30-01-16

Doorsijpelen...

Regen, regen en nog es regen... Ook in mijn hart... 

Na de krokus gaan we'r ng maar es tegenaan, maar je moet een kat een kat noemen. De overlevingskansen slinken met de dag, en wegen niet meer op tegen de risico's op complicaties en het feit dat mijn lijfje van 46 kilootjes er wel es genoeg zou kunnen van hebben. Begrijp me niet verkeerd, er is nog een kans, als de chemo aanslaat, op een beetje extra tijd. Maar de andere kant van de medaille is nu ook heel reëel... Er is gisteren dus meer besproken en in het dossier geplaatst dan de planning van een nieuwe chemokuur.

Maar ik heb eentje van negen, binnenkort 10, waardoor ikzelf vind dat het nog es moet...

Gisteren nog een lang gesprek gehad met Killroy. We starten een vijfde kuur, met een broertje van die uit de hel van 2010. Ik weet dus wat te verwachten. Initieel zouden we de kuur driewekelijks doen. Maar grote kans dat mijn lijf eronderdoor gaat. Dus nu is de planning gewijzigd... Normaal zou het nu weer wekelijks worden. Het effect - als de chemo aanslaat - zou op hetzelfde neerkomen, maar door kleinere hoeveelheden toe te dienen zouden er een pak minder - of minder zware - nevenverschijnselen optreden en zouden de nieren iets minder harde slagen krijgen. Op die manier zou het draaglijker zijn voor mijn lijf, maar ook voor mezelf en Kyran. 

Van alle te verwachten "ongemakjes" heb ikzelf het meeste schrik van de vermindering in eetlust en smaakverlies. Puur door mijn magere lijfje. Zoiets ondermijnt niet alleen je fysiek, maar is mentaal ook heel zwaar te dragen.

Naast alles ivm de kuur heb ik er nogmaals op gehamerd dat ik - als er iets misloopt op gelijk welke manier - ik NIET wil geintubeerd worden, noch gereanimeerd. Al hoop ik op weer wat klappen voor het beest door deze chemo, mijn lijf gaat ook weer klappen krijgen. Dus realistisch zijn is ook nog steeds een must. Als het moet verkeerd lopen, is mijn eigen grootste wens dat ik zelf nog afscheid kan nemen. Vooral van Kyran en mijn poezen. Mijn hoop is zelf het licht te kunnen uitdoen als dat moet. In waardigheid en menselijke omstandigheden kunnen afsluiten met een traan, een lach, een knuffel en een pak zoenen... ( En liefst nog een chocomoussetaartje en een goei koffieke ;) ) 

Het vermoeden van Killroy ( heb ik recht op de man af gevraagd ) als de chemo zijn werk niet doet, is nog grotere eetproblemen, die zouden eindigen in een sonde. Wat ik dus -als kleine hobbykok en grage eter - een ramp vind. Vandaar alle verdere beschrijvingen.

We geven de moed echt nog niet op, elke dag is er een, elke week zijn dan weer 7 extra dagen... Maar als een plant eindigen, toch echt niet, dank je wel! 

Tot slot kreeg ik nog medrol voorgeschreven. Het beest vreet momenteel aan mijn energie en imuunsysteem. De medrol - en ik ben geen liefhebber van chemische rommel - zou ervoor zorgen dat ik de weken die nu nog volgen zonder chemo wat energieker kunnen verlopen. Het zou een boost geven op de dagen dat ik die nodig heb om nog samen dingen te doen met Kyran. Tegelijkertijd zou het ook pijnstillend werken, wat dan misschien weer mooi meegenomen is, aangezien ik zelf niet snel naar een pijnstiller grijp... 

Voor alle duidelijkheid wil ik nog even iets kwijt : woorden van steun, en daden - van mijn trouwe vrienden - natuurlijk ook, zijn altijd aangenaam. Maar toch even duiden dat "medelijden" bij mij niet op zijn plaats is. Want ondanks het verschrikkelijke van de ziekte, zij we gelukkig... Misschien voor velen niet te begrijpen,  maar voor ik ziek werd, zag ik mijn zoontje amper, had ik amper "echte" vrienden, zo goed als geen sociaal leven, en geen tijd voor mezelf noch hobby's. Bovendien betaalde ik me blauw aan opvang en vervoerskosten voor het werk. 

Even duiden dat aan ALLES ook positieve kanten zijn. Ook aan dit beest. Alle mooie momenten die we nu tussen de operaties en kuren door hebben en nog zullen hebben, de gedane uitstapjes, het maken van mooie herinneringen en het vastleggen op foto ervan, alle uitgevoerde plannen, waartoe ik in een "werkend" leven geen kans zou toe hebben gekregen... Daar ben ik dankbaar voor, heel dankbaar! Er zijn gezonde mensen die niet beseffen wat ze elke dag weggooien wegens "geen tijd"... "geen zin" of simpelweg geen moeite willen doen... Ik ben ervan overtuigd dat ik zelfs op 42-jarige leeftijd, meer in mijn "mooiemomentenvaliesje" heb zitten dan sommige gepensioneerden die zelfs in hun pensioen nog niet beseffen wat vlak voor hun neus voor het grijpen ligt aan mooie dingen... Die misschien mooi sterven in hun slaap, maar met een valies vol verspeelde tijd en zorgen. 

Mijn valiesje staat op springen, en 'k zal waarschijnlijk vertrekken met meer dan eentje... En daar, daar ben ik dankbaar voor. En dat, dat gaf de ziekte me. Ik had evengoed omver kunnen worden gereden door een dronken chauffeur op het voetpad, snap je??? 

Ik kan het dus maar niet genoeg zeggen, de eeuwenoude cliché : CARPE DIEM!!! Niet morgen, niet "straks", niet "binnen vijf minuutjes"... NU!!! 

Begin er dus maar aan, vul die valies!!! :p 

 

10:33 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |

Commentaren

Heel mooi gezegd. Na mijn zwaar verkeersongeval en zware revalidatie met heel wat beperkingen ben ik ook gaan inzien wat ik dankzij mijn ongeval wel kan doen. Is natuurlijk ook niet hetzelfde maar alles heeft ook een beetje zijn positieve kant en hopelijk krijg je nog veel extra quality tijd erbij. Daar moet je in ieder geval voor gaan. Het lukte je al tot nu toe dus waarom zou het nu ook weer niet gaan. We duimen alvast voor je.

Gepost door: linda | 30-01-16

Reageren op dit commentaar

Zo mooi zo waar, Veke respect met ben dikke knuffel xxx

Ps ons moeder heeft de strijd ook opgegeven op 1 januari ll, toch ben ik een beetje blij dat we de laatste 6 maand intens hebben gehad samen ik was er daar en nacht voor haar...

Gepost door: Rosanne | 30-01-16

Reageren op dit commentaar

Diep respect voor je Véke !
Ik blijf erin geloven dat je nog heel wat mooie momenten zult beleven met Kyran en de poezen
Groetjes
Gerda

Gepost door: Gerda | 30-01-16

Reageren op dit commentaar

Vergeten zeggen :
Je schrijft zo ontzettend mooi
Ondanks de triestige feiten blijft het prettig lezen ..
Chapeau en veel courage
Gerda

Gepost door: Gerda | 30-01-16

Reageren op dit commentaar

Lieve Veerle

Elke dag dat jij leeft , leef jij voor twee . Weinig mensen kunnen dat zeggen . En ik hoop dat je nog veel valeizen en weekendtassen zal vullen voor je weggaat.
geniet van elke dag en dat beest da toeternietoe om te genieten van het leven !

Gepost door: Dette | 30-01-16

Reageren op dit commentaar

Beste véke,

Jou verhaal is boeiend en tegelijkertijd spannend om te lezen.
Ik wens je heel veel moed de komende weken8
Ik denk aan jou.
Veel liefs,
Isabelle

Gepost door: Isabelle Vandermoere | 30-01-16

Reageren op dit commentaar

Lieve Véke,
ik begrijp je, je rotziekte heeft je ook geleerd te genieten van het leven, genieten van die dingen die zo belangrijk zijn... en waar door het stressvolle leven aan voorbij gegaan wordt, omdat er niet bij stilgestaan wordt.
Jij hebt nu kunnen genieten samen Kyran van wat er echt toe doet in het leven, liefde, spelen, lachen, plezier maken, knuffelen, ook samen verdrietig kunnen zijn...maar vooral de tijd nemen om elkaar te laten voelen hoe veel je van elkaar houdt! Dat is wat mij betreft de echte betekenis van leven. Het is ontzettend jammer dat je dit door deze ziekte hebt kunnen doen, maar je positieve vrolijke zakken laat je nooit meer los en niemand kan deze nog van jou of van Kyran afpakken! Hij heeft die zakken met zo veel mooie en leuke herinneringen ook Veerle...wees daar maar zeker van.

Je hebt Kyran heel mooie en leuke, toffe momenten gegeven, ik geniet nog steeds van je foto's, en zeker van de foto's van Kyran met die fonkelingen van blijdschap in zijn ogen! Goh, zijn prachtige kamer! Nooit heb ik zo'n leuke kamer gezien... met een boot zelfs, je moet er maar aan denken! En jullie halloween outfit :) en nog zo veel meer! Het zo veel samen zijn, gaf jullie de kans om veel samen te doen...te genieten van elkaar
Ik ben ervan overtuigd dat je dit nooit aan je zoon had kunnen geven indien je niet ziek was geworden... en je een heel stressvol werkend leven had en geen tijd voor je gezin...

Het is heel erg dat je zo'n vreselijke ziekte moest krijgen om dit alles te kunnen doen... maar als je positief omdraait klopt het ook dat je dit kon doen dank zij je ziekte.
Velen zullen dit cru van me vinden.... en toch komt het uit diepe en eerlijke gevoelens.

zelf ben ik ook ziek, een stuk minder erg dan jij Veerle, en het is niet dodelijk. Maar heel mijn leven is er sterk door veranderd en "ingekrimpt" om het zo uit te drukken. Van carrièrevrouw tot ieman die huisgebonden en zelfs bedgebonden was in het begin. Nu 13 jaar later gaat het een klein beetje beter, toen ik de eerste keer in de herfst een blad zag dwarrelen van een tak naar beneden, vond ik dat zo mooi en besefte dat dit de eerste keer was dat ik dat "echt" zag en erbij stilstond, ervan genoot om het mooie kleurige blad te zien "zweven" ..toen besefte ik dat ik ondanks mijn beperkingen en de vele uren slaap tijdens de dag... kon genieten van de natuur en dat dit me gelukkig maakte, nu begrijp ik pas wat genieten van het leven echt betekent

sterkte meid,
ik hoop dat jullie kunnen genieten van de krokusvakantie,
dikke knuffel
xxxx

Gepost door: hilde vee | 30-01-16

Reageren op dit commentaar

Respect Veke ik kan niet anders dan bewondering voor je voelen , ik hoop dat je nog een lange tijd kan samen zijn mer je zoontje ! Xxx

Gepost door: Annie | 30-01-16

Reageren op dit commentaar

De commentaren zijn gesloten.