16-04-14

Halfweg???

Maandag ging na wat twijfel en afwachten de derde chemo uiteindelijk toch door... De lelijke uitslag van chemo 2 was wel droog, maar niet verdwenen, en kon ervoor zorgen dat chemo 3 nog werd uitgesteld.

Alles verliep heel vlot, al is het ijs om voeten en handen niet altijd even plezierig. Ondertussen woensdag en buiten de vermoeidheid zo goed als geen bijwerkingen behalve droge mond. Dus absoluut geen klagen!!! Of we nu halfweg zijn weten we eigenlijk nog niet, want als de caelyx goed word verdragen, en aanpakt natuurlijk, komen er mss 8 ipv 6 om het herval wat uit te proberen stellen. Chemo 4 is gepland tegen 12 mei en een geplande scan zal het superspannend maken die dag!!! Nu maar hopen dat de caelyx zijn werk goed doet en aux serieux neemt, en een schoon scanneke tevoorschijn komt!!!

Hoop doet leven, hé!!! :D

De eerste week van onze paasvankantie hadden we ook uitstel genomen, zelf gevraagd wel te verstaan, om er weer even vantussen te glippen naar de Ardennen. Een superverrassing voor Kyran, die nog es groter werd toen woensdagmorgen oma en opa met Marte verschenen aan de Chalet!!! Het was echt genieten van het ontspannende 2 daagse bezoekje! We hopen natuurlijk zoiets nog te kunnen herhalen, dus de scan draagt een zware verantwoordelijkheid!!!! ;)

We bezochten een chocoladefabriekje, een confituurfabriekje, speelden mini-golf ( voor mama de eerste keer in zo'n 40 jaar!!! ) en gingen een ijsje gaan eten met z'n allen... Kortom, het was leuk, gezellig en vooral echt genieten!

Al keerden we tegen onze zin terug naar huis, waren we toch blij onze viervoetertjes terug te zien, en vice versa natuurlijk!!! We werden hartelijk verwelkomd met een leuk concert van 5 miauwertjes, die verzorgd waren geweest door een dagelijks bezoekje van een schat van een madam : Nena. Dikke dank je wel om er te zijn voor ons en de diertjes, Nena, en ons op die manier verschillende dromen te laten waarmaken!!!

Sinds het andere beest ons leven overhoop gooide, ben ik echt op zoek moeten gaan weer een middenweg te vinden, wat kan, wat kan niet ( meer )... Het zwarte gat als je niet meer kan werken, kennen velen onder ons, niet enkel zieken. Elke chemokuur en/of operatie gooide dan weer roet in het eten, en dan werd het weer een zoektocht naar het juiste levensdieet. 

Ook gisteren was het even spannend : Ik droom al lang es een Siamese kat te hebben, heb ooit voor eentje gezorgd 3 weken, dat van een nichtje van me. Sindsdien was het een stille wens. Toen er plots gisteren een berichtje kwam dat er eentje in het asiel van Ieper was binnengebracht, werd ik even weer voor een muur gezet. Het was liefde op het eerste zicht, maar... Een die ik initieel niet wou toelaten, alweer door het beest. Tot je even naar alle gebeurtenissen van het laatste jaar kijkt. Mijn nicht - mijn leeftijd - verliet ons plots vorig jaar, zomaar, zonder enige aanleiding... Een weekje was ze 40 jaar... Iedereen van ons weet niet wanneer "de tijd" is gekomen, ook ik niet. Voor alles is een oplossing, oudere mensen hebben ook huisdieren, zie ik wekelijks in het asiel... Het kattenverblijf blijft ook nooit lang bezet in Ieper, elkeentje vind snel een goede thuis. Dus ja, ons gezinnetje breid nog een keertje uit, als alles goed gaat, kunnen we Banzaï, een Siamees, bij ons thuis verwelkomen, en hem een gezellige warme thuis bezorgen zolang dat kan... Ook voor hem gaan we nog een meter/peter zoeken. ( Er is zelfs al een kandidaat... :D )

Commentaar kwam er natuurlijk al, maar elkeen kan onder een auto landen, een hartaanval krijgen, noem maar op. En dan moet niemand nog huisdieren of kinderen nemen, want "het zou wel es kunnen dat..." Ons gezin gaf genoeg op, we kunnen het huidig leven niet stopzetten vanwege dat beest, het stopt niet nu... Het stopt pas als het stopt, en dat is alvast niet vandaag of morgen, en als het aan mij ligt, nog bijlange niet!!!

Niemand kent de toekomst, die met een glazen bolleke dat echt werkt, mag mij altijd een seintje geven!!!! :p :D

 

 

 

 

12:37 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

15-03-14

Duwke geven en hup met de geit...

En we weten niet van stoppen... 5 dagen na de caelyx, en ik zie het zitten om alle moed samen te rapen en een kleine wandeling te gaan doen met de hondjes van het asiel. Een serieus verschilletje in symptomen dus! Al ben ik moe, elke opflakkering van energie moet en zal ik uitbuiten, en in het park staat bankjes, dus af en toe een rustpauze is geen probleem. Zo zijn we es buiten, in frisse lucht, onder de mensen en een gelukkige Kyran! Kyran is thuis van gisterenavond, klein feestje gebouwd, natuurlijk! Mosseltjes voor mama, fischsticks voor Kyran, frietjes, een pak verse groenten en als afsluiter een heerlijke chocomousse met slagroom bij The Voice. :D Heerlijk dicht bij elkaar. Kyran mag zelfs es in slaap vallen op mama's schoot. Een uitzondering op de regel mag hier wel, aangezien onze situatie ook een uitzondering op de regel is! ;)

Plooien staat niet echt in mama's woordenboek en is niet echt een optie ook met eentje van bijna 8 in huis. Je kan een leven van je kind niet op pauze zetten tot je terugkomt uit de hel. Hier wordt niet alleen gebudgetteerd met centjes, maar ook met energie, lol :D

Op financieel vlak zoeken we de middenweg tussen vaste onkosten, sparen, gezond eten en samen uitstapjes doen en andere extraatjes...  Op vlak van energie zoeken we dus ook die weg : afstand, drukte en energie op de weegschaal : wat kan ik aan, wat is erover... Een beetje schipperen zoals ze dat noemen, en aangepast aan "het energiemenu van de dag" :D Na zo'n 4 jaar beginnen we dat ook een beetje onder de knie te krijgen.

Beloftes maak ik niet snel, noch aan familie of vrienden maar zeker niet aan Kyran. Eerst het energiepeil meten bij het opstaan, en dan beslissen. Vandaag het asiel, morgen een ??? In het achterhoofd een uitstapje naar ( de gratis ! )Lille Zoo, indien energie over, maar mondje dicht tegen Kyran, mocht de wandeling geen restje meer overlaten en we thuis moeten blijven... Ik hoop dat het ons wel lukt, mijn Nikon zou zich ook amuseren! ;)

De prioriteiten liggen naast dit, bij Kyran, en daarna komt al de rest. Vandaar zeldzaam chatten, soms uitstel van bloggen, enkel hoognodige telefoontjes - tenzij ik echt een stem moet horen of gek word! :D Tussendoor worden administraties in orde gehouden, toch een poging tot. Wat voor een gezond persoon in een wip word geklaard, kost hier minstens het dubbele van de tijd of meer. Zo gaat veel tijd verloren. Ik heb het daar soms lastig mee. Voel me zelfs soms schuldig tgo anderen, maar aan de andere kant, mijn adres en telefoonnummer zijn geen geheim, dus de bal ligt niet steeds in mijn kamp, en dat moet ik leren beseffen.

Elke planning vraagt een serieuze inspanning van mijn halfdode brein. En als dit elke meewerking weigert, heb ik dus pech en moet ik wachten op "activiteit" :D Ik denk - hoop - dat wie mij volgt, dat een beetje begrijpt... Er ligt nog een ganse to-do lijst, die maar met mondjesmaat wordt afgewerkt! ;) En ja, een blogje kan er soms niet vanaf als mijn hersenen het vertikken mee te werken... Wat ik schrijf moet namelijk lukken, en ik merk een soort dislectie op bij vermoeidheid, alles moet worden herlezen en soms kom ik zelfs op heel simpele woorden niet, wat een gesprek soms ook een energievreter maakt. Rijden met de auto kost pakken energie, dus impulsieve uitstapjes zitten er ook niet echt meer in, tenzij dicht bij huis, en liefst geen centra of drukke fiets- en voetgangersplaatsen ( vb school ) Moeilijk om te begrijpen, voor ons, en dus zeker voor mensen die het niet beleven...

Dus nu klaarmaken voor een asielbezoekje, en afwachten of het ons morgen is toegestaan naar Lille te rijden of als het een namiddagje thuisblijven word...  ;)

Maar al bij al, met deze chemo dus helemaal geen klagen, we komen van - vele - erger!!! Nu maar hopen dat hij ook wel zijn werk doet, die angst zit er nu wel voor even in...

CARPE DIEM dus!!!! :D

 

 

 

 

 

12:27 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

12-03-14

Chemo 2 : Caelyx only

10 maart : Wat gaat het nu plots snel. De tweede chemo vandaag, en heel zenuwachtig. De dagen waarop ik chemo heb, ratel ik door door de chemo start. De nachten ervoor slaap ik zo goed als niet, ook niet zo goed als je weet dat de chemo een serieuze vermoeidheid met zich meebrengt.

Het is nu de eerste waarbij de carbo niet zal worden gegeven, en blijkbaar veranderd daardoor heel veel! Blij verrast toen maar 1 zakje premedicatie werd gegeven, ipv van 4. Geen Zofran meer, geen Sulomedrol ( maw geen hanekop - door cortisone - voor 4 dagen! :D ) geen kalmerend product, en geen Emend pilletjes!!!!

Enkel een heel zware vermoeidheid die je door je lijf voelt kruipen, heel raar gevoel. Ik sukkel af en toe half in slaap, maar met je handen en voeten in ijs, en ijswater om te drinken, kan dat dus niet! Ook deze keer niet alleen gekomen, ons Nousje mee als bodyguard! Thx, meid!!!

Veel vroeger dan anders ook thuis, waar ik dan toch in slaap sukkel, iets wat niet echt een gewoonte is, aangezien ik amper kan slapen tijdens een dag... Natuurlijk mijne kleine man 's avonds op bezoek, die er een leuke dag heeft opzitten met de kindjes van in zijn opvanggezinnetje bij Ann en Johan. Ook die mensen verdienen een dikke pluim voor wat ze doen voor Kyran en mij. Ik kan hen dan ook niet genoeg bedanken daarvoor... Kyran blijft er de ganse week, op die manier kan ik beter rusten, en mss sneller terug op de been raken. Vermoeidheid met een schoolgaand en nogal druk kind is niet echt een ideale combinatie. Te starten met een wekker om 6u30, en een straks uurschema na school... Na een gesprekje met Killroy en psychologe van Kyran blijkt het dus aangeraden dat hij een vast schema krijgt bij elke chemo die week bij Ann en Johan te blijven.
Uiteindelijk wel heel zwaar, vooral doordat hij dins- en donderdagavond judo heeft, dus dan niet kan langskomen. Ook moeilijk als je aan het gebroken stemmetje aan de andere van de lijn hoort dat hij zijn tranen amper kan verdringen. Op zo'n moment voel je je o zo schuldig, en zou je direct hem weer naar huis willen halen. Maar dan moet ik doorbijten, voor hem, ik zou het alleen maar zwaarder en moeilijker maken zijn schema in de war t gooien. Gelukkig kan ik hem 2 lichtjes in zijn zware week toesteken : woensdag een paar uur bij mama, en vrijdag na school terug naar huis... Ik kijk er al naar uit, en hij zonder twijfel kan nu aftellen...

De tweede zit er nu ook op. Nog 4 of 6 te gaan, dat wordt nog afwachten. Indien deze soort aanpakt op z'n eentje ( dus zonder carbo ) en supergoed wordt verdragen, komen er mss nog 2 bij om de kans op langer " vrij van " te blijven te vergroten...

's Morgen wat aarzelen om uit bed te komen, een beetje schrik voor bijwerkingen. Tot mijn grote verbazing ben ik niet echt misselijk, enkel heel moe, en een gloeiende huid. Meer niet. Caelyx is heel toxisch en kan voor rode huid zorgen die - indien niet afgekoeld - kan ontaarden in brandwonden. Dus op dat vlak is het wel opletten geblazen. Maar als ik dit vergelijk met de eerste chemo, is het natuurlijk "peanuts"!!!

Wel geeft het ergens een ongerust gevoel. Voorheen was voor mij de pijn en het afzien een teken dat "het werkte"... Nu komt er toch wat angst bijkijken, geen symptomen, geen werking??? Killroy had me hiervoor gewaarschuwd, hij kent mijn denkwijze ondertussen ook al door en door na zo'n 4 jaar!

Maar het enige wat we nu kunnen doen is de merker afwachten, een scan na de 3e chemo en hopen dat het aanpakt. Verder ook blijven genieten van elke moment dat we fysiek gezond genoeg zijn om iets te plannen telkens het budget het toelaat... ;)

Hoop doet leven, zolang er hoop is, kunnen we ook volharden!!! :D

 

 

12:30 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |