17-03-15

Chemo drie 2015 zit er ook weer op...

Gisteren de derde van de 18 alweer kunnen schrappen... :D 

Vandaag dus wel ziekjes, mottig, en aangeraden de emmer niet te ver van me te houden. Een enkele beweging kan de maag doen keren, dus we houden het zo rustig mogelijk! :D Niet zo simpel voor eentje van mijn kaliber, maar ik doe mijn best!

Toch kreeg ik een heel grote boost gisteren. De marker, die voor het starten op 1010 stond, bleek op 1347 te staan. Even slikken was dat dus. Maar ik had ook pas 2 chemo's gehad, met bij de eerste een waterpunctie in de buik, dus dat kon beïnvloeden. Je kan dan ook geen mirakels verwachten van een enkele chemo, als het al de vierde reeks is. 

En dan toch : Toch goed nieuws!!!

Killroy komt muisstil met de vinger op de lippen een blaadje afgeven van het labo : de bloedresultaten MET een marker van 987... Mijn hart maakt een sprong : de angst kan zijn valies pakken, samen met het beest!!! Hij pakt, hij pakt, hij pakt!!!

Ik zou kunnen dansen, springen, huilen, tieren, roepen, zingen... Noem maar op! Wat een intense emoties razen nu door me heen!!!! Dit aan het schrijven voel ik het geluk van dat nieuws weer door me stromen... Ik zei het wel 10 keer na elkaar, luidop, met tranen in de ogen en een lach op het gezicht. HIJ PAKT AAN!!! Het beest krijgt klop!!! Joehoeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!! ( Gelukkig lag ik alleen op de kamer ) 

Initieel had ik erg veel zin om op het dak te gaan schreeuwen, maar aangezien ik niet echt zin heb daar op logement te moeten gaan op psychiatrie, dus hield ik het maar bij een innerlijke "ontploffing" :D 

Hoop doet leven, en nu leven weer - al is het mss maar enkele maanden - langer. We leven weer langer! Kyran wordt nog 9 met zijn mama bij hem, krijgt nog een paasvakantie met een mama die niet doodziek zal zijn, en wie weet staan we goed genoeg op de pootjes om een heerlijke zomervakantie te krijgen... 

Wat is het een heerlijk gevoel, extra tijd te winnen, om vanalles nog te plannen en te doen. Weer HOOP, de o zo belangrijke hoop... Ik drink geen redbull, maar heb het idee dat dit zo ongeveer het gevoel moet zijn? :D 

Bijna nam ik de telefoon om de school op te bellen, ik wou zo snel mogelijk Kyran het goede nieuws laten weten... 

Hij pakt aan, we gaan er weer voor, met dubbele moed nu, ziek zijn nemen we er iets liever weer bij... 

De pauze van volgende week gaan we dan ook zo laten, en doorgaan met de chemo, als de bloedwaarden het toelaten. Zo kunnen we mss een pauze inlassen in de paasvakantie, die anders zou deels aan behandeling verloren zou gaan. De vraag gesteld aan Killroy, en het zou kunnen... We "vergeten" de pauze en duwen even door!!! Net genoeg boost gekregen door dit goed nieuwsje. Moet kunnen! 

Bij deze zijn jullie weer goed up-to date met leuk nieuws, dus ga ik verder mijn hobbyke proberen doen nu, in de mate van het mogelijke. Nog wat scrapping doen! ;)

Have a nice day, and don't forget : CARPE DIEM!!!!!!  

 

 

12:00 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

07-03-15

Chemo 1...

We gingen van start... 2 maart, chemoreeks nummer vier. Brrrrrr, hoe snel het genieten en leven om kan slaan. Tot voor kort reden we dagelijks met de fiets, naar de slager, Aldi, Delhaize, school, koor... Alle korte afstanden die doenbaar waren. Nu komt daar zo abrupt een einde aan. Bye bye freedom, terug afhankelijk van hulp van anderen... Hate it.

Maar we moeten erdoor, geen keus. Na een week gepieker en gestress wegens - alweer - wat hiaten in de werking van het dagziekenhuis en deze keer ook wat fouten van onze Killroy, komt het telefoontje. Maandag start, 9u15 daar te zijn.

Ne mens staat natuurlijk niet te springen, maar probeert dan op tijd te zijn. Blijkt dan om 11u nog steeds te wachten op het aanprikken van de pac... ( Porthacad ) :( Eindelijk komt de zaak op gang. Anders dan normaal blijkt het enkel spoeling te zijn. Andere chemo's komen er eerst 3-4 producten tegen misselijkheid en andere bijwerkingen van de chemo. Deze keer niet. ik maak heb er nog attent op, maar volgens hen onnodig... Jaja... onnodig.... 

Bij het toekomen wel uitdrukkelijk naar Killroy gevraagd, met mijn vragenlijstje ( piekerlijstje van die week dus ) in de aanslag. Als hij eindelijk binnenkomt in de kamer ( slopend als die eerst 4 keer ziet passeren, maar ik ben natuurlijk niet de enige patiënte met "noden" lol ) val ik meteen met de deur in huis... Hij krijgt duidelijk te horen dat hij "to the point" moet blijven ( met hem heb je nogal de neiging ommetoertjes te doen en vanalles te vergeten op die manier... ;) ) en niet eer de kamer uit raakt dan dat mijn lijstje - die ik dan ook mooi "afvink" bij elke beantwoorde vraag - af is gewerkt!!! :D 

Het lijstje :

Wat met dat vocht? 

Huidige merker?

Wat zit er buiten de tumor?

Chemokuur : info, gevolgen, impactkansen, aanpassen voeding...?

Wat als de kuur niet aanpakt...?

Aanvraag rolstoel

Pastorale dienst.

En nu het antwoord... : Even slikken en gaan zitten...

Het vocht is "afscheiding" van de tumor, dus kankerhoudend. Not okay dus, want vocht kan overal onder en tussen. De tumor zit tussen maag en milt, en is niet opereerbaar. Het beest zit dus weer lekker overal en blijkbaar aan de merker en scan te zien in zijn "volle glorie"... verdorie! 

Merker : in december 2014 : 88 ( gelijk aan dec '13 ) in feb 2015 : 1010 ( feb '14 was dit 145 ) :( Het enige positieve hieraan is dan wel dat er heel snel kan worden geweten of de kuur aanpakt. Want de daling zal veel duidelijker zijn te merken... 

Kuur : Topotecan, wekelijks de maandag, met een week pauze om de drie kuren. Dus 3 maandagen chemo, en een weekje rust. Geen voeding aan te passen. Aanpakkansen gelijk aan die van vorig jaar : 15-30% ( Wat ik dus vorige keer niet wist bij de caelyx ). Effe slikken dus. En dan de hamvraag : WHAT IF... ???

Da's andere koek. De Topotecan MOET het doen. Indien hij niet aanpakt, zijn we "out of options", of zo goed als. Er is nog een pilletje, maar dat heeft maar 1% kans op aanpakken... Maw, gene vetten zoals ze zeggen. Hij dwaalt weer af, met een zicht naar buiten en een mooi beeldje op TV, maar ik hou hem tussen de lijnen en to the point. Nogmaals : What if??? Ik ben een type die niet mijn koppeke in het zand steekt, ik heb mijn verantwoordelijkheden naar mijn zoon toe! Hij probeert het onderwerp weer af te wimpelen, maar ik hou voet bij stuk. ik wil weten wat er gebeurd in het "worst case scenario". Raar maar waar, voor mij is het erger dit net te weten, ik wil me daarop voorbereiden -voor zover zoiets kan eigenlijk - want alles dat dan beter loopt dan gedacht, komt dan dubbel zo goed aan, en de klap indien het misloopt ietsje minder... 

"Indien de Topotecan niet aanpakt, komen er binnen de twee maanden heuse complicaties met veel pijnlijke gevolgen" klinkt het uiteindelijk. De bom is gedropt, en komt keihard aan... 

2 maand, da's es niezen, en 't is weg... DAMNED, gaat het in mijn hoofd, die Topo moet aanpakken gewoon, hij moet, want twee maand is te weinig... Veel te weinig, nog te veel te doen, nog te veel af te ronden... 

Ook mijn brein doet weer "onnozel". Ik heb nl. mijn brei mee, een keer een pull voor mezelf... En wat schiet er door mijn hoofd??? "Wat zit ik hier nu nog te breien, straks moet ik die niet eens meer dragen... " I know, niet meteen de grootste zorg bij zo'n nieuws, maar mijn brein is nu eenmaal nogal sarcastisch en cinisch sommige momenten. Het reddingssysteem van mijn zieltje denk ik dan? 

Werk aan de winkel dus : vlug nog alle losse eindjes knopen nu het nog kan.

Chemo loopt, net als ik begin te eten. Ik heb er een slecht gevoel bij en vraag of dat niet gaat "vechten", eten en chemo tegelijk, het roept vage herinneringen aan ziek zijn op met die reden... Maar mijn memoire laat het weer afweten. En ja, hoor, ik kom "fit" thuis. Tot Kyran van school komt, en ik me niet zo lekker voel en moet gaan liggen... De zetel in, en emmer erbij. Geveld. Tx to... : Het "onnodig" vinden van het geven van preparaten tegen misselijk en ziek zijn, en het aansluiten van de chemo tijdens het warm eten. Dank je wel, verpleging... wat zou je doen mocht het je zus, moeder of dochter zijn??? Zou je dan ook zo nonchalant omgaan met dat vergif??? Geen druppel drinken blijft erin, laat staan voeding. Pas woensdag lukt het wat eten binnen te houden, al moet ik gaan liggen bij het minste hapje... 

Donderdag komt precies wat "beterschap" en gisteren had ik uiteindelijk een dag waarvan ik moet denken "beter dan laatste 14 dagen" zelfs. Dus, je vergeeft het hen weer, het zijn maar mensen, net zoals jij en ik. MAAR! Denk maar niet dat komende maandag er geen "debriefing" komt!!! 

Ik heb mijne "speech" al klaar, wees daar maar gerust van, geen chemo zonder litican en co! Ook eten gaan ze me niet laten doen alvorens ik chemo heb gekregen. En toch alweer een vraag klaar, dus rappel voor Killroy... :p 

Wat doe ik ondertussen? 

Van elk goed moment "misbruik" maken... Zo ben ik dan natuurlijk weer! lol :D 

Eten wat ik kan, tot het pijn hebben in de buik toe, ik gun dat beest de kans niet mijn lichaam nog meer om te toveren in een "skin and bones" veld.

Opruimen wat ik kan, en buitengooien- weggeven- verkopen.... om het al makkelijker te maken mocht het mislopen. 

Afspraken maken en info opsteken...

Maw, elke energie wordt zeker niet onbenut gelaten, en met beide handen aangepakt!

And as usual, dear folks, CARPE DIEM!!!! ( Gene zever dus!!! :p )

 

 

 

09:31 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |