07-03-15

Chemo 1...

We gingen van start... 2 maart, chemoreeks nummer vier. Brrrrrr, hoe snel het genieten en leven om kan slaan. Tot voor kort reden we dagelijks met de fiets, naar de slager, Aldi, Delhaize, school, koor... Alle korte afstanden die doenbaar waren. Nu komt daar zo abrupt een einde aan. Bye bye freedom, terug afhankelijk van hulp van anderen... Hate it.

Maar we moeten erdoor, geen keus. Na een week gepieker en gestress wegens - alweer - wat hiaten in de werking van het dagziekenhuis en deze keer ook wat fouten van onze Killroy, komt het telefoontje. Maandag start, 9u15 daar te zijn.

Ne mens staat natuurlijk niet te springen, maar probeert dan op tijd te zijn. Blijkt dan om 11u nog steeds te wachten op het aanprikken van de pac... ( Porthacad ) :( Eindelijk komt de zaak op gang. Anders dan normaal blijkt het enkel spoeling te zijn. Andere chemo's komen er eerst 3-4 producten tegen misselijkheid en andere bijwerkingen van de chemo. Deze keer niet. ik maak heb er nog attent op, maar volgens hen onnodig... Jaja... onnodig.... 

Bij het toekomen wel uitdrukkelijk naar Killroy gevraagd, met mijn vragenlijstje ( piekerlijstje van die week dus ) in de aanslag. Als hij eindelijk binnenkomt in de kamer ( slopend als die eerst 4 keer ziet passeren, maar ik ben natuurlijk niet de enige patiënte met "noden" lol ) val ik meteen met de deur in huis... Hij krijgt duidelijk te horen dat hij "to the point" moet blijven ( met hem heb je nogal de neiging ommetoertjes te doen en vanalles te vergeten op die manier... ;) ) en niet eer de kamer uit raakt dan dat mijn lijstje - die ik dan ook mooi "afvink" bij elke beantwoorde vraag - af is gewerkt!!! :D 

Het lijstje :

Wat met dat vocht? 

Huidige merker?

Wat zit er buiten de tumor?

Chemokuur : info, gevolgen, impactkansen, aanpassen voeding...?

Wat als de kuur niet aanpakt...?

Aanvraag rolstoel

Pastorale dienst.

En nu het antwoord... : Even slikken en gaan zitten...

Het vocht is "afscheiding" van de tumor, dus kankerhoudend. Not okay dus, want vocht kan overal onder en tussen. De tumor zit tussen maag en milt, en is niet opereerbaar. Het beest zit dus weer lekker overal en blijkbaar aan de merker en scan te zien in zijn "volle glorie"... verdorie! 

Merker : in december 2014 : 88 ( gelijk aan dec '13 ) in feb 2015 : 1010 ( feb '14 was dit 145 ) :( Het enige positieve hieraan is dan wel dat er heel snel kan worden geweten of de kuur aanpakt. Want de daling zal veel duidelijker zijn te merken... 

Kuur : Topotecan, wekelijks de maandag, met een week pauze om de drie kuren. Dus 3 maandagen chemo, en een weekje rust. Geen voeding aan te passen. Aanpakkansen gelijk aan die van vorig jaar : 15-30% ( Wat ik dus vorige keer niet wist bij de caelyx ). Effe slikken dus. En dan de hamvraag : WHAT IF... ???

Da's andere koek. De Topotecan MOET het doen. Indien hij niet aanpakt, zijn we "out of options", of zo goed als. Er is nog een pilletje, maar dat heeft maar 1% kans op aanpakken... Maw, gene vetten zoals ze zeggen. Hij dwaalt weer af, met een zicht naar buiten en een mooi beeldje op TV, maar ik hou hem tussen de lijnen en to the point. Nogmaals : What if??? Ik ben een type die niet mijn koppeke in het zand steekt, ik heb mijn verantwoordelijkheden naar mijn zoon toe! Hij probeert het onderwerp weer af te wimpelen, maar ik hou voet bij stuk. ik wil weten wat er gebeurd in het "worst case scenario". Raar maar waar, voor mij is het erger dit net te weten, ik wil me daarop voorbereiden -voor zover zoiets kan eigenlijk - want alles dat dan beter loopt dan gedacht, komt dan dubbel zo goed aan, en de klap indien het misloopt ietsje minder... 

"Indien de Topotecan niet aanpakt, komen er binnen de twee maanden heuse complicaties met veel pijnlijke gevolgen" klinkt het uiteindelijk. De bom is gedropt, en komt keihard aan... 

2 maand, da's es niezen, en 't is weg... DAMNED, gaat het in mijn hoofd, die Topo moet aanpakken gewoon, hij moet, want twee maand is te weinig... Veel te weinig, nog te veel te doen, nog te veel af te ronden... 

Ook mijn brein doet weer "onnozel". Ik heb nl. mijn brei mee, een keer een pull voor mezelf... En wat schiet er door mijn hoofd??? "Wat zit ik hier nu nog te breien, straks moet ik die niet eens meer dragen... " I know, niet meteen de grootste zorg bij zo'n nieuws, maar mijn brein is nu eenmaal nogal sarcastisch en cinisch sommige momenten. Het reddingssysteem van mijn zieltje denk ik dan? 

Werk aan de winkel dus : vlug nog alle losse eindjes knopen nu het nog kan.

Chemo loopt, net als ik begin te eten. Ik heb er een slecht gevoel bij en vraag of dat niet gaat "vechten", eten en chemo tegelijk, het roept vage herinneringen aan ziek zijn op met die reden... Maar mijn memoire laat het weer afweten. En ja, hoor, ik kom "fit" thuis. Tot Kyran van school komt, en ik me niet zo lekker voel en moet gaan liggen... De zetel in, en emmer erbij. Geveld. Tx to... : Het "onnodig" vinden van het geven van preparaten tegen misselijk en ziek zijn, en het aansluiten van de chemo tijdens het warm eten. Dank je wel, verpleging... wat zou je doen mocht het je zus, moeder of dochter zijn??? Zou je dan ook zo nonchalant omgaan met dat vergif??? Geen druppel drinken blijft erin, laat staan voeding. Pas woensdag lukt het wat eten binnen te houden, al moet ik gaan liggen bij het minste hapje... 

Donderdag komt precies wat "beterschap" en gisteren had ik uiteindelijk een dag waarvan ik moet denken "beter dan laatste 14 dagen" zelfs. Dus, je vergeeft het hen weer, het zijn maar mensen, net zoals jij en ik. MAAR! Denk maar niet dat komende maandag er geen "debriefing" komt!!! 

Ik heb mijne "speech" al klaar, wees daar maar gerust van, geen chemo zonder litican en co! Ook eten gaan ze me niet laten doen alvorens ik chemo heb gekregen. En toch alweer een vraag klaar, dus rappel voor Killroy... :p 

Wat doe ik ondertussen? 

Van elk goed moment "misbruik" maken... Zo ben ik dan natuurlijk weer! lol :D 

Eten wat ik kan, tot het pijn hebben in de buik toe, ik gun dat beest de kans niet mijn lichaam nog meer om te toveren in een "skin and bones" veld.

Opruimen wat ik kan, en buitengooien- weggeven- verkopen.... om het al makkelijker te maken mocht het mislopen. 

Afspraken maken en info opsteken...

Maw, elke energie wordt zeker niet onbenut gelaten, en met beide handen aangepakt!

And as usual, dear folks, CARPE DIEM!!!! ( Gene zever dus!!! :p )

 

 

 

09:31 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

25-02-15

FUCK YOU, BEEST!!!!

Plannen, ik had er zo veel... De vragen racen door mijn hoofd. Ga ik ze on hold moeten zetten, ga ik er nog wat van waar kunnen maken, of "is that it" en zal de pijn die er nu is me in alles tegenhouden... Ik zet alle hoop op de chemo - die het beest wel nooit helemaal klein krijgt - dat hij de ongewenste "ballon" doet wegkwijnen en de huidige pijn daarin meesleurt, en zo me nog toelaat een deeltje van mijn ellenlange wish-list te schrappen, samen met Kyran, onze poezen en mijn hartsvrienden.

Mijn grootste hoop staat nu immers heel wankel. Het volgende doelpunt was de Plechtige Communie halen van mijn zoontje. Die hoop staat nu op waakvlammetje, en neen, ik ben geen zwartkijker, integendeel. Maar als je de laatste 4 jaar terugkijkt, 3 operaties en 3 chemoreeksen verder, de evolutie ervan en de overblijvende opties.... We hebben een mirakel nodig, en wie weet, hebben ze dat nog voor ons in petto... Maar de realistische ik krijgt naast de dromer ook nog steeds zijn zegje. 

Vorige weken zei ik nog met regelmaat "ik voel me beter dan de laatste 4 jaar ooit zijn geweest. Alles ging zo goed, ik had een nieuwe hobby bij, naast de calligrafie en het breien, kwam scrapbooking mijn leven binnen. De "crea-Vé" was weer goed wakker en in topvorm.

Mede door FB wakkerde een oud vlammetje van interesse in WO1 weer op, en konden we genieten van een uitstap langs Vlaamse Velden met topgids, en een tweede stond op "planning" 15 maart. 

Maandag kwam daar een stormwind chaos in zaaien. Nu is het aan mij om die zijn veroorzaakte chaos weer "te ordenen", en nieuwe paden te zoeken, rondom het beest. ik weiger dat ding mijn leven te laten bepalen, en nog meer, dat van mijn hartediefje... Dat schatje van mij, die o zo lief is, en zo'n groot hartje heeft. Mijn lieve "kleine grote vent"... 

Hij mocht gisteren is samenspraak met de juf, een dagje thuisblijven bij mama. Hij bediende me als een koningin, overlaadde me met zoentjes en knuffels... " Ik ben hier voor jou, mama, ik ga voor je zorgen... " 

FUCK die rotte kanker, een welgemeende "FUCK YOU" !!!

Een kind hoeft niet voor zijn mama te zorgen als ie nog geen 4 is, en evenmin als ie 8 is... Een kind dient kind te mogen zijn, verdient een mama die hem koestert, die voor hem zorgt, de met hem kan spelen en een lach op zijn gezicht kan toveren. Een mama die de zorgen op zich neemt, de zorgen die hij nu moet dragen. Het is oneerlijk dat een kind, van wie zijn vader hem weigert, zijn mama moet afgeven, en van zo jong al zo'n zware lasten moet meedragen in de keiharde"ik"  maatschappij als die van vandaag.

Het nieuws ligt nog vers, al is het al 4 jaar oud. Maandag viel de vierde bom in ons leven. Nu ligt alles even weer plat, moeten we opnieuw aan een opkuis beginnen, alles verwerken, dag per dag, beetje per beetje, om dan nieuwe paden te vinden, de nog bruikbare te herstellen, de ontoegankelijk verklaarde weg te ruimen of te vervangen door andere. Zodat we weer even verder kunnen.

Loslaten, opnieuw, en een nieuwe zoektocht starten om door de chaos heen te raken en hier en daar nog een oase te vinden... 

 

CARPE DIEM

 

 

08:47 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |

24-02-15

Alweer een bom...

Even kon ik weer van het leven proeven, van vrijheid en onafhankelijkheid, van genieten en op stap gaan met de zoon... 

Plots komt daar weer abrupt een einde aan. Nu de koude winterdagen weer hun einde zien, en de zon op komst is, komen de grijze donkere wolken weer in ons leven : Het beest is terug, in vol ornaat, gewapend en met opgeladen batterijen. 

Het genot van het laatste half jaar, de uitstapjes, de elektrische fiets die ervoor zorgde dat we dagelijks naar school konden fietsen, de veranderingen in huis die na 4 jaar het huisje eindelijk een thuisje maakten... Al het goede waar we mochten van genieten met volle teugen maken het accepteren dat hier weer een eind aan komt hard te dragen. Voor de vakantie konden we nog samen overal naartoe fietsen, en op een paar dagen tijd draait dit 180 graden om.

Toen bij de check-up gisteren bleek dat de maagpijn waar ik al even mee kampte, en geen enkele medicatie verandering in bracht, de druk bleek te zijn van een met vocht gevulde kwaadaardige cyste, kwam de klap hard aan... Alles ging net weer goed - te goed zei ik onlangs nog tegen een vriend. Nu verdwijnt de grond weer even van onder mijn voeten. 

Mijn hoofd gaat als een razende tekeer. Alle plannen die ik nog had, mijn projectjes waar ik aan bezig was... Mijn idee was steeds alles te kunnen verder doen, zelfs tijdens chemo's. Maar nu is de pijn er al, en blijkbaar is die niet van plan te verdwijnen. Ze maakt me immobiel, nonactief, afhankelijk. Ze neemt me mijn pas herwonnen vrijheid alweer af. Ik HAAT het. 

Ik ben even boos nu, op alles, zelfs op mezelf... Boos, ontgoocheld, verslagen... Onmogelijk hier te omschrijven welke vragenstorm in mijn hoofd nu rondraast. Pijn, verdriet, boosheid, angst... 

Het is te vroeg, ik was nog niet opnieuw klaar nu ( zijn we dat wel ooit, eigenlijk... ), mijn huisje was nog niet klaar, mijn projectjes nog niet af. Ik had het zo graag "rond" gekregen VOOOOOOOR...... 

 

11:31 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (6) |  Facebook |