief punt : als je niet buiten raakt, verdoe je ook geen centen! ;) :D 

Na het zien van de aflevering "met vier in bed", waar Le Manoir d'Anges aan de beurt kwam, was ik meteen verkocht... http://www.lemanoirdange.nl/index.php/nl/

Ik nam potlood en papier, elke rekening, en ging aan de slag - in stukjes en brokjes want dat concentreren is absoluut niet je dat meer - met onze vakantiebudgettering. Want ook het ganse jaar door sparen we voor een "speciaaltje" in de vakantie, naast de kampen, waar we met z'n twee kunnen van genieten. Dit jaar was dat niet echt voorzien, want door de verhuis vond ik dat echt niet nodig, aangezien we hier een beetje in een peperkoekensprookjeshuisje wonen. 

De uitzending van Vier in bed bracht daar verandering in toen ik het sprookje van Le Manoir d'Anges voor mijn ogen kreeg geschoteld... Het was liefde op het eerste zicht : het elfje in mij werd meteen wakker, mijn fantasieradartjes gaven de laatste depressieve gevoelens een shop in hun "derrière" en ik droomde meteen weg. Ook Kyran spreekt daar bij elke kans op eens te willen slapen in een Pipowagen... 

Ik zocht tussen de kuren door dikwijls es naar "betaalbare" en "leuke" en "gezellige" verhuur op dit vlak... En deze, deze is het! Voor ons is dit een "once i a lifetime" iets... 

Budgettair bleek het nog beter te doen dan gedacht ( operatie poezen, biopsie voor Figaro, mijn tanden in de "steigers"... ) maar dan kwam nog de afstand erbij : een nachtje is niet meteen voldoende om te recupereren voor mij.... Meerdere nachtjes in dit sprookje gaan leven is dan net iets teveel van het goede voor ons budgetje! ;) 

Aangezien het in de buurt van Durbuy ligt, waar we eerder al twee keer logeerden in de Chalet van onze lieve Diane, besloot ik te kijken of we dat niet aaneen konden koppelen. voor Kyran een dubbele verrassing, want hij heeft daar al vriendjes die er elke zomer logeren met hun opa en oma. ;) En ja, hoor!!! Het werd ons dan ook nog gegund om daar een gaatje te vinden en perfect te laten aansluiten op het droomnachtje Le manoir!!! 

Woooeeehoooooeeeeewww!!!! Me happy! Al zal het zwijgen weer immens, maar dan ook echt immens zwaar worden, ik zit tijdens dit schrijven alweer op het puntje van mijn stoel van enthousiasme... lol :D 

Moet zelfs bekennen dat ik net - letterlijk - een vreugdedansje heb gedaan op een superliedje van Adele... :D gek zijn doet geen zeer, 't kriebelt alleen een beetje, hé!!! ;) 

Alle beetjes geluk helpen, ook dit nieuw verrassingsplannetje geeft me weer een boost, iets om weer naar uit te kijken, en al is het maar drie daagjes, meer hoeft dat voor mij echt niet te zijn! ik ben al heel heel dankbaar voor alle goeds dat ons dit jaar is overkomen!

Onze trip naar Nieuwpoort dankzij Karla en Sam, de chemo die - ondanks alle grote vraagtekens - keihard weer heeft toegeslagen, Kyrans 10e verjaardag, zijn prachtige optreden in het schitterende toneelstuk van school waar ik bij mocht zijn, het kunnen organiseren van een verjaardagsfeestje voor schoolvriendjes ( waarvan ik dacht dat de chemo daar een stokje zou tussensteken... Noem maar op!!! 

Tussen de dagen van pijn, verdriet, zorgen en hel, hebben we al o zo veel mooie mooie dagen en momenten mogen beleven, en dat allemaal in "extra tijd", het grootste mirakel en kado tot nu toe...

Fijn weekend iedereen!!! 

Don't forget : you only live once ( al heb ik het gevoel al aan mijn vijfde leven bezig te zijn, lol ) dus... CARPE DIEM!!!!!! <3 <3 <3 

 

 

 

12:29 Gepost door Veerle De Muynck in Blog | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende