14-02-17

Dertien februari...

Daar ga je dan weer, vertekken voor een 4e chemo van reeks 6... Bloed wordt afgenomen, pastor komt langs, psycholoog komt langs... Geen tijd om te vervelen.

Killroy komt ook langs : twee weken... Heu??? Twee weken uitstel... Hand-voetsyndroom minstens graad 2 : we kunnen geen chemo geven. Mijn hart maakt een sprongetje eigenlijk. Ik ben het toch beu. Maar meteen denk ik aan de Krokusvakantie... "Niks van, dan is het vakantie..." Dus volgende week it is.

Tot 13u30, de deur gaat opnieuw open, en niet de verpleging, maar de hoofdverpleger brengt de merker... Dan weet je hoe laat het is. De merker is gestegen, en niet zomaar een beetje, hij zit bijna even hoog als de voorlaatste... Paniek, de grond zakt even van onder mijn voeten. Ik was er zo van overtuigd dat hij zou verder zakken, niks wees erop dat hij zou stijgen. Zelfs mijn bloedwaarden zitten perfect!!! Geen nierproblemen, geen leverproblemen, geen andere complicaties buiten de chemokwaaltjes eigen aan zijn soort...

Een bom leek ontploft... De grond ging van onder mijn voeten, mijn woorden bleven hangen in mijn keel... Dit kan gewoonweg niet, dit is te vroeg, ik heb nog teveel te doen... Kyran is er nog niet klaar voor, ik ben er nog niet klaar voor!!! 

Wat verdere opties zijn??? Stilte... Ik zie en merk aan alle woorden en handelingen van Killroy dat hij block zit. Eigenlijk zijn de opties dus op....???

Immunotherapie kan nog, maar wordt niet terugbetaald ( want mijn kanker valt buiten de normen ) en duurt 12 weken eer het werkt ( als het werkt ) en kost zo'n 800 euro per ampule. Studies zijn er, maar alweer niet voor mijn soort,want ik zit vol ondetecteerbare minuscule uitzaaiingen en voor een studie moeten tumors kunnen worden aangetoond om in de "voorwaarden" te vallen... ( Dus ik voldoe ook weer niet aan de normen ) Eigenlijk komt het erop neer dat je voor in een studie te raken ofwel borstkanker moet hebben, ofwel al met je ene been in het graf moet zitten en dit ook moet kunnen "bewijzen".... Enkel een piekende tumormerker geldt niet... Alweer de harde confrontatie dat niet elke kankerpatiënt gelijk is... Een behandeling krijgen hangt niet alleen af van de aard van het beestje, maar ook van de inhoud van je portefeuille, de "goodwill" van firma's en "hoe dood" je al bent... Wat bij mij dan ook weer vragen doet rijzen naar het nut van studies, want als je maar kan deelnemen als je lichaam bijna te zwak is om te vechten, in hoe ver levert dat dan eerlijke en duidelijke resultaten op...??? 

Het doet me meteen weer denken aan 2010. Toen ik op zoek ging naar praatgroepen voor lotgenoten in het ziekenhuis of in onze regio. Ik kreeg als antwoord "ja, maar enkel voor borstkankerpatiënten... Toen mijn mond dat moment openviel van verbazing, kreeg ik als tweede reactie ( heel verwonderd )  "Ja, mevrouw, je moet dat toch begrijpen? Hun overlevingskansen zijn zoveel hoger dan de jouwe..." Ik was net 36, Kyran pas 4 geworden... 

Dan sta je even stil bij wat meeste mensen zeggen, en ik altijd wegwaai : Het is niet eerlijk... Neen, het is niet eerlijk, vooral niet dat er een discriminatie heerst naar het "soort kanker" waar de jouwe onder valt.... Want dààr komt het uiteindelijk op neer... En het is niet eerlijk dat het afhangt van de dikte van je portefeuille... Want ook dàt bepaalt mee je kansen... 

En nu daar ga ik dan wel mee akkoord : dàt, dàt is idd niet eerlijk!!! 

Voor de gezonde lezers : Carpe Diem!!! 

Als de zon schijnt, laat uwe was liggen en ga buiten met wie je lief is.

Als je zin hebt in een lekker maal, maar te moe om te koken, dan ga je maar es uit eten! 

Laat de pc even toe, de TV even voor wat hij is : een storend en tijdrovend object!

Ben je ziek? Dan ga je niet werken, maar ziek je uit thuis, want gezondheid is belangrijker... Onvervangbaar ben je enkel als je ziek bent, of verlof vraagt... Eens je een verdikt krijgt dat je nooit meer mag werken : een dag later ben je al vergeten, maar voor je geliefden geldt dat niet!!! 

Dus CARPE DIEM!!! 

Wees lief voor elkaar, en dat begint met lief te zijn voor JEZELF!!! 

CARPE DIEM!!! 

 

 

12:33 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |

Commentaren

Sterke veke, ik wens jou en kyran nog vele mooie dagen, hoe je er telkens weer mee omgaat!het is echt niet eerlijk!en genieten dat doe ik zeker,heb ik door de jaren wel geleerd, door vele tegenslagen, maar zelf ben ik niet ziek!gezond zijn is het allerbelangrijkste!love you meid!!hoop samen met jou dat merker verkeerd was,en dat ziekte afhangt van geld, kan toch niet!! Heel veel liefs!!!marcelline

Gepost door: marcelline | 14-02-17

Reageren op dit commentaar

lieve Veerle,

nee, het is niet eerlijk. Ik hoop van harte dat er een ander soort behandeling uit de bus komt! Hopelijk speelt geldt gene rol om deze te krijgen. En hoeveel ampullen moet je wel krijgen? Is dit maandelijks ? kan er geen fonds aangesproken worden? veel veel liefs en een dikke kus

dette

Gepost door: laloo bernadette | 14-02-17

Reageren op dit commentaar

De commentaren zijn gesloten.