28-05-17

Wat nog overblijft van een doorsnee dag...

Het gaat traag... Anders dan een gewone chemokuur. Wekelijkse rit(ten) naar UZ, geen enkele dag meer pijnvrij, sommige dagen draagbaar, andere ben je blij 's avonds in bed te kunnen kruipen, zodat je het allemaal even niet meer beseft, en je hoofd kan zwijgen...

Op goeie dagen raken we es buiten na de middag, eens de extra pijnstilling werkt en genieten we driedubbel. Op de mindere dagen stel je je - veel te veel - vragen... Waar niemand een antwoord op weet.

De doorsnee dag bestaat uit opstaan met pijn, wachten op akkoord van de maag tot er iets van vaste voeding in raakt, om dan meteen de extra pijnstilling bij te nemen... Momenteel is dat twee ibuprofens na het eten van 2 yoghurts. De vaste pijnstilling zijn de Durogésic-klevers van 25, een soort morfine-derivaat maar met minder neveneffecten dan bvb transtec. Deze zijn opgestart aan 12, en nu al even de 25. De bijwerking ( misselijkheid en braken/doorgbraken ) zijn gelukkig sterk aan het afnemen... Al staat de pijnstilling nog steeds niet helemaal op punt.

Het is ook niet evident als er nieuwe meds worden aangeboden en net dat moment Kyran naar huis komt. Dan moeten die even wachten, omdat ik nooit weet hoe ik erop ga reageren,  en ik ze dus liever "uittest" het moment dat er niks belangrijk op de agenda staat en zowieso tijdens de week, als hij niet thuis is. Hij moet al genoeg doorstaan, dat ik hem dit probeer te sparen. 

Het is een compleet nieuw ritme zoeken in de ravage van de pijn nu... Nooit iets plannen voor de middag, indien geen wekker nodig : geen zetten, telkens afwachten hoe je 's morgens uit bed komt... 

Gisteren viel de pijn enorm mee bij het opstaan, en kon ik met gemak mijn koffietje drinken... Vandaag zat ik te "turnen" tijdens het drinken van de ginsengkoffie, op de knieën, ene been op, andere been op, hurkje zitten... 

Kort na de middag probeer ik mezelf nu te dwingen even in de zetel te gaan liggen, met verhoging voor de benen, soms kan dat echt helpen, andere momenten blijft het dus zetelliggen... 

Ik ben wel blij dat zelfs nu we er zijn in geslaagd Kyran een verjaardagsfeestje te bezorgen, zowel op school - met een leuke gezonde apero voor de kids - als thuis, voor een paar familieleden en nichtjes van Kyran. Beiden super geslaagd... De pijn was op beide dagen wel wat spelbreker, maar we raakten erdoor, en ook de 11e verjaardag hebben we kunnen meebeleven... Weer iets dat ons niet meer kan worden afgenomen... 

Al is de hoop dat de behandeling aanpakt, en daarmee ook de helse pijnen verdwijnen intens groot nu... Alle vorige jaren was ik ziek, of was de pijn er enkel en alleen tijdens chemokuren. Dit jaar is alles anders. De pijn vertikt het me nog los te laten, wat de angst wel veel groter maakt, de dagen veel zwaarder, en het optimisme een pak naar beneden sleurt.

Ik betrap mezelf erop dat ik korter wordt in mijn spreken, en zelfs makkelijk snauw, als de pijnstiller begint uit te werken, en de pijn zijn gruwelijke kop opsteekt. Aangenaam is anders, vooral als je dan niet alleen bent... Want zoiets heb je niet echt onder controle en is nogal gênant en onaangenaam, zowel voor mezelf als voor omstaanders... 

Het blijft kiezen of delen... Simpel is het niet... 

Aanstaande dinsdag een scan is het UZ gent, om te kijken of de behandeling iets doet... Man, wat heb ik stress... Aangezien een tussentijdse merker na de 1e dotatie van 4000 zo maar even een sprongetje had gemaakt naar 9000, ons geen goeie vooruitzichten gaf. 

Hopelijk gaf de 2e dotatie de boel een stootje... 

CARPE DIEM... 

 

 

13:16 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

De commentaren zijn gesloten.