28-05-17

Wat nog overblijft van een doorsnee dag...

Het gaat traag... Anders dan een gewone chemokuur. Wekelijkse rit(ten) naar UZ, geen enkele dag meer pijnvrij, sommige dagen draagbaar, andere ben je blij 's avonds in bed te kunnen kruipen, zodat je het allemaal even niet meer beseft, en je hoofd kan zwijgen...

Op goeie dagen raken we es buiten na de middag, eens de extra pijnstilling werkt en genieten we driedubbel. Op de mindere dagen stel je je - veel te veel - vragen... Waar niemand een antwoord op weet.

De doorsnee dag bestaat uit opstaan met pijn, wachten op akkoord van de maag tot er iets van vaste voeding in raakt, om dan meteen de extra pijnstilling bij te nemen... Momenteel is dat twee ibuprofens na het eten van 2 yoghurts. De vaste pijnstilling zijn de Durogésic-klevers van 25, een soort morfine-derivaat maar met minder neveneffecten dan bvb transtec. Deze zijn opgestart aan 12, en nu al even de 25. De bijwerking ( misselijkheid en braken/doorgbraken ) zijn gelukkig sterk aan het afnemen... Al staat de pijnstilling nog steeds niet helemaal op punt.

Het is ook niet evident als er nieuwe meds worden aangeboden en net dat moment Kyran naar huis komt. Dan moeten die even wachten, omdat ik nooit weet hoe ik erop ga reageren,  en ik ze dus liever "uittest" het moment dat er niks belangrijk op de agenda staat en zowieso tijdens de week, als hij niet thuis is. Hij moet al genoeg doorstaan, dat ik hem dit probeer te sparen. 

Het is een compleet nieuw ritme zoeken in de ravage van de pijn nu... Nooit iets plannen voor de middag, indien geen wekker nodig : geen zetten, telkens afwachten hoe je 's morgens uit bed komt... 

Gisteren viel de pijn enorm mee bij het opstaan, en kon ik met gemak mijn koffietje drinken... Vandaag zat ik te "turnen" tijdens het drinken van de ginsengkoffie, op de knieën, ene been op, andere been op, hurkje zitten... 

Kort na de middag probeer ik mezelf nu te dwingen even in de zetel te gaan liggen, met verhoging voor de benen, soms kan dat echt helpen, andere momenten blijft het dus zetelliggen... 

Ik ben wel blij dat zelfs nu we er zijn in geslaagd Kyran een verjaardagsfeestje te bezorgen, zowel op school - met een leuke gezonde apero voor de kids - als thuis, voor een paar familieleden en nichtjes van Kyran. Beiden super geslaagd... De pijn was op beide dagen wel wat spelbreker, maar we raakten erdoor, en ook de 11e verjaardag hebben we kunnen meebeleven... Weer iets dat ons niet meer kan worden afgenomen... 

Al is de hoop dat de behandeling aanpakt, en daarmee ook de helse pijnen verdwijnen intens groot nu... Alle vorige jaren was ik ziek, of was de pijn er enkel en alleen tijdens chemokuren. Dit jaar is alles anders. De pijn vertikt het me nog los te laten, wat de angst wel veel groter maakt, de dagen veel zwaarder, en het optimisme een pak naar beneden sleurt.

Ik betrap mezelf erop dat ik korter wordt in mijn spreken, en zelfs makkelijk snauw, als de pijnstiller begint uit te werken, en de pijn zijn gruwelijke kop opsteekt. Aangenaam is anders, vooral als je dan niet alleen bent... Want zoiets heb je niet echt onder controle en is nogal gênant en onaangenaam, zowel voor mezelf als voor omstaanders... 

Het blijft kiezen of delen... Simpel is het niet... 

Aanstaande dinsdag een scan is het UZ gent, om te kijken of de behandeling iets doet... Man, wat heb ik stress... Aangezien een tussentijdse merker na de 1e dotatie van 4000 zo maar even een sprongetje had gemaakt naar 9000, ons geen goeie vooruitzichten gaf. 

Hopelijk gaf de 2e dotatie de boel een stootje... 

CARPE DIEM... 

 

 

13:16 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

15-04-17

Paasvakantie en co

Zaterdag vandaag... De paasvakantie zit er bijna op. Blij dat we in de krokus pakten wat we konden, want de laatste weken loopt het niet zo super en soepel.

Er waren de verschillende onderzoeken om te kunnen deelnemen aan een studie in UZ Gent, waarvan nog eentje te gaan komende woensdag zodat de studietrein ook kan vertrekken. Er was het gesukkel met pijnstillende medicatie die maar niet op punt geraakt met dus bijhorende ongemakken... Van vermoeidheid naar pijnmomenten die onhoudbaar werden, naar geen pijn maar dan wel weer zetel en emmer als gezelschap... 

Bovenop dan nog eens wat onnodige prive-perikelen die het allemaal nog zwaarder deden doorwegen en waar we nu - uit noodzaak - zware beslissingen hebben in genomen, vooral omdat ze niet alleen extra problemen voor mij meebrachten, maar ook mijn zoontje betroffen. Een wijze les : als je een kind niet wil kwetsen, doe dan vooral hetgeen hij het liefst ziet in de wereld geen pijn, want zoiets doe je nooit ongestraft. Een kind is namelijk de strengste rechter... 

Veel uitstapjes zaten er dus niet in, al hebben we geprobeerd wat we konden en zijn we er toch in geslaagd nu en dan toch iets gedaan te krijgen, waar we best wel ook blij om zijn. 

Een heerlijk onverwacht etentje in Captain Cook na het meepikken van een paar prachtige openluchtheatervoorstellingen tijdens De Gevleugelde stad Ieper deed ons ferm veel deugd. Mama betaalde achteraf een paar dagen de rekening, maar het kon ons niet meer worden afgenomen...

Samen een filmpje meegepikt dankzij Tegoare Ieper die zorgde voor gratis inkom en vervoer naar Kinepolis. The beauty and the beast hebben we dus ook weer gehad! Supermooi! 

Ik ben wss alweer een paar zaken vergeten, aangezien de laatste dagen net iets tè heftig waren, maar gisteren was het voor ons een namiddag en avond om nooit meer te vergeten... Een "top of the bill" verrassing van een schat van een "madam" !!! ( sorry, Mieke, ik weet je dat je geen madam wil zijn, maar deze "madam" heeft een heel andere betekenis! ;) ) 

We werden om 14u30 thuis afgehaald... Ikzelf met een klein hartje, want ik was nog steeds niet al te best. Een lieve babbel van mijn "kleine" broer had me wel wat opgebeurd die morgen, ondanks de pijn. 

Nu, ik dwaal weer af. We gingen richting mijn roots : Sijsele. Waar we na maanden eindelijk nog es bij mijn Tanteke ( van bijna 96!!! ) en mijn Peter ( ookal boven de 90 ) langskonden... Het gezicht vol ongeloof alleen al was super!!! Daarna kregen we in het machtig mooie gezinnetje een heerlijke speltpasta voorgeschoteld, die ons enorm smaakte, kyran at zelfs twee volle borden leeg!!! 

En dan, nog es een verrassing van formaat : tot aan de deur van het Brugse concertgebouw toe wist ik dus van niks. ( Mijn sloeber van een zoon dus wel! ) Ik was zelfs nog nooit in dat gebouw binnen geweest... Dan kreeg ik een ingangskaart in de hand gestopt : eentje die toegang gaf tot een concert van de kersverse "liftoff" Tamino. Wie had ooit gedacht dat ik nog een live concert zou mogen en kunnen meemaken??? En tegelijkertijd ook weer een mijlpaal voor Kyran mocht meebeleven : Zijn allereerste muziekconcert ooit!!! En wat een kerel : Hij heeft niet enkel een stem die alles aankan, maar heeft een persoonlijkheid om "u" tegen te zeggen!!!  Een lieve, bescheiden jongeman met een prachtige uitstraling, en wat mij betreft een serieuze carrière voor de boeg! Toen we na het optreden een handtekening kregen en met hem op de foto mochten, en ik hem vertelde dat het Kyrans eerste concert was, keek hij Kyran aan en zei ( met mooi gebaar ) "Wat een eer voor mij"... Je kan je dat gezichtje wel voorstellen van het ventje : en meteen ook een meter groter!!! ;) 

Lieve Mieke, Stefan en kids : dikke dank je wel om ons dit te laten beleven... Ik denk niet dat jullie beseffen wat dit voor ons heeft betekend... 

Ook aan Tamino - die onze situatie niet kent - een dikke vette pluim om het van eerste optreden van mijn hartje zo'n onvergetelijk mooi moment te maken, met handtekening, foto, alles erop en eraan!!! 

Hopelijk kunnen we van de laatste dagen van de vakantie nog wat genieten, en voor ieder van jullie : maak er een mooi Paasweekend van, en vergeet niet : 

 

CARPE DIEM 

13:54 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

26-03-17

Het wordt spannend... Alweer...

Alweer - iets te lang - geleden...

Ondertussen zijn we aan het aftellen naar de Paasvakantie!

Maar niet zonder eerst nog een portie stress en zenuwen... Komende week wordt namelijk niet van de poes : een hele resem onderzoeken in UZ Gent, waar ik niet voor sta te springen - er zitten 2 dagen in waarbij ik te lang moet nuchter blijven - om te bepalen of ik in aanmerking kom voor een studie. Bij deze : wie bid, bid aub mee voor ons, wie kaarsjes brandt : steek er aub eentje aan voor ons... 

Even vergat ik hoe erg de situatie is, aangezien ik onlangs door de nogal onhoudbare pijn ( er gebeurde niks meer, ik had geen fut meer, was bleef liggen en zelfs crea viel stil ) naar de huisarts trok met alle pijnstilling ooit voorgeschreven door Killroy waar ik nooit aan was begonnen. Hij vroeg me meteen hoe lang ik al krom liep, de mens kent z'n patiente ook nogal goed! ;) Uiteindelijk raadde die me aan Zaldiar te nemen. Ik was nogal weigerachtig aangezien die paracetamol bevat en dat niet alleen niet helpt bij mij, maar ik ook maaglast van krijg waardoor ik dan stop met eten, ook tramadol zit daarin, waardoor ik dan weer misselijk word en suf. Maar de twee in combo blijken elkaars neveneffecten op te heffen. En ja, hoor! Na een dag of drie kon ik weer stappen in huis, was ik een pak minder vermoeid, en zelfs de was werd weer gedaan. Op een week tijd haalde ik - tussen het rustig scrappen en prullen door - de wasachterstand in en kon ik weer "ademen". Dat laatste eigenlijk nogal letterlijk, aangezien de pijn soms zo erg werd dat het op mijn ademhaling sloeg.

Ik was sterk verwonderd wat een pijnstiller kon doen, aangezien ik er absoluut geen fan van ben - van geen enkele medicatie trouwens - maar nu aan de lijve ondervond hoe het mijn dagelijkse doen en laten zo beïnvloedde. Had ik dat maar eerder geweten... lol :D 

Toch blijf ik alert, want even het uur niet in het oog houden en meteen gaat het pijnalarm weer aan. Ook vannacht ondervonden dat ook voor het slapengaan - ik dacht dat je om te slapen geen pijnstilling moest nemen - ik nog een pilletje moet slikken indien ik langer dan 4-5u wil slapen. Vorige week al halvelings ondervonden doordat ik telkens rond 4u wakker werd 's nachts. Maar - zoals gewoonte - er geen acht op geslagen dat het daaraan kon liggen. Nu, na een plasje draaide ik me nog es en sliep nog even door. Tot ik een avond te lang opbleef, nog eentje had genomen, en merkte dat ik veel langer had geslapen dan de laatste dagen. Toch slaagde ik erin dat gisteren niet te doen, waardoor ik na 5 uurtjes slaap uit bed moest. En dan viel de euro, hé! Plus dook de angst terug op. Als ik begin wakker te worden van de pijn, dan zit het dus helemaal niet goed eigenlijk... 

Gelukkig dus dat deze week de testen doorgaan ( kon dat echt niet wat sneller? ) en ik -hopelijk- niet te lang meer ga moeten wachten op enig - laat ons hopen positief - antwoord... 

Alle vermoedens die Killroy had, lijken wel te kloppen : door zwelling van de klieren waarschijnlijk een druk op zenuwen, waardoor de pijn alle kanten uitstraalt. Zeker nu ik te horen kreeg van de huisarts dat op de laatste scan zo goed als niks was veranderd tgo de eerste. Want deze morgen was het geen optie even te draaien en verder te slapen. gelijk welke houding ik ook aannam, de druk was te groot, en de pijn te wakker, met gevolg ik dus ook... 

Dan vraag je je wel af waar dat rotbeest zit... Goed verstopt dus! Deze keer is het vechten tegen een onzichtbare vijand blijkbaar. Echt kut, eigenlijk, hoor!!! 

Nu ja : de boodschap is dus : pijnstilling nemen op tijd, en dus ook voor het slapengaan want mijn theorie "als je slaapt voel je niks" klopt dus duidelijk niet! :D 

En verder doen zoals we bezig zijn, of nog net iets meer dan dat : volle bak proberen te genieten van elke dag, nog iets meer de moed samenrapen om toch dat "Benidorm Bastard" karretje van stal te halen- ook alleen - en meer buiten te komen. Misschien extra op dagen dat ik me zit te ergeren aan de eeuwige werken in onze straat waar we kwamen wonen voor de "rust"... :p 

Gisteren alvast van het begin van de lente genoten met Kyran! Een beetje tegen de zin eerst - BB karretje is nog niet echt mijn vriendje - maar uiteindelijk toch samen de stad ingetrokken. Achteraf was ik toch heel content de stap te hebben genomen, en ik dus niet alleen! Kyran straalde! na een paar - broodnodige - kleine boodschapjes op ons lijstje, bij 't Appel een heerlijke wafel gaan eten, en terwijl zelfs een leuk gesprekje gehad met een hele lieve oudere dame - bleek een lerares op rust te zijn - gehad. ( Ik hou van de wijsheid van sommigen die wat langer in het leven staan dan ikzelf ) Onze batterijtjes waren weer wat opgeladen, buikjes wat bijgevuld, en de zon was nog niet gaan lopen, dus mocht Kyran z'n afspraak met het koor voor een keertje inruilen en gingen we nog wat "toeren" tot het zonnetje onderdook en het te fris werd. We waren nog net op tijd om nog een nieuw inktlintje op de kop te tikken voor onze pas verworven oude leuke typemachine, de kers op de taart van onze zaterdagnamiddag! En aangezien de vermoeidheid begon toe te slaan, en ergens iets gaan eten ik niet meer zag zitten, maakten we het ons makkelijk met een quiche, lekker de oven in en geen werk! Enkel volgende keer een betere kopen, lol, want echt lekker was ie niet. Maar dat maken we deze avond weer goed met een heerlijke boterpuree, romanescokool en roggevleugel! u

Ook vandaag is de zon al van de partij : pas 8u30 en ze piept al heerlijk binnen in mijn crearuimte - waar ik nu zit te bloggen - dus met wat geluk straks samen met de zoon een beetje lente-opkuis in ons tuintje straks. Rustig, zonder haast, elke dag een beetje, en we komen er wel weer... Nog eventjes die knop op nul laten tot dinsdag.

Maar ook dan hebben we weer iets om naar uit te kijken, want woensdag mag ik mijn held gaan bewonderen in een schooltoneelstukje van Roald Dahl uit de "GVR" (De grote vriendelijke reus ) waar hij twee rolletjes in speelt, waarvan een hoofdrolletje als een van de "GVR"en in het stuk! Can't waaaaaiiiitttt!!!!!! 

Ookal ben ik bang, ookal heb ik pijn : ik blijf erbij : aan alle negatieve dingen hangt een staartje met iets positiefs... ;) 

Dus ook dit keer weer : niet vergeten, lieve lezertjes : Heel belangrijk!!!! ( Zelfs belangrijker dan het nieuws op radio en TV :p ) 

CARPE DIEM!!!!! 

 

 

 

08:45 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende