02-06-12

Het langverwachte telefoontje

Gisteren kwam eindelijk een telefoontje, geen oplossend, wel verhelderend. De verantwoordelijke van de studie liet me een beetje meer weten hoe het in z'n werk gaat, en wat de gevolgen aan de deelname zijn. Blijkt dat het een dubbele opdracht zou worden, en een zware extra last. Daardoor ben ik in de twijfel gegaan. Alles gaat dan namelijk door in Kortrijk ipv Ieper, wat wil zeggen een ander ziekenhuis, andere mensen, andere dokters, grotere afstand... Een - voor mij - grote aanpassing. Het zwaarste vind ik uiteindelijk dat ipv van elke 3 weken 1 dag chemo, het elke 3 weken 2 dagen zouden worden : elke woensdag de studiemedicatie ( of het placebo!!! ) en elke donderdag de effectieve chemo. Met daarbovenop elke 9 weken nog extra scans en zelfs een hersenscan... Pfffffffffffffff, een heel moeilijke beslissing dus. Ik kreeg nog wat tijd van Ellen, om erover te praten met anderen, me te informeren en zelf dan uiteindelijk de knoop door te hakken. Uiteindelijk zou ik de studie willen doen, omdat te weinig onderzoek is gekend naar deze soort venijn, en er te weinig over is geweten. Helpt het mij niet, kan het dienen voor de toekomst, voor anderen. Anderen helpen is mijn ding, maar nu knaagt het wel een beetje : het is een heel groot "offer" om anderen te helpen... Zeker als je alleen bent en je uiteindelijk op de goedheid en steun van anderen moet rekenen, is het niet evident. Ook niet voor Kyran. Dit wordt dus een serieus knoopje om door te hakken, waar ik momenteel nog geen raad mee weet.

Ook gisteren, kwam er om 21u30 een veelverklarend en ophelderend telefoontje van de oncoloog. Komende dinsdag word ik besproken (lol ) in een groepje van artsen, oncologen en mijn chirurg. Wat wil zeggen dat ik uiteindelijk komende woensdag wat meer ga weten van wat nu effectief zal gebeuren. De carbotaxol blijft een zekerheid, enkel wanneer effectief gestart wordt is nog een vraagteken en hangt ook af van het al dan niet instappen in de studie. Er zal ook worden besproken of een operatie een van de mogelijkheden is en hoever ik aan de voorwaarden voldoe om er in aanmerking voor te komen. Een operatie sta ik niet om te springen, maar het kan uiteindelijk wel zaken aan het daglicht brengen die de scans niet kunnen. Een van de vragen van de oncologen is namelijk of de klier niet het topje van een ijsberg zou kunnen zijn. Een operatie zou dit kunnen bevestigen of net  aantonen dat het juist het ene kliertje is die de ambetante uithangt... Dat zie ik dan wel weer zitten, aangezien je dan echt weet waar je staat... Ongeacht positief of negatief nieuws, vind ik dat persoonlijk toch enorm belangrijk. Er hangt meer dan het leven vanaf : Ga ik opnieuw werken achteraf, of hou ik het voor bekeken? Waar leg ik dan mijn prioriteiten? Indien het kleine ding het topje is van de ijsberg is d keuze snel gemaakt : Kyran, en het werk de boom in! Financieel zien we het dan wel, uiteindelijk is mijn auto in september afbetaald, en het huisje en tuintje is al heel wat onkosten verder dan een jaar geleden, daar passen we dan wel een mouw aan. Nog een positief ding aan de operatie en pijnlijke gevolgen ervan is dat de studieknoop dan automatisch wordt doorgehakt voor mij ipv door mij : geen studie indien een operatie komt.

Uiteindelijk dus verhelderende en deugddoende gesprekken, die komende woensdag - hopelijk doorslaggevend - resultaat zullen opleveren. het aftellen begint dus opnieuw... :) Maar met minder angst deze keer, want ik ben beter geïnformeerd en ken nu echt wel mijn opties. Raar dat zo'n simpele dingen een opluchtend gevoel kunnen geven, vind ik. Uiteindelijk veranderd er zo goed al niks aan de zaak, en toch... We zijn toch ook al zaterdag en zo lang tellen zal ik niet moeten doen. Ook de agenda zorgt zowieso voor de nodige afleiding, in combinatie met een weekend waarin Kyran dus thuis is, en we deze avond een aangenaam bezoekje verwachten van ons Tante Nele en Nonkel Steve, waar Kyran niks van afweet... Maandag verwacht ik een afgevaardigde van mijn ziekenfonds, en de was en plas zullen ook wel hun inbreng leveren. Voor we het weten rinkelt het verlossend telefoontje!!! ;)

12:20 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |

Commentaren

He veke maak u nu maar geen zorgen over je werk
Jij bent het belangrijkste.
En ja ik had ook hulp van de maatschappelijk werkster van mijn ziekenfonds,

Gepost door: miriam | 02-06-12

Reageren op dit commentaar

Ik had dat 2 jaar geleden niet : vandaar dat ik nu alles op alles zet om alle klokken te luiden die er zijn... Ze kwam vorige keer - ondanks het maanden vooraf telefonisch contact nemen methet OZ - af als alles erop zat, debulking en al en had het lef doodleuk en zonder schaamte te zeggen dat "ze nu eigenlijk niet echt nog iets kon doen voor mijn en Kyran..." Gelukkig had ik 2 fantastische meisjes van de sociale dienst van Jan Yperman, en een super verantwoordelijke van de opvang van Langemark... Dank zij hen zijn veel problemen uit de weg geruimd en vermeden!!!! Deze keer ben ik recht naar het kantoor in Ieper gestapt en ferm van mijn neus gemaakt over toen. De dame die er werkt heeft direct de telefoon genomen en naar het hoofdbureau gebeld... :) Zo zie je maar dat lief zijn niet altijd een oplossing is, soms moet men es de Bitch durven zijn... :)

Gepost door: Véke | 02-06-12

Reageren op dit commentaar

De commentaren zijn gesloten.