29-09-16

Week 1 na de grote stap...

Donderdag... Gisteren de eerste dag sinds zondag dat ik een beetje kon eten zonder me al te veel te dwingen, de eerste dag dat ik even buiten kwam, en mijn zetel in de namiddag leeg bleef... De emotionele klap had ik verwacht, dat hij zo hard zou aankomen dat ik een paar dagen letterlijk niet meer functioneerde had ik niet zien komen... De grond van onder mijn voeten, en ja, zelfs veel harder dan toen ik mijn eerste diagnose kreeg... Want tegen het beest kon ik vechten... De gevolgen - op elk vlak - daarentegen sta ik machteloos tegenover.

Stiekem tijdens de dag es skype openen, goed wetend dat Kyran op school zit dat moment en hij zowieso niet kan inloggen zonder toezicht... Enkel om es te piepen op wat hij de dagen ervoor doorzond, z'n naam even te zien staan, het beeld van de avond ervoor nog es op te roepen... Gisteren kreeg ik de ingeving om tijdens de skype een screenshot te nemen. (en dat voor een complete pc/tablet-leek... )

Het zijn ellenlange seconden, minuten, uren, dagen... Uitkijkend naar het sms-je "tijd voor skypiewypie?" 

En dan zie je dat stralende blije gezichtje, met pinkelende oogjes, en een smile van het ene oor naar het andere... Dan gaat voor zo'n 20-25 minuten de hemel open, en schijnt de zon volle bak, ookal is het al donker buiten... Voor even verdwijnt alle ellende, alle stress en alle pijn. Ligt-hangt-zit ie in z'n bedje, ronduit aan het vragen en vertellen, en krijg je zin om door het scherm bij hem in bed te gaan kruipen. 

Het doet immens pijn, maar dat moment zie en hoor je dat je de juiste beslissing voor hem hebt gemaakt. De structuur doet hem goed, z'n vangnet op school voelt hij al duidelijk aan. De routine van z'n nieuwe stekje verloopt zonder enig probleem, hij eet goed, amuseert zich, heeft amper tijd om zich te vervelen. En dit nog maar in de eerste week. Wat ben ik trots op dat kereltje!!! Niet te geloven hoe sterk hij is, hoe hij van alles het beste maakt... 

Ik vraag hem voorzichtig naar "mindere momentjes". Het antwoord klinkt heel rustig "Soms, even voor het slapengaan, maar dat is normaal, hé, mama, het is ook nog maar de eerste week... Ik moet nog wat wennen, hé! " 10 jaar is ie... 10 jaar en zo wijs... 

Wat hou ik zo van hem... Niet alleen van die mooie grote blauwe eerlijke ogen, en die stralende lach, maar van dat overgrote hart van dat kleine grote ventje, zijn inzicht in dingen - die zelfs volwassenen hun ganse leven niet inzien -, zijn onvoorwaardelijke liefde voor mens en dier...

Ik kreeg weinig in de schoot geworpen in mijn leven, moest knokken van kidsafaan, makkelijk heb ik het nog nooit gehad...

Maar dit, dit "koop" je zomaar niet in een of andere winkelketen. Dit, dit is een onbetaalbaar kado... En ik, simpele ik, kreeg dit kado... Hm, ik zit me net te bedenken : misschien vandaar al de jaloezie rondom ons... Want van wat wij hebben, doe je niet zomaar even een "copy-paste", je loopt niet snel even naar de bank om een leningetje te doen voor zoiets, en zelf pikken lukt niet.

Wat wij hebben, is van ons... En niemand, ook dat rotte kankerbeest of zelfs ons Magere hein, pakt dit ooit nog af.

Wat wij hebben, valt niet te doden, te kopen, te stelen, te kopiëren... 

Een rots zo hoog krijgt de grootste vulkaanuitbarsting zelfs niet stuk!

CARPE DIEM

 

 

 

12:01 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

23-09-16

Pijn op eender welk vlak...

Hier gaan we dan... 

Sommigen die volgen op FB zijn al druk aan het speculeren. Maar eerst moest er vanalles op orde gezet worden alvorens een blog open te gooien voor het "publiek"... Het is ook helemaal niet evident voor mij om deze blog te schrijven... ( het doosje kleenex raakt de laatste weken sneller leeg dan ooit ) Maar ik moest een stap zetten voor mijn kind, en mezelf opzij zetten voor zijn welzijn. 

Er breken harde tijden aan voor ons gezinneke. Niet enkel de nakende chemokuur die me staat te wachten, maar ook de andere beslissingen die werden genomen zullen heel hard zijn.

Zowel voor Kyran als voor mezelf. 

Kyran is al , startte net het vijfde leerjaar, en heeft al  jaar geen andere keus dan om te gaan met een zieke mama en een afwezige papa. Sinds het laatste verdikt van het - alweer - opstarten van chemo na pas 4 maand, hebben we na heel veel praten een keuze gemaakt. Kyran vertrekt naar een andere school, waar hij zich thuis zal voelen en een goed opvangnet zal genieten. Aan die beslissing hangt nog een tweede - wel zware - beslissing vast. Hij gaat namelijk van zondag tot vrijdag bij zijn toekomstig pleeggezin gaan logeren... 

Die keuze is hem niet opgedrongen, hij kende de school, en zijn toekomstig pleeggezin is dat van zijn doopmeter die tot nu toe altijd heeft klaargestaan voor hem. En nu ook weer. We hebben alles heel goed uitgelegd, oplossingen gezocht ( en aan het zoeken ) om de verandering zo minimaal mogelijk te maken, het voorstel "even" in de la gelegd, en hem zelf laten beslissen wanneer hij de la wou opendoen ( lees praten of vragen stellen ) of even dicht laten. Hij gaf dat dan - tot onze grote verwondering - heel goed aan. 

Uiteindelijk heeft hij zelf beslist het plan uit de lade te halen en op te starten, tegen alle verwachtingen in heel snel zelfs.

Het houdt in dat hij tijdens de week bij zijn meter gaat "logeren" om zo naar zijn nieuwe school te gaan. De weekends en vakanties komt hij zo lang mogelijk nog steeds naar huis, want ook hier staat nog zijn opvanggezin van de laatste 4 chemokuren paraat. Ook de Chiro gaat verder, het koor loopt verder, en ook voor zijn volleybal die hij veel te graag doet om het af te nemen zijn we op zoek naar een oplossing zodat hij de vrijdag op tijd in Ieper raakt om de training verder te kunnen volgen zodat hij in de weekends ook matchen zal kunnen meespelen als hij daar klaar voor is. 

Ik sta natuurlijk niet meteen te springen van geluk... Maar op dit vlak komt Kyrans welzijn op de eerste plaats. Mijn grootste reden is dat een kind een kind moet kunnen zijn. Een kind moet kunnen spelen, een kind moet kunnen lachen, zorgeloze dagen hebben zolang mogelijk. Mijn fysiek laat dit amper nog toe. Na 6 jaar kuren en operaties ziet hij meteen de pijn, vermoeidheid... Hoe hard ik ze soms verstop. Dat is zo als je 24u op 24u bij elkaar leeft... Mensen die het niet meemaken kunnen het blijkbaar helemaal niet begrijpen hoe intens onze band is. Als hij niet thuis kan slapen, hij weent dat hij zijn mama mist... Al heeft hij net een dag plezier en verwennerij achter de rug. Hij was vier... Een klein ventje van vier... Toen al mijn haren op 10 dagen verdwenen. Toen zijn mama zo maar even 3 volle weken het ziekenhuis in moest, en 12 kilo lichter buitenkwam in een rolstoel. En toen ik smaakverlies had en niet kon eten zei "een hapje voor mij, en dan eentje voor jou, mama! " ( Daar ga je dus aan kapot!!! ) Nu, zes jaar later, snapt hij het veel beter dan zelfs vele volwassenen die het zouden moeten snappen... En hij is pas 10... Dit hoort niet!

Ondertussen zit mijn energie zo laag dat ik door enkel en alleen het opstaan voor school tegen het weekend niks energie meer overheb... Net dat moment heeft hij tijd, hoeft er geen wekker... Dan willen we samen dingen doen, we plannen, en de zaterdag is mama een zombie. 

Dus nu de zesde chemokuur moeten opstarten : voor mij is het genoeg geweest. Hij moet kunnen genieten, spelen, lachen, gek doen... Hij moet thuiskomen en van aandacht kunnen genieten, geen "thuisverpleger" worden om 16u. Geen huishoudhulpje of boodschapper... Hij is 10, hij is een kind, hij moet KIND kunnen zijn. 

De situatie nu laat dit niet meer toe. Nu zetten we alle hoop dat door het ( uit)rusten in de week, hij de vrijdagavond weer even een mama heeft, liefst de zaterdag ook nog... Dat als de wekker de ganse week niet moet rinkelen voor mama, er meer energie zal overzijn voor het weekend... Hem dan alle aandacht kunnen geven, liefst 100, of nog beter, 200%... 

Voila, de beet in de zure appel is gebeurd... 

De laatste maanden ondervond ik meer en meer "nadelen" aan mijn optimisme en doorzetting. Door te weinig de negatieve zaken open en bloot te gooien, de waarheid net iets te veel te verbloemen om lezers niet te choqueren, begon ik heel heel pijnlijke reacties te krijgen. Men zag op de duur enkel nog de leuke foto's... De "leuke" vakantie... Wat ze niet zagen wat die leuke momenten opeisten, hoe lang het duurde eer ik er was van gerecupereerd, de pijn die ik ervoor verbeet... Maar welke mama zou nu niet door vuur gaan voor zijn kind, zelfs al gaat ze kapot van de pijn...??? ( Adrenaline van geluk helpt ook wel echt!!! :p ) 

Bij deze : "open en bloot" de pijn in ons gezin... 

Want het draait niet alleen rond de kanker, de chemo, de pijn,het ziek zijn... Alle andere ellende waar andere gezinnen doormoeten zonder de big C, stopt niet aan onze drempel omdat ik ziek ben... De rekeningen passen - jammergenoeg - ook nog steeds door onze brievenbus. En ook Jantje staat laat je niet met rust, hoor, integendeel... Ziekenkas, FOD, belastingen, noem maar op... En ZELFS het - eeuwige - roddelen en veroordelen van mensen stopt ook niet voor ons gezin, noch de stalkster die al sinds 2011 onverstoorbaar doorgaat met bellen en neerleggen ( momenteel zo'n 4 tot 7 keer per dag ) Echt niet, hoor, ook wij krijgen de rest van alle "shit" nog verder te slikken. Dus voor degenen die dat groene ventje op hun schouder hebben gespot, of hoorden fluisteren in hun oor na het meevolgen van onze vakantie : Steek hem maar terug in z'n bokaal! ;) 

 

Hier heerst de pijn op alle vlakken : fysiek, psychisch, emotioneel, financieel, familiaal... 

Zondagavond start mijn - zoveelste - hel : Afscheid nemen van mijn hartje, van zondagavond tot vrijdagavond... 

Dus voor degene die de blog enkel volgen om gaan rond te kletsen ( sorry voor degenen die dit helemaal niet doen, don't take it personal : wie het schoentje past zal het wel aantrekken ) denk in het vervolg zo efkes " wat had het ik en mijn kind geweest "... Dat groene ventje gaat meteen gaan hardlopen! 

 

Voor alle anderen : as usual : CARPE DIEM!!! Laat uwe was liggen, ie loopt niet weg! Laat die pc dicht, morgen staat die er echt wel nog! Laat die dweil staan : je hebt een tafel en bord om van te eten, van de grond eten hoeft echt niet! En die afwas : ga een goeie vaatwas kopen! ;) GENIET!!!! 

En nu ga ik me - nog chemoloos voor even - voorbereiden op een gans weekend met mijn tiener! 

 

 

 

 

17:17 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (17) |  Facebook |

21-09-16

Trein 6...

Dinsdag 13 september... Controlescan nummer zoveel... Rv met onco nummer zoveel... Angsten en slapeloze nachten : nummer zoveel... Scan lijkt helemaal clean ( al weet je bij dit beest nooit, want het meeste is zelden te zien ) buiten een "klein" letsel in de lever. Zoals gewoonlijk vraag ik Killroy weer de pieren uit de neus. Want ik heb tintelingen, al weken, in handen en voeten, en als ik de nek naar beneden plooi nog meer. Dit hoort hij niet graag. Vraagt me verder uit en neemt onmiddellijk telefoon voor aan afspraak NMR. Waarom dringt niet meteen tot me door.  

En dan de bom : vermoeden van een bijkomende secundaire kanker. NMR : vrijdag in de late namiddag... Doe er dus nog maar een paar slapeloze nachten en piekerdagen bij. 

Neen : knop op nul, want je hebt er nog eentje van 10. Pak dus al de energie in je lijf dat er is, en hou je recht.

Iets in me zegt dat hij verkeerd is. De volgende ochtend klinkt het idd nog duidelijker in mijn hoofd : de symptomen hebben niks te maken met die *kl...* kanker. Helemaal overtuigd gaat de switch dus op nul. Pak de dag, nu, en snel! 

Vrijdag... NMR... Rotsvast overtuigd dat Killroy ernaast zit. Ik hang het kieken uit met de verplegers, lig op m'n gemakske in een komiek harnas en stap erna "dood"gerust naar de wachtzaal... Killroy's schema loopt alweer goed uit, maar ik ben er gerust in en heb een boekske bij. Maar ik krijg gezelschap van Kyrans psychologe, dus boekske niet nodig... Ze zijn alweer aan't panikeren alvorens ik dat zelf doe. We weten nog geen merker, en hebben nog niks resultaten NMR. Ik moet me inhouden niet te lachen met het bezorgde "begrafenisgezicht". Menskes, ge zijt nog nie van mij af ze... 

Meer dan een uur later dan gepland - en scheel van de honger ondanks de net opgepeuzelde boterham - kan ik binnen. Killroy moet dat moment nog gaan kijken naar de resultaten NMR, heeft blijkbaar nood aan een "beentje strek" en wandelt even weg. Wat mij betreft, had hij me dan even een pauze extra mogen geven buiten die vier ijskoude muren van zijn bureau, maar soit... 

Even later komt hij terug, staart wat op het scherm, raakt er niet aan uit en moet nog es gaan verifiëren met de radioloog.  Het koekje dat ik vroeg mee te brengen was ie vergeten! :D 

Eerst de opluchting : geen onbehandelbare agressieve meningitis carcinoma ... Maar voor mij niet echt nieuws. Ik reageer prompt dat ik dat toch wist. Een vreugdedansje zit er dan toch niet in, want meteen vraag ik verder over het zogenaamde "kleine" letsel in de lever... 

En dan de klap : aangezien de plaats van het "letsel" ( ik vind dat maar een raar woord voor zo'n kwaadaardig ding, want dat klinkt meer als een sneetje in de vinger ) en het felle stijgen op te korte tijd van de - ondertussen bekende - merker ( die boven de 500 is uitgelopen op 3 maand) luidt het verdict terug starten met chemo. De grootste slag daarentegen is dat dit ASAP moet... "Niet meteen, hoor" klinkt het. Als ik vraag "wat is niet meteen" ten laatste binnen 3 weken... Heu.... Drie weken : en dat noem jij "niet meteen"??? 

De grond gaat onder m'n voeten uit... Heb ik nu geen zin in, de laatste is pas 3 maand geleden... ik sta pas terug op mijn voeten, mag ik niet uitstellen, zijn er geen andere opties, wat zijn mijn opties, kan er geen behandeling die minder agressief is, waar ik minder ziek van wordt...???? Het regent plots vragen.

Drie voorstellen : Caelix ( omdat ik na die kuur lang stabiel bleef ) of pilletjes. Een waarvan de werking te traag gaat naar zijn zin, of een hormonenpilletje waarvan geen werking verzekerd. Kansen : 10%, net zoals elke kuur al gehad, maar die statistieken golden toen duidelijk niet voor mij... Op de vraag "wat raad jij aan?" krijg ik meteen : zeker en vast de caelix... Ik walg van het idee alleen al : want die verbrandde mijn keel en slokdarm waardoor ik zo'n kleine maand niks kon eten en amper kon drinken, zelfs water leek een glas vol kopspelden... 

Dus nu staan we er - alweer - voor... Reeks 6...

Het zorgt voor een hele stofwolk die nu is opgewaaid, aangezien de opties...

Wordt dus nog vervolgd...  

 

 

 

09:51 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |