21-02-14

Het verlossende onco-praatje.

Dinsdag kwam het dan, het verlossende info-belletje van de Killroy... Tijdens het gespannen afwachten tot mijn kleine held terug naar huis komt, om weer thuis bij mama te slapen, rinkelt de telefoon. Een leukerd zegt met heel serieuze stem "Mevrouw, mijn secretaresse liet mij weten dat u heel heel boos bent op mij, en ik u dringend moest opbellen" Het eerste moment herkende ik geen stem, en het duurde even voor ik in de lach schoot en snapte dat onze Killroy mij weer liggen had. Ik schrok, en zei dat ik helemaal niet boos was, en niet zou weten waarom. Bleek dat het was doordat hij me had gezegd dat ik amper zou weten dat ik chemo kreeg, en ze hem alle bijverschijnselen hadden doorgegeven...

Hij kon dat natuurlijk ook niet weten dat ik anders zou reageren op de chemo dan de doorsneepatiënt... Dat zei ik hem dan ook. Nu, zijn voorstel schrok me eerst even af. De carboplatinum stoppen, en verder doen met enkel caelyx... Slik... De carbo weten we namelijk dat die bij mij heel hard aanpakt, en zijn werk dus doet. Maar idd, ik ben er deze keer echt te ziek van voor een eerste chemo, en nog zo'n 5... De symptomen verergeren namelijk elke chemo een beetje meer naar de 6e toe, die dan het zwaarst is. Als die van dag een al zo zwaar start, komen er idd meer risico's bij kijken.

Maar ik twijfel... Wat als... de caelix dan niet aanpakt?

Er zijn nog meerdere opties natuurlijk. Maar als de caelix zou aanpakken, en idd de zware symptomen zouden wegvallen, kunnen er extra chemo's bij worden gegeven, om het wegnemen van de carbo aan te vullen? ( de hervalperiode wordt nl. iets korter met de 2 chemo's bij elkaar )

Dat doet me idd al wat beter in de oren klinken. Hij haalt me over de streep door te zeggen dat ik nog steeds kan vragen om de carbo terug op te starten. Nu ja, dan is het een win-win situatie. Stel je voor dat hij gelijk zou krijgen deze keer, en zijn bewering dat "ik het niet zal weten dat ik chemo krijg " ditmaal wel es klopt? Zou wel fantastisch zijn voor Kyran, en voor mij natuurlijk ook. Met 2 mooie feesten in het vooruitzicht...

De knoop wordt dus doorgehakt : We gaan ervoor. 10 maart wordt het dus enkel caelyx en geen carbo meer. De grootste reden zijn de te hoge en langdurige ziekteverschijnselen en de risico's die eraan zijn verbonden. Moesten die dan inderdaad wegvallen, weten ze ook meteen dat het aan de carbo ligt, die ik nu toch al een derde keer krijg op een korte tijdspanne.

Ondertussen komt mijn held thuis. ik voel wel zo'n soort spanning wegebben nu de beslissing is gevallen, de angst een pak minder worden... Ik vertel Kyran meteen het goede nieuws : Dat de kans erin zit dat mama een pak minder ziek zal zijn volgende chemobeurt. Ook zijn gezichtje klaart op. Ik hoop zo voor hem dat Killroy es gelijk heeft...

Mij bezorgt het alvast een gevoel van opluchting, al is de twijfel niet helemaal verdwenen, ik heb volle vertrouwen in "mijn" Killroy" dat hij de ganse situatie met arendsoog zal volgen...

 

11:35 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

Even een update van voorbije hel...

Het is even geleden, maar we moesten even bekomen.

De voorbije week was de hel, niet meer, niet min. Ontkennen heeft helemaal geen zin. Misschien zullen mensen schrikken, maar hier enkel de rozegeur en maneschijn schrijven, zou niet eerlijk zijn, geen blog, maar zou dit een sprookje maken.

10 februari vertrokken we richting Jan-Yperman. Gewapend met mijn bodygard van de dag, Bibi, die speciaal uit Limburg was overgekomen en haar gezin en dieren even achterliet voor 2 nachten om mij en Kyran bij te staan en er te zijn...

Deze keer drong het me niet door. Na elke "gewone" controle was ik het binnen- en buitenwandelen als "gezonde" mens teveel gewend geworden. Al had ik zenuwen, het leek een droom deze keer, geen waarheid...

Kamertje, bloedafname, installeren op bed, leek allemaal gewoontjes, routine...

Dan komt de chemo af. Anders dan anders deze keer. Er zat een rood zakje bij. En ook dan kon ik weer nog onnozel doen en lachen dat 't leek op mijn haar. Maar van de eerste second dat het begon te lopen, kwam het besef. Dit is het weer, daar komt de misselijkheid, het ziek zijn, afhankelijk worden van, het niet meer op de benen kunnen staan, de periode van lach en traan. Vanaf de eerste drup voel je het allemaal weer stilletjes verdwijnen, zelfstandigheid, fitheid, levendig zijn, het vloeit mee buiten bij het binnendringen van de chemische rommel en zijn vriendjes.

Bij deze een hele dikke bedankt wel aan het dagziekenhuis, in het byzonder de oncoloog ( "mijne" Killroy ) en de verpleging ook natuurlijk. Niet alleen was ervoor gezorgd dat ik schuin tgo het bureau werd gelegd, maar ook zijn deur bleef openstaan, en zorgde voor een pak minder angst voor de carbo, die al 't een en 't ander aanrichtte in het verleden. Dikke dank je wel hiervoor. Ook Kyran kreeg er weer vertrouwen in, toen hij na school langskwam en zag hoe zijn mama als door een arend in het oog werd gehouden. Zo goed als iedereen van de verpleging stak even het hoofd binnen bij het voorbij komen. Door hen voelde ik me, ondanks de angst, veilig. Na 2012 had ik dit heel hard nodig.

Al is het chemoreeks 3, het is anders deze keer, meer angst, minder vertrouwen. En dankzij een ijzersterk, kalm en vriendelijk team, waarvan meeste me ondertussen al bijna 4 jaar kennen, kwam er rust... Ik denk niet dat ze beseffen hoeveel zoiets voor een mens die in hun handen wordt overgelaten kan betekenen.

Pas laat tegen de avond, 18u30-19u, ging het richting huiswaarts. Alles ging nog tamelijk die avond.

Vanaf 's morgens werd het duidelijk dat dit niet zoals anders was. Geen 3 normale dagen alvorens de eerste verschijnselen, maar misselijk opstaan, en meteen al een "slechte" koffie. Damned, smaakverlies. van dag 1??? Neeeeeeeee!!!!! Mijn grootste angst bij elke chemoreeks. DAT is een hel. Pijn kan je verbijten. Misselijkheid en smaakverlies nemen je meer af dan dat alleen. Het is een stevige aanval op je humeur, je mentale staat en je doorzettingsvermogen. De moodswings vallen dus ook meteen met de deur in huis., ik die tot nu toe dacht dat dit kwam door de operatie in 2010, was dus degelijk mis.

De ganse week werd het elke dag wat erger, elke morgen wat zwaarder om op te staan. Want Kyran was thuis, dus de wekker liep af om 6u30... De woensdag mocht hij naar een verjaardagsfeestje, en dat was maar goed. Want ookal lag ik de ganse dag in zetel en sliep ik veel, toen hij 's middags thuiskwam, had ik tegen 13u al moeite om wakker te blijven. Ik heb nu zelfs "gaten" in die week, waarvan ik niks meer afweet. Hij mocht blijven slapen, dus 's avonds vroeg in bed, en donderdag geen wekker.

Uiteindelijk is hij dan bij zijn opvangouders gaan slapen voor een paar dagen, al weet ik niet meer welke. Tegen dan was ik elke "wakkere" seconde ziek en misselijk. Zo fel deze keer dat het voor de eerste keer sinds 2010, de 1e chemoreeks, wou opgeven en stoppen. Niet alleen door alle symptomen, maar ook door de pijn en het verdriet te lezen in Kyrans ogen. Ik vond het niet meer eerlijk, ik vond het niet meer juist voor hem. Voor de derde keer zijn mama zo ziek te moeten zien.

Om maar een idee te geven van de symptomen ( voor zover ik ze nog allemaal kan opnoemen ) :

Misselijkheid

spaghettibenen

hartkloppingen

continue druk op de borst

oververmoeidheid

hevige vapeurs

braakneigingen bij elke beweging ( nog niet helemaal weg tot op vandaag )

smaakverlies ( zelfs nu nog )

slechte smaak in mond ( ook nog niet verdwenen )

constante "baksteen" in de maag, die ook nog niet afgebrokkeld is blijkbaar...

...

Toen het licht weer begon te beteren heb ik alles op een briefje gezet, en het ziekenhuis opgebeld.

Het voorstel Haldol te nemen tegen de misselijkheid, ben ik initieel op ingegaan, maar het doosje staat nog ongeopend aan de kant. Weer extra chemische rommel... Toch liever niet, dan nog maar wat afzien.

Alles werd genoteerd en onze Killroy zou me opbellen vanaf hem dat lukte....

Eten deed ik wel, ondanks alles. Dagelijks een soepje, wel uit een zakje, licht. Met een rond beschuitje, en na een paar dagen 2 zo'n beschuitjes. De ene dag wou ik enkel groenten ( vooral spruitjes, want worteltjes smaakten slecht ) en eens ik een groente vond die goed smaakte, at ik enkel nog die. Iemand bracht me grondwitloof uit haar tuin, Ann maakte het voor me klaar, en ook de chinese kool ging in portietjes in de diepvries. Eigenlijk wel grappig achteraf te merken dat ik een paar dagen op chinese kool, spruitjes en witloof heb geleefd. daarna kreeg ik echt "vleesaanvallen". Ik MOEST en ZOU vlees hebben!!! Niet normaal die drang toen. Zeker drie dagen zou ik een halve slagerij leegegeten hebben had ik gekund. En zoals de middeleeuwers : met handen en kon niet snel genoeg binnengaan... 

Nu is het - eindelijk - allemaal wat gestabiliseerd, al zou ik 3 soorten groenten klaarmaken met vlees en heb ik helemaal geen behoefte aan brood of een aardappel erbij. Maar slecht zal dat ook niet zijn. Als enorme visliefhebber wel heel raar, geen enkele zin in vis momenteel,  zelf een beetje "tegenzin", dus komt momenteel niet op tafel... Veel groenten, maar schaden zal dat zeker al niet. Gisteren bvb groene kool ( en ontgoocheling toen de bodem van de pot zichtbaar werd ) broccoli, en zo'n 6 lamsbrochetjes gemarineerd in look... Hadden het er 10 geweest had ik ze ook opgegeten... :D

Afvallen zal ik dus wel niet gedaan hebben denk ik! :D

Ne hele boterham, maar nu zijn ook de niet-FB ertjes weer op de hoogte...

 

 

 

 

 

10:38 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

Eat this!!!

Je ziet het in de ogen,

sommigen flappen het er zelfs uit.

Je hebt niet lang meer,

je liedje is bijna uit.

Maar niets is minder waar,

mijn tijd is nog lang niet daar.

Mijn hartje is nog nodig,

de warmte van mijn nest.

Het is geen pretje nee,

chemo keer op keer,

valt helemaal niet mee.

Maar zoals onkruid platgaat onder sproei,

en weer rechtkomt zonder enig gemoei,

komt ook bij ons

na elke hel,

weer tijd voor liefde, lach en spel.

Dus denk niet dat we ons al geven,

we hebben eerst nog veel te veel te leven!!!

Lachen

 

10:21 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |