30-01-16

Doorsijpelen...

Regen, regen en nog es regen... Ook in mijn hart... 

Na de krokus gaan we'r ng maar es tegenaan, maar je moet een kat een kat noemen. De overlevingskansen slinken met de dag, en wegen niet meer op tegen de risico's op complicaties en het feit dat mijn lijfje van 46 kilootjes er wel es genoeg zou kunnen van hebben. Begrijp me niet verkeerd, er is nog een kans, als de chemo aanslaat, op een beetje extra tijd. Maar de andere kant van de medaille is nu ook heel reëel... Er is gisteren dus meer besproken en in het dossier geplaatst dan de planning van een nieuwe chemokuur.

Maar ik heb eentje van negen, binnenkort 10, waardoor ikzelf vind dat het nog es moet...

Gisteren nog een lang gesprek gehad met Killroy. We starten een vijfde kuur, met een broertje van die uit de hel van 2010. Ik weet dus wat te verwachten. Initieel zouden we de kuur driewekelijks doen. Maar grote kans dat mijn lijf eronderdoor gaat. Dus nu is de planning gewijzigd... Normaal zou het nu weer wekelijks worden. Het effect - als de chemo aanslaat - zou op hetzelfde neerkomen, maar door kleinere hoeveelheden toe te dienen zouden er een pak minder - of minder zware - nevenverschijnselen optreden en zouden de nieren iets minder harde slagen krijgen. Op die manier zou het draaglijker zijn voor mijn lijf, maar ook voor mezelf en Kyran. 

Van alle te verwachten "ongemakjes" heb ikzelf het meeste schrik van de vermindering in eetlust en smaakverlies. Puur door mijn magere lijfje. Zoiets ondermijnt niet alleen je fysiek, maar is mentaal ook heel zwaar te dragen.

Naast alles ivm de kuur heb ik er nogmaals op gehamerd dat ik - als er iets misloopt op gelijk welke manier - ik NIET wil geintubeerd worden, noch gereanimeerd. Al hoop ik op weer wat klappen voor het beest door deze chemo, mijn lijf gaat ook weer klappen krijgen. Dus realistisch zijn is ook nog steeds een must. Als het moet verkeerd lopen, is mijn eigen grootste wens dat ik zelf nog afscheid kan nemen. Vooral van Kyran en mijn poezen. Mijn hoop is zelf het licht te kunnen uitdoen als dat moet. In waardigheid en menselijke omstandigheden kunnen afsluiten met een traan, een lach, een knuffel en een pak zoenen... ( En liefst nog een chocomoussetaartje en een goei koffieke ;) ) 

Het vermoeden van Killroy ( heb ik recht op de man af gevraagd ) als de chemo zijn werk niet doet, is nog grotere eetproblemen, die zouden eindigen in een sonde. Wat ik dus -als kleine hobbykok en grage eter - een ramp vind. Vandaar alle verdere beschrijvingen.

We geven de moed echt nog niet op, elke dag is er een, elke week zijn dan weer 7 extra dagen... Maar als een plant eindigen, toch echt niet, dank je wel! 

Tot slot kreeg ik nog medrol voorgeschreven. Het beest vreet momenteel aan mijn energie en imuunsysteem. De medrol - en ik ben geen liefhebber van chemische rommel - zou ervoor zorgen dat ik de weken die nu nog volgen zonder chemo wat energieker kunnen verlopen. Het zou een boost geven op de dagen dat ik die nodig heb om nog samen dingen te doen met Kyran. Tegelijkertijd zou het ook pijnstillend werken, wat dan misschien weer mooi meegenomen is, aangezien ik zelf niet snel naar een pijnstiller grijp... 

Voor alle duidelijkheid wil ik nog even iets kwijt : woorden van steun, en daden - van mijn trouwe vrienden - natuurlijk ook, zijn altijd aangenaam. Maar toch even duiden dat "medelijden" bij mij niet op zijn plaats is. Want ondanks het verschrikkelijke van de ziekte, zij we gelukkig... Misschien voor velen niet te begrijpen,  maar voor ik ziek werd, zag ik mijn zoontje amper, had ik amper "echte" vrienden, zo goed als geen sociaal leven, en geen tijd voor mezelf noch hobby's. Bovendien betaalde ik me blauw aan opvang en vervoerskosten voor het werk. 

Even duiden dat aan ALLES ook positieve kanten zijn. Ook aan dit beest. Alle mooie momenten die we nu tussen de operaties en kuren door hebben en nog zullen hebben, de gedane uitstapjes, het maken van mooie herinneringen en het vastleggen op foto ervan, alle uitgevoerde plannen, waartoe ik in een "werkend" leven geen kans zou toe hebben gekregen... Daar ben ik dankbaar voor, heel dankbaar! Er zijn gezonde mensen die niet beseffen wat ze elke dag weggooien wegens "geen tijd"... "geen zin" of simpelweg geen moeite willen doen... Ik ben ervan overtuigd dat ik zelfs op 42-jarige leeftijd, meer in mijn "mooiemomentenvaliesje" heb zitten dan sommige gepensioneerden die zelfs in hun pensioen nog niet beseffen wat vlak voor hun neus voor het grijpen ligt aan mooie dingen... Die misschien mooi sterven in hun slaap, maar met een valies vol verspeelde tijd en zorgen. 

Mijn valiesje staat op springen, en 'k zal waarschijnlijk vertrekken met meer dan eentje... En daar, daar ben ik dankbaar voor. En dat, dat gaf de ziekte me. Ik had evengoed omver kunnen worden gereden door een dronken chauffeur op het voetpad, snap je??? 

Ik kan het dus maar niet genoeg zeggen, de eeuwenoude cliché : CARPE DIEM!!! Niet morgen, niet "straks", niet "binnen vijf minuutjes"... NU!!! 

Begin er dus maar aan, vul die valies!!! :p 

 

10:33 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |

28-01-16

Chemoreeks 5...

Na de scan en merkerafname van maandag leek het er even op dat de chemo nog niet voor meteen zou zijn, ookal was de "ziekte" weer actief...

Tot gisteren een mailtje in mijn inbox verscheen... :( 

Bij het voorleggen aan de MOK waren ze tot het besluit gekomen toch te starten. Cisplatin. Broertje van die van 2010, die toen heel goed zijn werk deed, maar me door een hel heeft doen gaan. Zenuwpijnen, nierproblemen, smaakverlies ( dat laatste is in mijn ogen het ergste wat er is aan chemo )... Doordat ik me innerlijk al min of meer had gesetteld bij het idee dat de volgende controle pas zou doorgaan op 18 april, was dit dus een harde klap in het gezicht, waar ik even niet goed van was.

Het voorstel morgen al te starten heb ik meteen afgeketst. Als ze de 6-wekelijkse controle eerst rekken door "tijdsgebrek" naar bijna 12 weken, zal het op geen twee weken aankomen nu, dus eerst nog even een krokusvakantietje meepikken... 

Alles komt terug boven nu, en mijn mood swingt op en neer. Van up naar down en terug... 

Voor de eerste keer rijzen er twijfels, en eigenlijk door comments van anderen. " Hé, ga jij echt NOG es beginnen met chemo..." " Heeft het nog nut toch nog es te starten..." Doen me nu twijfelen, terwijl het voor mij geen "punt" was, maar "normaal" voor iemand met een zoontje van nog geen 10 jaar... Initieel was mijn reactie dus "tuurlijk, geen idee waarom ik niet zou starten, Kyran is er nog... Maar erna betrapte ik mezelf erop dat ik zelf nu ook begin te twijfelen... Probleem is dat niemand een glazen bol heeft. Plus ik heb al vier kuren achter de rug die met heel weinig of behandelbare complicaties, waar anderen dan dikwijls veel meer pech in hebben. Waar ik wel van wakker lig, is mijn lijf. Mijn hoofd kan er waarschijnlijk wel nog even tegen, maar wat met dat lijfje van amper 46kg. Kan dat nogmaals het minder eten aan, het smaakverlies, het vergif...??? 

Wanneer maak je die keuze "stop, het is genoeg geweest? " Of komt die automatisch, ergens een signaal van mijn lijf die een klein vogeltje zend??? 

Er gaat heel wat door het hoofd nu. Normale zaken zoals het knopen van losse eindjes tot heel lugubere gedachten als je een momentje in de zetel zit, rondkijkt, en je afvraagt of er andere meubeltjes van andere huurders gaan staan binnen een paar maand... 

Mijn benen hebben de laatste tijd moeite mijn lijf te dragen. Het lijkt meer en meer in protest te gaan. Ik moet me houden aan rustige - meestal zittende - activiteiten. Toch probeer ik die symptomen nog toe te schrijven aan het feit dat ik onlangs ziek was, het slechte weer en de "periode van het jaar" en verwacht ik elke morgen dat ik fitter zal zijn dan de dag ervoor... 

Het is vijf voor 12... Nu kunnen we enkel nog hopen dat die klok daar even stilvalt, en dat nog een tijdje zo blijft... Noch ik, noch Kyran zijn namelijk klaar voor "het slaan van 12u" en zullen dat waarschijnlijk nooit echt zijn. Er is nog zoveel te doen, te vertellen, te beleven, te "leven"... 

Don't take life for granted... 

Carpe Diem!!! 

 

09:19 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |