04-10-16

Uitstel, maar geen afstel...

Gisteren werd een nogal drukke dag op stressvlak en concentratie. Om 08u50 moest ik namelijk ter medische controle van FOD in Merkem staan. De wekker om 06u45 ( om op m'n plooi te komen moet dat dus ) Exact dat tijdstip stond ik - met vervoer - dus aan het opgegeven adres. Heel groot was mijn verbazing dat - met even wachten, buitengaan en rolstoel terug dichtplooien plus in koffer steken inbegrepen - we om 09u05 al terug richting Ieper aan het rijden waren... Ik ben nu geen controle-arts, maar ik was met verstomming geslagen dat men dit een "controle" noemt... Geen lichamelijk onderzoek, een paar vragen waar je - als je dat kan - ronduit kan over liegen, en dus met de juiste arts achter je dwars "doorloopt"... Nu begrijp ik dus wel hoe het mogelijk is dat mensen die dit systeem willen misbruiken dat ook degelijk kunnen. Nu, het moest, het is gebeurd, en nu wordt het afwachten. We kunnen een antwoord verwachten ergens in de "komende weken"... ( Aantal weken zullen we wel merken... :p ) Meer kunnen we nu ook niet doen. 

Bij thuiskomen werden pc, tablet en iphone onder handen genomen met hulp ( aangezien ik daar een complete leek in ben ) Vergde nogal wat concentratie, waardoor ik na het middagmaal even een platte batterij kreeg. Dus werd het zetel.

Tegen 17u stonden we - weer met vervoer, dankzij Sanne - mooi op post in Jan Yperman. De "date" van 17u stond al meteen bij ons, maar zo'n uurtje later bleek dat we aan het "verkeerde" bureau - waar nochtans mijn RV met Killroy was gepland - zaten te wachten... " Niet op maandag" klonk het plots toen een andere dokter uit zijn bureel kwam gewandeld... Wij dus op naar het vijfde verdiep... 

Tegen 20u konden we naar huis vertrekken... Lang gesprek, maar in mijn geval echt wel nodig... 

Om mezelf het makkelijk te maken, en blogvolgertjes eigenlijk ook : hieronder mijn vooraf gemaild vragenlijstje en de antwoorden... ;) 

Beste Killroy,

 

Bij deze de vragen die sinds laatste RV zijn gerezen.

Mss kan dit helpen naar enige "voorbereiding" voor komend RV maandag... 

 

  1. Kan er achterhaald worden of de tintelingen effectief een resultaat zijn van de chemo ( aangezien daardoor de oxi niet meer kan opnieuw gegeven worden ) of dat ze door lichamelijk letsel komen, of is dit mission impossible? 

 

Neen, dat kan niet met volledige zekerheid achterhaald worden. Oxiplatin blijft evenwel in principe 1 à twee jaar of zelfs langer zijn werk doen. Oxiplatin kan dus nog wel gegeven worden maar met serieuze risico’s. Want de tintelingen aan de extremiteiten (vingers, tenen) komen waarschijnlijk inderdaad door die Oxiplatin en zouden als dat product opnieuw gebruikt wordt, verkramping van de vingers geven, waardoor je je handen niet meer zou kunnen gebruiken. Dat is een pad dat we niet willen bewandelen.

 

  1. Is leverresectie absoluut "out of question" of toch een eventuele optie om toch de chemo nog even te kunnen uitstellen? Ik herstel namelijk veel sneller dan de doorsnee ( vraag maar aan Dr. Allaert : debulking... ) en heb een heel hoge pijngrens : voor mij persoonlijk veel makkelijker pijn te dragen dan misselijkheid, smaakverlies en god weet wat van chemostreken... 

 

Je bent geen goede kandidaat voor leverresectie: de ziekte is al aanwezig buiten je lever: dan opereren ze niet. Je bent al twee keer eerder geopereerd in je buik en dan krijg je vergroeiingen door littekenweefsel. Bovendien verminder je je weerstand bij operaties in de buikholte. Het is dus niet onmogelijk om te opereren, maar onwaarschijnlijk door de snel oplopende merker en de ziekte die ook buiten de lever aanwezig is. Daarom kiezen we liever voor een systemische behandeling (chemo). Als we na deze chemo bilan doen en dan blijken alle andere letsels verdwenen te zijn, behalve die in de lever, zou het bespreekbaar zijn.

 

  1. Indien 2 geen optie : is uitstel chemo nog mogelijk dmv extra merkercontrole ( eventueel in combi met extra scan? ) 

 

Uitstellen is mogelijk, maar het gevolg is dat de ziekte zich verder verspreid door het lichaam. Merker zal nog opgelopen zijn binnen vier weken, terwijl we op de scanner enige toename zullen zien. Als de merker zeer snel oploopt, zoals nu het geval is, is dat toch een indicatie dat het waarschijnlijk tijd is voor chemo. Je tumor maakt eiwitten aan, dat eiwit is de tumormerker. Als de tumor meer gaat werken, worden er meer eiwitten aangemaakt en stijgt de tumormerker. Het heeft geen zin om je dieet aan te passen en eiwitarm te eten: je zou vermageren en jezelf uitputten, maar het heeft geen enkel effect op het functioneren van je lever. Het is goed om alles te eten wat je smaakt. Je mag dus wachten, maar lang wachten is niet aangewezen.

 

 

  1. Indien toch gegaan wordt voor chemokuur : Verdere opties indien die niet aanpakt? ( Van de 2 geteste chemo's in Leuven is namelijk nog maar 1 gegeven als kuur )

 

Platinumderivaat (cisplatinum) gevolgd door PARP-inhibitor zou mogelijk zijn. Maar je reageert op die platinum met een grote toxiciteit – dat betekent dat je er allergisch op gaat reageren. Je krijgt die PARP-inhibitor maar terugbetaald, als je reageert op een platinumderivaat binnen de acht weken. Daarom zouden we dan op het einde van een andere kuur, een lichte dosis aan je geven, zodat je voor de mutualiteit in orde bent voor terugbetaling.

 

  1. Mogelijke fysieke gevolgen indien - worst case scenario - niks helpt ( daar gaan we wel NIET van uit, maar realistisch gezien... ) ?

 

Vocht in de buikholte en vermoeidheid. Killroy is hier verder niet op ingegaan – ook een beetje voorbarig niet J?

 

Verdere vragen en gemaakte afspraken

 

Nevenwerkingen van Caelix?

 

  • Smaakverlies
  • Cumulatieve toxiciteit die optreedt na 3 à 5 keren
  • Handen en voetensyndroom met verbrande huid: dit kan vermeden worden door in een koude omgeving te zijn, maar ijsblokken zijn bij jou niet mogelijk door de gevolgen van je Oxiplatin – let daar zeker ook op als je hier komt voor therapie
  • Warme dranken mogen niet: door de combinatie met de effecten van de Oxiplatin die je gekregen hebt, is het belangrijk om lauw te drinken.

 

Hoe vaak therapie?

 

Een keer in de vier weken

 

Zou andere therapie werken?

 

Vermoedelijk wel, ook andere die al eerder gegeven zijn zouden kunnen werken, maar het is een afweging van de mogelijke neveneffecten

 

Op welke symptomen moet je letten in de komende weken, in afwachting van start Caelix?

 

  • Als je plots niet meer kunt eten
  • Als je gewicht heel snel oploopt door teveel vocht (3 kg op 3 dagen)
  • Bepaalde pijnplaatsen op je lichaam, vooral ’s nachts, want overdag kan dat door gewoon te bewegen komen.
  • Symptomen van je lever zal je waarschijnlijk niet hebben, omdat daar weinig sensoren in zitten.

 

Euthanasie – palliatieve sedatie

 

Killroy gaf hier aan dat levenseinde op verschillende manieren mogelijk is, en heeft dat ook toegelicht. Het is belangrijk dat je je wil neerschrijft in een wilsbeschikking en dat we die hier in jouw dossier hebben zitten. Dat is vooral belangrijk voor het geval je via spoed binnenkomt, zodat artsen daar ook kunnen zien wat jouw wil precies is. Ik stel voor dat we dit verder in detail bespreken als we elkaar terugzien.

 

Concrete afspraken

 

Afspraak is nu dus op 10 oktober en 20 oktober bloedafname hier in het ziekenhuis voor de extra merkercontrole. Je mag in de avond dan bellen rechtstreeks naar Killroy naar de nummers op dat aparte papiertje en in die volgorde van nummers. Dan kan je met hem de uitslag bespreken. Bij toename wordt direct gestart met chemo. 

Bij deze dus weer jullie update van de situatie op medisch vlak... 

En - as usual - mijn herinnering naar jullie toe : 

 

PLUK DE DAG!!! ( YOLO!!! ;) ) 

 

 

 

 

12:51 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

De commentaren zijn gesloten.