25-07-14

Laatste nieuwtjes

Nu de chemo is stopgezet, moeten we even de knop op nul draaien. Stop chemo, stop piekeren, stop kanker... Heel even, toch zeker voor de vakantieperiode. Of het lukt? Euh... We zullen alvast ons best doen.

Wel beseffend dat de laatste merker niet meer neutraal staat, en dus ook niet zal zakken, maar stijgend, en niet wetend wat de toekomst brengt, ga ik er alvast alles aan doen om het "kopje" zuiver te houden, en budgetsgewijs zoveel mogelijk samen te doen met Kyran. That's the plan... Een beetje geluk zou dus wel welkom zijn nu! :D

Nieuwe planning is dus : vakantie. PUNT. Uitstapjes en ontspanning met de roeispanen die we hebben. Zowel fysiek als financieel.

Tot nu toe had ik geluk. Er werd zelfs al van instanties gevraagd "die is nu al palliatief van 2010 en die leeft nog" Ja, voor de onbegrijpende onder ons : Voor ons ( Kyran en mij ) kan elke vakantie de laatste zijn, en zelfs wij beseffen dat niet altijd ten volle. Zo'n minder nieuws brengt ons - gelukkig - dan weer even met de voetjes op de grond. Geen pessimisme, neen, puur realisme : ja!

Onlangs besloot ik de lens waarvoor ik spaarde links te laten liggen om de aankoop te financieren van een elektrische fiets. Meesten juichten dat toe, anderen denken mss "zo'n kost, en voor hoe lang? " Klopt ja, maar het gezichtje van mijn zoontje toen ik hem vertelde dat we weer samen met de fiets konden rijden, weer boodschappen konden doen samen met de fiets ipv auto als de zon schijnt, we op een mooie zomeravond es een terrasje kunnen doen... ( voor de meesten een doodnormale zaak ) Wel, dat is heel wat meer waard dan de factuur van die fiets, lieve lezertjes!!! Dat is onbetaalbaar!!!

En idd, we hebben het niet "o zo breed" maar we leven ook niet in de goot... Alles is goed doordacht, bewust, gebudgetteerd... En ja, ook ik ga es klagen voor zaken waar ik liever mijn geld niet aan spendeer, maar iemand met een dubbel inkomen dan dat van mij, doet dat evengoed, koppels met 2 inkomsten, die een eigen huis hebben en geen huur moeten dokken, elke rekening mooi kunnen delen... Die dus ook.

Zelfs ik betrap me erop dat ik spaar voor een uitstap, en ik dan nog weken moet doordenken van "zouden we wel...??? " Want als je van zo ver komt zoals wij komen, wil je daar nooit meer naar terug... En dan moet je naast de ziekte nog leren omgaan met mensen die niet snappen dat je financiële prioriteiten er heel anders gaan uitzien als je als mama niet weet als , de herfst-, krokus- , paas- of de grote vakantie de laatste  zal worden, of net niet... Het lukt me ondertussen meestal me aan zo'n opmerkingen niet meer te storen, de ene moment lukt dat natuurlijk ook wat beter dan de ander, maar tegenwoordig heb ik wel zoiets van " ocharm, ze weten niet beter... "

Nu, ik ben aan het afdwalen... Even verder over de plannen nu de chemo "uit de weg is geruimd" :D

Het eerste ( onze vakantietopper ) op de agenda is binnekort een 4-daagse ( 3 nachtjes ) richting Wissant ( in die buurt ergens ), qua afstand net nog te doen voor mij om te rijden, en zo zijn we toch es in "het buitenland" geweest, hé! Een van die dagen zit ook een dagje aqualand inbegrepen voor Kyran, en we hopen op de zon, want die streek is echt prachtig bij mooi weer! Maar ook Nausicaa kunnen we een bezoekje brengen mocht de regen ons vergezellen... Dat is voor Kyran zo'n 5 jaar geleden ondertussen, en ook heel mooi... Eentje die me ook weer wat tijd aan "knoop doorhakken" heeft gekost, maar ik na de laatste verwikkelingen gelukkig geen spijt van heb uiteindelijk toch te hebben geboekt met wat hulp ( lees duwtjes in de rug ) van mijn lieve verzorgende en andere vriendinnen... :D

We willen absoluut nog es naar onze Limburgse familie raken, dus hopen we dat dat er ook nog inzit.

Nog een zekerheid is het afsluiten van de vakantie, met Tegoare Ieper naar de zee voor 2 nachtjes ( al ben ik wat bang voor de groepsdrukte bij zo'n overnachtingen ) waarin een dagje Plopsaland zit ingebouwd, dus Kyran weer heel content zal zijn...

Nu maar hopen dat de zon ons komende dagen nog veel komt vergezellen, en we ook van kleine ritjes met de fiets kunnen genieten, en dat die stomatitis maar rap zijn biezen pakt en verdwijnt zodat ik weer kan genieten van lekker en veel eten!!! Het zou zonde zijn in Frankrijk geen roggevleugel in boter met kappertjes te kunnen eten!!! :D :D :D

Een dagje richting familie met een uitstapje naar Damme, om met Kyran een ritje naar Brugge te doen op de Lamme Goedzak zou er ook nog moeten tussengewurmd raken met een lekker etentje ergens als avondafsluiter...

De moed komt stilletjesaan terug, en zal wel groeien naarmate de stomatitis verminderd en de voedselinname hoger word, zeker???Voor Kyran zit er alvast nog een kamp in met het Ieperse Koor, dus wat me-time voor mama! Iets waar ik eigenlijk ook beter zou wat beginnen invullen?

Verder hoop ik vanaf vandaag dat de geluksgoden ons komen vergezellen, we veel leuke momenten kunnen beleven, kleine of grote en op die manier de ketting weer wat kunnen smeren tot 8 september bij de volgende scan...

 

 

 

 

17:10 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |

Chemo 6 stuurt alle plannen in de war...

Zoals velen weten, liep de chemo "caelyx" eigenlijk supergoed. ivm met 2010 en 2012 was deze "peanuts". Buiten extreme vermoeidheid kwamen er eigenlijk weinig bijverschijnselen aan te pas. Bij de 3e begon de droge mond voor een paar dagen, maar ook dat was houdbaar.

Chemo 6 daarentegen, die heeft wat stof doen opwaaien. Nochtans was net de beslissing genomen er nog 2 extra te doen, waarvan een van de redenen was dat hij zo goed verdraagbaar was. Niet dus. De "restchemo" stapelde zich telkens wat meer op, wat er voor zorgde dat ik sinds chemo 6 zowat alle ongemakken die er aan die soort kunnen bijkomen, achtereen op mijn bord werd voorgeschoteld. Van de misselijkheid en braakneigingen vlak na het krijgen na de chemo, zo'n dikke 10 dagen ook aanslepend, naar extreem moe, lusteloos en futloos. Tegen dat dat een beetje begon weg te trekken, was het de beurt aan een deftige "mondplaag" : Stomatitis in combinatie met een schimmel erbovenop. Dat zorgde voor een - nodeloze - rit naar spoed, waar ik 4u later, zonder verdere hulp, terug naar huis werd gezonden. Na enkele dagen hel waarbij ik amper eten en zelfs op de duur amper nog kon water slikken, kon ik eindelijk bij de onco terecht. Niet alleen krijg ik nu de correcte medicatie, maar werd na beraad ook de chemo stilgelegd.

Enerzijds een opluchting, want het werd echt genoeg, anderzijds een beetje "slikken" ( lol ) aangezien de laatste merker net de lucht was ingegaan... Diezelfde dag kwam er dan nog een extra "vriendje" bij : 2 dikke, jeukende, rode voeten...Wat kunnen we nu nog verwachten?

De stomatitis met verbrande slokdarm, en aangetaste maag, kwam blijkbaar door het drinken van warme dranken, iets wat "vergeten" melden was bij het opstarten van de chemo... Sinds gisteren lukt het -eindelijk - iets beter om te slikken, dus deze avond proberen we weer een vaste maaltijd, rekening houdend natuurlijk met het slikken, dus zal babyvoer worden, maar beter dan zo goed als niks en drinkmaaltijden die keislecht smaken! We shall see!!!

Een ding weet ik nu wel : Het wordt hoogtijd dat er daar es wat gedaan wordt betreffende zorg na de uren van de DAGkliniek, waar je meestal na 17u dus niemand nog kan bereiken, en elke keer het weekend, feestdagen en ja hoor, zelfs met de Ronde Van Frankrijk en co, voor een gesloten deur staat. Enig vast contactpunt voor chemopatiënten die zware ongemakken te verduren krijgen op zo'n momenten, is er dus niet... Ook op spoed hebben ze misschien op heel wat vlakken goede kennis, behalve hoe om te gaan met chemopatiënten en hun klachten en symptomen... Het verlengde weekend heeft er voor mij persoonlijk voor gezorgd dat ik er alleen voor stond in de ergste periode van de stomatitis en de verbrande slokdarm, en dit reeds in "genezende" richting aan het gaan was toen ik pas terecht kon bij mijn onco.

Het leuke verjaardagsfeestje met heerlijke zelfgemaakte frietjes van mijn vader, was voor mij dus de hel, en vandaag kon ik op een spetterend feestje zijn om Bibi's verjaardag te vieren met een hele groep van onze Limburgse vrienden maar moest ik forfait geven... :/ Een grote dank je wel dus aan degene die het op spoed niet nodig vond om "zo'n kwaaltje" als serieus aan te zien en mij zonder enige hulp terug naar huis te sturen. Ook dank aan de "grote bazen" van ziekenhuizen die liever in de krant staan door hun "supermodern" ziekenhuis dan wakker te liggen van zorg voor de patiënt en daarop te beknibbelen om dure ( lelijke ) stoelen en zetels te kunnen plaatsen na zware verbouwingen - hebben ze die niet te danken aan hun patiënten??? - aan hun "megamodern ( lees oerlelijk ) ziekenhuis... ( Laat het allemaal maar op de hals van verpleging donderen, die dan alle klachten en misnoegingen moeten slikken en mooipraten, en geniet maar van de dikke jaguar en villa met zwembad, best zonder zorgen... ) Mensenrechten? Heu? Wat houdt dat in??? Euh... Misschien kunnen eten elke dag als je lijf erom schreeuwt o.a.???

Boos??? Nee, hoor!!! :D Dik verontwaardigd, ontgoocheld, misnoegd... JA!!!!! Zeker als je ziet welke acties er allemaal worden gehouden in naam van "kanker", wat er wordt binnengehaald tvv van kankerpatiënten... Wel, dan vraag ik me af hoe't komt dat je o zoveel patiënten hoort klagen??? Hoe't komt dat er duizenden aan hun lot worden overgelaten??? Alle inloophuizen worden gesloten??? Op personeel wordt beknot vanwege "besparingen " als je ziet dat continue wordt verbouwd aan ziekenhuizen ( betaalt met de rekeningen van allen die geen andere keus hebben dan vaste klant de zijn ) ??? Wel, meesten zullen het wss niet durven vragen, nog minder durven uitspreken, maar WAAR gaan alle inzamelingen heen....???? DAT vraag ik me dus af elke keer ik geconfronteerd wordt met problemen in een verlengd weekend, of een andere patiënt een lijst vragen hoor stellen waar er geen antwoord op komt... Sorry...

Om er toch maar een positieve noot in te steken : DIKKE VETTE CHAPEAU VOOR DE VERPLEGING!!!! Degenen die alles moeten verduren, de poten van onder het lijf moeten lopen, met de grillen van Jan Baas en Chef Piet moeten leven en ondanks alles blijven lachen, en er steeds staan voor elke patiënt die zijn rode belletje induwt... CHAPEAU Dat die het volhouden en niet gaan lopen naar een makkelijkere job!!!

 

 

 

 

16:26 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

13-07-14

Alweer lang geleden, hier zijn we dan nog eens...

Het is niet altijd evident om gevoelens en omstandigheden onder woorden gezet te krijgen. ook ik heb af en toe last van tijdsgebrek, "writersblock" en futloosheid... :D

Ondertussen zijn er zo al 6 chemo's voorbijgegaan... Is alweer een schooljaar voorbij voor mijn kleine grote man, die na de vakantie naar het derde leerjaar vertrekt...En hebben we alweer vanalles samen gedaan. En ja, zelfs samen een bloedcontrole en een chemodagje in het Jan-Yperman met z'n twee!!!

De merker zakte tot nu toe steeds. Bij de resultaten na de 4e chemo, ging ie amper achteruit. In eerste instantie was de reactie dat hij niet zo snel kon blijven zakken. Na het horen van deze van de 5e chemo, blijkt dat de caelyx wss zijn werk niet doet... :( In februari kreeg ik de eerste chemo van reeks 3, carbo-caelyx, maar de carbo moest worden stopgezet doordat ik echt te ziek was. Carbo neemt nochtans heel goed aan bij mij, dus ik vermoed dat de merker aan het zakken is gegaan door de carbo, en dat die nog enige tijd heeft doorgewerkt. Killroy was de dag van de melding dat de merker - voor het eerst in 3 reeksen chemo - tijdens de behandeling steeg, niet bereikbaar, noch de dag erna. En in een weekend hoef je ook niks te verwachten... Dus nu is het - ongerust en beetje bang  - afwachten tot ik een foontje krijg.

Het eerste moment is zo'n nieuws een koude douche, zeker als je dat moment je helemaal niet lekker voelt door bijverschijnselen van de chemo die er eerder niet waren. Het is de eerste keer dat de caylix me misselijk en mottig maakt, me een licht verhoogde lichaamstemperatuur bezorgd en ik dagen na elkaar een klein zombietje ben... Dan is het zeker niet leuk te horen te krijgen dat hij zijn werk niet doet zoals de carbo. Mijn vermoeden is dus dat een van de opties alvast is de carbo toch nog es te proberen... Met alle gevolgen vandien, want ik weet hoe ziek ik zal zijn en welke risico's ik loop. Alleen thuisblijven zal dan ook geen optie zijn, mss met dagverpleging of alarmsysteem of zo... Er spurten nu natuurlijk heel wat opties door mijn hoofd, om al een uitweg te zoeken tijdens het wachten op Killroy en co... :D

Ik was al een tijdje aan het uitkijken voor een uitstapje waar zowel ik als Kyran zouden van genieten, maar dat mag dus niet duur, noch ver zijn... Had ik iets gevonden, maar "zat" ik weer op de centen, hé !!! ( Hoe meer je spaart, hoe meer je je riem wil toetrekken, lol ) Gelukkig zijn er zo'n paar die hun hart op de juiste plaats hebben, en wat meedenken met mij. Een optie stond al zo'n week open op de pc, en nog kon ik de knoop niet doorhakken. 2 mensen gaven mij een duwke in de rug, en ik hakte de knoop door. Met heel wat twijfel... tot ik belde voor de resultaten... Twijfel van tafel! Nu ben ik dolblij dat die 2 mij hebben gepusht, en we weer 4 dagen en 3 nachtjes op "trot" gaan samen... :D

Mama zou natuurlijk mama niet zijn zonder Kyran zand in de ogen te strooien. Een beetje stout geweest dus! :D Eerst de aanbieding getoond : luxekamer, ontbijtbuffet, een dagje aquapretpark... En dan een dag later zeggen dat dat echt niet gaat, want dat het "veel te veel centjes" kostte! Boeking "SUPRISE" = GESLAAGD!!!! :D ( Stoute mama!!! :D )

Op het einde van de grote vakantie sluiten we af met een uitstap met Tegoare van Ieper, ook een verrassing waar ie niks vanaf weet, aan zee en waar een dagje Plopsa inzit! Can't wait!!! :D

Momenteel moet ik hem missen... Nog 8 keer slapen eer mijn kleine grote man weer thuis is. Zijn eerste kamp, met de Chiro. De eerste keer dat we gescheiden zijn voor 10 dagen zonder enige contact... De rust doet deugd, en voor hem zal het fantastisch zijn, maar het gemis is immens groot... Kleine kindjes worden groot... Mss maar goed ook, hé!!! :D

Elke dag veranderd er iets, elke dag ben je weer trots,maar dat kennen jullie wel... Ik ben alvast dankbaar voor de tijd die ik hem mag zien verder opgroeien en openbloeien... Binnenkort start ie voetbal, dat komt niet goed... ik ken daar nl. zo goed als niks van, maar hij wil het zo graag, en hij kan de verstrooiing, vriendschap en beweging in groep goed gebruiken. We'll see, ik leer het wel! :D

Voor degenen die te lang moeten wachten op een blogje : ook op FB heb ik een groep met kleinere, regelmatiger updates over het beest...

https://www.facebook.com/groups/551848128160625/  

Daar post ik tussendoor nieuwsjes over het ziek zijn en wat het met ons doet, de laatste merkers, de chemodata enz... Wees welkom indien gewenst!

Tot een volgende!!!

 

 

 

 

 

13:37 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |