27-01-14

D-Day... Again...

Weer een slapeloze nacht, zoals elke - ongeveer - 6 weken, wacht me straks de bloedafname voor de merker, een hatelijke scan ( heb ik echt een bloedhekel aan gekregen ) en een gesprek met de oncoloog.

Meestal lukte het die dag door te komen, 's morgens scan, op je kamertje tot ze tijd vinden om je te prikken, middageten en even wachten tot de oncoloog je kamer vind...

Tot 6 weken geleden. Ik kom toe op het dagziekenhuis, en moet in de wachtkamer gaan zitten, waarvan ik het bestaan niet afwist... Geen uitleg, niks.

Ik zet me en wacht... En wacht... Mensen komen toe na mij, vertrekken voor mij... Ik mag blijven wachten. De zenuwen gieren ondertussen door het lijf, want het was de eerste controle sinds de tumormerker weer goed wakker was geworden, en was verdubbeld. Zoals bij elke controle, slaap ik dan ook amper de voorgaande nacht, met gevolg dat je dan nog es vermoeid bent ( lees emotioneel, moodswings... ) en jezelf dan ook minder "staande" kan houden.

Na weer een vertrek, waarbij ik uiteindelijk als enige nog in de wachtzaal zit, loopt het natuurlijk over. Mede nog door een oudere patiënt, die wel een kamertje kreeg, maar liever de oren van het hoofd zit te klagen en zagen ( dit meer dan een uur ) en op die manier bij mij olie op het vuur giet... De eerste beste verpleegster die voorbijkomt spreek ik dan ook aan. "Jaja, straks is het aan u"

Nog een half uur later... barst de bom. Geen uitleg, geen tekst, niks, en dan in een kale wachtzaal, afgezonderd zitten op zo'n moment, haalt even je "gezond" verstand een paar niveau's naar beneden. Het eerste beste verpleegschortje die voorbij loopt, alweer zonder tekst en uitleg, scheer ik me natuurlijk naartoe... Ondertussen zot gedraaid in de kop, helemaal opgenaaid en dus ferm over mijn toeren, begin ik van onmacht en zenuwen te huilen. Wat blijkt? Het hypermoderne Jan- Ypermanhospitaal heeft besloten de mensen in de wachtzaal te dumpen, tussen hun afspraken in. Er wordt WEL een ligdag aangerekend ( dat de ziekenfondsen mogen ophoesten ) maar de koffie, soep, en het warme middagmaal, die in dat bedrag zijn inbegrepen, die verdwijnen, al worden ze dus wel betaald. Het "liggen" natuurlijk ook, dat is vervangen door een harde stoel, in een koele wachtzaal, zonder enige privacy, zonder een beetje - meestal hoognodige rust... 

Dan sta ik er nog even bij stil dat ik pas 40 ben, en vraag me dan af hoe dat verloopt voor oudere, moeilijker mobiele patiënten moet verlopen... Of degenen die dan nog extra moeten wachten op hun ziekenvervoer. Ik mag er niet aan denken dat dit zo moet vlak na een chemobehandeling die nog maanden nasleept, en waarbij ik mezelf soms moet sleuren om iets gedaan te krijgen...

En het wordt nog erger : Vanaf nu kan het ook niet meer in de voormiddag, zal het elke keer na 14u zijn. Leuk voor alleenstaande ouders, die bovenop alle stress dan nog es mogen zoeken voor een oplossing om hun kind(eren ) niet aan de schoolpoort te moeten laten staan, of bovenop nog es een peperdure Ieperse naschoolse opvang mogen ophoesten. Om daarna thuis nog te zorgen dat alles in orde is voor de volgende schooldag, het warm eten klaargemaakt te krijgen, en hun kind(eren) op tijd in bed te kunnen steken zonder een te zwaargevulde maag???

Nu, ik denk niet dan ze daar nu echt van wakkerliggen bij de directie, aangezien ze in de krant hebben gestaan met de melding dat ze " het mooiste en modernste ziekenhuis van België" hadden... De krant vergat er wel bij te melden dat de soms keilelijke en ongemakkelijk stoelen en zetels - dan spreek ik nog niet van de buitenkant - een peperduur kostenplaatje met zich meebrachten, en het sindsdien voor verpleging en patiënten razendsnel achteruitgaat...

Wel, ik kan niet tegen zo'n zaken, of het nu aan mij ligt of niet, ik vind het ongehoord dat mensen ten eerste al worden uitgemolken tijdens ziekte en lijden, startend op de parking! Dat er financieel misbruik wordt gemaakt van de ziekenfondsen en patiënten op die manier.En dat dat allemaal stilzwijgend verdergaat! Dus of het nu helpt of niet, ik spuw het eruit, geen keus, want het eet me op. En als kankerpatiënte heb ik al zaken genoeg om over te "kankeren" dat ik dit er echt niet meer bijhoef, en ben ook heel zeker dat ik hierin helemaal de enige niet ben.

Met alle respect aan de verpleging en artsen, die het ook maar "op hun hoofd" hebben gekregen, en die de "poten vanonder het lijf" mogen lopen in het ziekenhuis, en dan nog es alle reacties van ontgoochelde, kwade, over hun toeren zijnde etc... patiënten mogen slikken!!!! En dat terwijl de lach op hun gezicht moet blijven... Wel chapeau, ik zou niet - meer - in hun schoenen willen staan!!!!

Dus vandaag ziet mijn dag er zo uit :

Wachten alleen thuis, ophouden met eten vanaf 11u, naar het ziekenhuis om 14u30, en wachten. Bloedprikken wanneer de eerste verpleegster tijd vind, en wachten. Scan om 15u15 en wachten. Na de scan, wachten op een gaatje bij de oncoloog, gesprek staat voorzien om... 17u!!!!!

Neen, hoor, wij zijn echt geen mensen, en hebben ook zenuwen van staal, een rug van beton!!! NOT, beste directie van het heel "mooie" ziekenhuis, NOT!!!!

Wij - patiënten en verpleging - zijn mensen van vlees en bloed, met een gezin, kind(eren ) , partner of juist geen, een leven - voor de palliatieven onder ons : een leven met een groot??????? Misschien vind je een gaatje - tussen het tellen van de inkomsten vanop de patiënten hun rug door - daar ook es bij stil te staan???

Alvast dank bij voorbaat!!!!

 

 

 

 

09:36 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

17-01-14

De laatste nieuwtjes!

Er zijn ook andere - leukere - redenen waardoor de blog het een beetje moest bekopen...

Op korte tijd is er heel veel gebeurd. De merker is wakker geworden, de onderzoeken en scans weer op gang gezet...

Maar we hebben vakanties gehad, feestdagen, verjaardag...

Even een update van onze - vermoeiende - maar zalige momenten!

Een herfstvakantie in de Ardennen was te kort, supermooi, een een herinnering voor het leven. Hopelijk nog voor herhaling vatbaar, maar toch alweer een geschrapt item op de wishlist. Durbuy is prachtig, en voldeed aan al mijn mooie herinneringen die ik er nog van had uit mijn lang vervlogen kindertijd. Diezelfde wou ik kunnen doorgeven aan Kyran... Mission succesfully completed!!! :D

Eind november kwam ie er dan tegen alle verwachtingen dan ook aan : De nieuwe voordeur... 40 jaar, een kaap voor velen, voor mij en Kyran nog veel meer... De droom van een groot feest moest ik wel laten gaan. Ik kon het noch financieel- noch organisatorish aan... Het was een klein, gezellig, leuk en intiem, zelfs alcoholloos feestje, met een paar van de zussen, mijn 2 broerkes en mijn beste vriendin. Die droom? Een grote fuif geven met alle vrienden erbij, en nog es goed uit de bol kunnen gaan, dansen, springen, kortweg : lol maken... Nu ja, een mens kan het niet allemaal willen... Ik wil soms mss wel een beetje te veel, hoor! ;)

Nog niet helemaal bekomen van de 40- stempel, stonden we al met onze neus voor de deur van de Kerstvakantie... Het begon toch wel iets door te wegen al, want ook voor Kyran werd het tijd voor een schoolpauze, en de ene gebeurtenis na de andere eiste wel wat zijn tol. De planning voor de kerstvakantie werd nog - alvorens het starten ervan - helemaal overhoop gegooid op de koop toe. Het werd een heel drukke, al was het een superleuke , vakantie. Maar met iets teveel uitstapjes, kerst, nieuw, onvoorziene overnachtingetjes in mijn geboortedorp, die uiteindelijk hun tol eisten de laatste dag ervan en mij velden...

Maar we hadden een FB- maatje eindelijk es ontmoet IRL, ik had Mechelen nog es gezien - ook iets van mijn wish-list dat ik nu kon schrappen - en er echt van genoten... De markt de zaterdagmorgen, heerlijk ontbijtbuffet, in het brubbelbad met Kyran, gaan hoppen, cinemake gaan doen... Een superheerlijke avond met fondue, overnachting en ontbijtbuffet bij onze lieve Nini en haar man Dirk - waarvoor nogmaals van harte dank, jullie beide!!! Zalig zalig zalig!!! Jammergenoeg net iets te veel van het goeie bleek achteraf...

Ik zou kunnen blijven vertellen over de 14 dagen, waarvan we amper 3 of 4 nachtje thuis hebben geslapen, maar dan kan ik wel nog even bezig blijven, en zou de blog iets te lang worden vrees ik...

 

11:13 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

Teken van leven... ;)

Ik ben er nog, voor degenen die niet meevolgen op de FBpagina ... :D

Door een combinatie van te veel willen doen, zowel in huis, met Kyran en voor mezelf, ben ik hier wat verdwenen... De inspiratie lag ook wel wat plat, winter... De grijze, sombere, natte dagen werken elk jaar opnieuw op het gemoed! ze brengen hier en daar een dipje mee en wat pijn. De taxol heeft in 2010 niet alleen goed zijn werk gedaan, maar ook wel het een en het ander aangetast, wat elke herfst/winter weer heel goed te voelen is. En zelfs weer voor wat onrust zorgt. Nu de merker traag maar gestaag, weer stijgend is, sta je sneller stil bij een pijntje hier of daar, willen of niet.

De laatste twee weken kreeg ik te kampen met een serieuze verkoudheid, die maar niet wil wijken. Na bijna 8 dagen dan maar toch geplooid zoals ze zeggen en de dokter gaan bezoeken. Een zware bronchite blijkt nu. Antibiotica, pijnstillers ( die ik wel heb gehaald maar tot nu toe liet liggen ) en hoestsiroop, die ik dan wel neem als ik 't niet vergeet... :D

Het grote nadeel eraan - voor mij persoonlijk toch - is dat ik dan fysiek heel zwak sta, en weinig kan doen, wat dan weer voor gevolg heeft dat het piekeren even weer de overhand neemt...Ook de symptomen lijken zwaarder dan bij de doorsnee mens. Ik heb een beetje "chemogevoel"... Het lijf doet pijn, zowel botten als spieren, mijn smaak is niet je dat, ik voel me enorm zwak, en heb zelfs geen zin in of energie om te koken...

En als je dan niks anders kan doen dan in de zetel hangen, dwalen de gedachten net iets te veel af. Naar mijn indruk is het de zeurende pijn die een beetje ongerustheid zaait. Wat als... Wat als de scan niks toont, de merker nog niet overdreven hoog zit, maar die onzichtbare uitzaaiingen binnenin al de boel op stelten aan het zetten zijn... Wat als mijn optimisme iets te hoog ligt? Wat als ik Kyran vroeger moet achterlaten dan ikzelf dacht? Noch dokter, noch oncoloog kunnen erbij dat ik er nog steeds ben, en in die conditie dan nog... Ze lijken ongeruster dan ikzelf. Al kan niemand zeggen hoe het nu zal gaan, of lopen...

Een constante is het niet, maar het moet ergens broeden, want ik vind de zorgen al terug in mijn dromen. En af en toe neemt tijdens de dag ook een plotse brainstorm compleet mijn gedachten in beslag. Niet alle rommel die wegmoet is al weg, er is nog zoveel te doen. Zou ik dan toch niet beter de vissen - waar ik zo van geniet - al wegdoen? De konijntjes en cavia's - wat Kyrans hartje zou doen breken, en't mijn eigenlijk ook... Wat als anderen mijn rommel moeten opruimen? Het schockerende beeld van iemands appartement vlak voor het overlijden nog steeds in het achterhoofd... Moet ik dan toch een "stop" zetten achter bepaalde zaken in mijn/ ons leven? Het is niet simpel, niet als je niet weet wat komt, en vooral : wanneer...

*zucht* Hoe doe je dat nu, hoe bepaal je wat je schrapt uit je leven en wanneer... Op zo'n momenten zou ik een laddertje willen nemen en het even vragen aan mijn lotgenootjes... Maar ik kwam er nog geen enkel tegen die er alleen voor stond... Het klinkt mss cru, geen idee, maar heel diep binnenin wens ik soms er eentje tegen te komen die het weet, wat het is, die het snapt, wat je doormaakt als alleenstaande ouder, ongeneeslijk ziek, met een minderjarige in huis die je kost wat kost goeie herinneringen wil nalaten, een leuke kindertijs wil bezorgen, supermama voor wil zijn...

Al die vragen... Vermoeiend...

 

 

10:42 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |