13-07-14

Alweer lang geleden, hier zijn we dan nog eens...

Het is niet altijd evident om gevoelens en omstandigheden onder woorden gezet te krijgen. ook ik heb af en toe last van tijdsgebrek, "writersblock" en futloosheid... :D

Ondertussen zijn er zo al 6 chemo's voorbijgegaan... Is alweer een schooljaar voorbij voor mijn kleine grote man, die na de vakantie naar het derde leerjaar vertrekt...En hebben we alweer vanalles samen gedaan. En ja, zelfs samen een bloedcontrole en een chemodagje in het Jan-Yperman met z'n twee!!!

De merker zakte tot nu toe steeds. Bij de resultaten na de 4e chemo, ging ie amper achteruit. In eerste instantie was de reactie dat hij niet zo snel kon blijven zakken. Na het horen van deze van de 5e chemo, blijkt dat de caelyx wss zijn werk niet doet... :( In februari kreeg ik de eerste chemo van reeks 3, carbo-caelyx, maar de carbo moest worden stopgezet doordat ik echt te ziek was. Carbo neemt nochtans heel goed aan bij mij, dus ik vermoed dat de merker aan het zakken is gegaan door de carbo, en dat die nog enige tijd heeft doorgewerkt. Killroy was de dag van de melding dat de merker - voor het eerst in 3 reeksen chemo - tijdens de behandeling steeg, niet bereikbaar, noch de dag erna. En in een weekend hoef je ook niks te verwachten... Dus nu is het - ongerust en beetje bang  - afwachten tot ik een foontje krijg.

Het eerste moment is zo'n nieuws een koude douche, zeker als je dat moment je helemaal niet lekker voelt door bijverschijnselen van de chemo die er eerder niet waren. Het is de eerste keer dat de caylix me misselijk en mottig maakt, me een licht verhoogde lichaamstemperatuur bezorgd en ik dagen na elkaar een klein zombietje ben... Dan is het zeker niet leuk te horen te krijgen dat hij zijn werk niet doet zoals de carbo. Mijn vermoeden is dus dat een van de opties alvast is de carbo toch nog es te proberen... Met alle gevolgen vandien, want ik weet hoe ziek ik zal zijn en welke risico's ik loop. Alleen thuisblijven zal dan ook geen optie zijn, mss met dagverpleging of alarmsysteem of zo... Er spurten nu natuurlijk heel wat opties door mijn hoofd, om al een uitweg te zoeken tijdens het wachten op Killroy en co... :D

Ik was al een tijdje aan het uitkijken voor een uitstapje waar zowel ik als Kyran zouden van genieten, maar dat mag dus niet duur, noch ver zijn... Had ik iets gevonden, maar "zat" ik weer op de centen, hé !!! ( Hoe meer je spaart, hoe meer je je riem wil toetrekken, lol ) Gelukkig zijn er zo'n paar die hun hart op de juiste plaats hebben, en wat meedenken met mij. Een optie stond al zo'n week open op de pc, en nog kon ik de knoop niet doorhakken. 2 mensen gaven mij een duwke in de rug, en ik hakte de knoop door. Met heel wat twijfel... tot ik belde voor de resultaten... Twijfel van tafel! Nu ben ik dolblij dat die 2 mij hebben gepusht, en we weer 4 dagen en 3 nachtjes op "trot" gaan samen... :D

Mama zou natuurlijk mama niet zijn zonder Kyran zand in de ogen te strooien. Een beetje stout geweest dus! :D Eerst de aanbieding getoond : luxekamer, ontbijtbuffet, een dagje aquapretpark... En dan een dag later zeggen dat dat echt niet gaat, want dat het "veel te veel centjes" kostte! Boeking "SUPRISE" = GESLAAGD!!!! :D ( Stoute mama!!! :D )

Op het einde van de grote vakantie sluiten we af met een uitstap met Tegoare van Ieper, ook een verrassing waar ie niks vanaf weet, aan zee en waar een dagje Plopsa inzit! Can't wait!!! :D

Momenteel moet ik hem missen... Nog 8 keer slapen eer mijn kleine grote man weer thuis is. Zijn eerste kamp, met de Chiro. De eerste keer dat we gescheiden zijn voor 10 dagen zonder enige contact... De rust doet deugd, en voor hem zal het fantastisch zijn, maar het gemis is immens groot... Kleine kindjes worden groot... Mss maar goed ook, hé!!! :D

Elke dag veranderd er iets, elke dag ben je weer trots,maar dat kennen jullie wel... Ik ben alvast dankbaar voor de tijd die ik hem mag zien verder opgroeien en openbloeien... Binnenkort start ie voetbal, dat komt niet goed... ik ken daar nl. zo goed als niks van, maar hij wil het zo graag, en hij kan de verstrooiing, vriendschap en beweging in groep goed gebruiken. We'll see, ik leer het wel! :D

Voor degenen die te lang moeten wachten op een blogje : ook op FB heb ik een groep met kleinere, regelmatiger updates over het beest...

https://www.facebook.com/groups/551848128160625/  

Daar post ik tussendoor nieuwsjes over het ziek zijn en wat het met ons doet, de laatste merkers, de chemodata enz... Wees welkom indien gewenst!

Tot een volgende!!!

 

 

 

 

 

13:37 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

21-05-14

Wat achterstand inhalen... De zon en zoon krijgen steeds voorrang! ;)

Al een tijdje geleden dat ik hier kwam, mijn excuses!!!

Ik zal om het goed te maken dan maar beginnen met het beste nieuws???

Er zitten reeds 4 chemo's erop! Voor elke chemo wordt gestart word er een bloedafname gedaan om de merker te bepalen, die voortkomt uit de chemo ervoor... Blijkbaar gaat die dus echt de kelder in, want de merker zakte na de 2e chemo naar 50, en na de derde zelfs naar 36 aub!!! :D Ik dus heeeeel blij, aangezien dat van 35, hij weer als "neutraal" wordt beschouwd, en er ondertussen al een 4 chemo opzit, waarvan ik die resultaten ga te weten komen bij de bloedafname van de VIJFDE chemo, voorzien op 10 juni...

Jaja, menskes, nog 2 te gaan, joehoeew!!! Nu kan een mens echt al wat aftellen, toch? Want met zo'n lage merker is de kans miniem dat er nog een 7e en 8e chemo moeten bijkomen... Wel vergeten vragen deze keer, want het duurde langer dan gewoonlijk eer de resultaten gekend waren.

Ook de nevenwerkingen vallen nog steeds echt mee. De - eeuwige - vermoeidheid, die te pas en te onpas de kop opsteekt, moeten we zowieso bij elke reeks erbij nemen. maar het smaakverlies is draaglijk en duurt maar een paar dagen, in combo met een droge mond. De eerste week loop ik wat slaperig, verdwaasd ( what's new? lol ) en duizelig... De tweede week is het echt "momentopnames" :D De ene dag/uur/minuut kan niemand me tegenhouden, de andere lig ik weer kattelam in de zetel... Maar zolang ik kan eten en drinken, vind ik niet dat ik deze keer veel kan klagen. Ook de spieren laten zich na de eerste week goed voelen, soms zo stijf dat het lijkt alsof ik een marathon heb gelopen! :D Sinds de derde chemo lijkt er ook een paar dagen bekkenpijn bij te komen, maar ik heb nog steeds dat knopje "pijn uitschakelen"... Dus verdraag ik dat maar, krijg af en toe es slappe lach, en ik dus niet alleen... :D

En aangezien er zo weinig klachten zijn, en ik echt verbazingwekkend snel recupereer, genieten we van elk goed moment!!!

Met Pasen een weekje Ardennen gedaan, ookal is de rit zwaar, ik kan stoppen waar en wanneer ik wil, geen jacht, geen uurwerk... Oma en Opa uitgenodigd om ons achterna te komen voor 2 daagjes en Kyran heeft zich rot geamuseerd, en dat was uiteindelijk het doel!De caravan die we kregen van vrienden, krijgt stilletjesaan zijn vorm en zal een waar speelparadijs worden voor de kids, en een leuke slaapplaats voor zomerbezoekertjes!!! Met PWA-hulp, huishoudhulp, diensten waarvan ik nu twee uit de duizend heb en blij zijn dat ze bestaan, is ook huisje en tuintje alweer een pak gevorderd. Voor mij zijn dit telkens nieuwe boosts om er verder tegenaan te gaan.

Ook tegenslagen op de nek gekregen, die nog steeds doorwegen, maar ze vergaan in het niets als je goed nieuws krijgt over de merker, en je de oorzaak weet van die tegenslagen. Mensen zijn maar mensen, al zijn sommigen het zelfs niet waard "beest" te worden genoemd zonder dat je het dierenrijk zou beledigen... meer ga ik hierover niet zeggen... :D

Kyran landde na een verjaardagsfeestje zwaar ziek op spoed, en werd er zelfs met een ambulance heengebracht. Dat was dik schrikken, maar gelukkig is ie weer gezond en wel!!! Achteraf kon ie dan ook niet zwijgen over de sirene van de ambulance en het feit dat die 2 keer door het rood is gereden... Dus een trauma heeft ie alvast niet opgedaan!!! :D

Nu hebben we alweer een heel spannende week : Kyran word 8 vrijdag, en er staat het een en 't ander op de verrassingskalender dus!!! Meeste van de lezertjes hier kennen me al een beetje, en ik hou ervan dat kind verrassingen te bezorgen en dat stralende gezichtje te zien!!! Het is natuurlijk een "te onthouden" lijstje aan te maken, om zeker niks over het hoofd te zien, aangezien mijn brein het weer met sterke regelmaat laat afweten....

Op zijn verjaardag zelf gaan we samen eten 's avonds, een geluk dat het een vrijdag is, en we dan ook geen wekkertje hoeven te zetten, want na ons diner word het een gezellig zetelavondje met wat chips en hapjes en - off course - The Voice, Kyrans favoriete TV- programma!!! :D Maar ook de zaterdag wordt het superspannend, want dan krijgt hij zijn eerste heli- luchtdoop!!! Echt benieuwd hoe dat zal uitdraaien!!! Ook de zondag is het weer feest, met oma en opa, peter Dries, meter Nous en niet te vergeten heerlijke verse taart van bakkerij "Nousje" :D Mama zorgde voor een serieus kadooke waar ie al jaren om vraagt : een zwembad! ( Mensen, nee, geen lotje gewonnen, zenne!!! Genoeg spulletjes verkocht om er eentje van den Aldi te kunnen aanschaffen, hihihi :D )Ik kan echt niet wachten! EN ook de school doet - onbewust - een duit in het zakje ( en uit die van mama ) door op schoolreis te gaan naar Pairi-Daiza de dinsdag... Als dat geen overweldigende  B-Day is, dan weet ik het ook niet meer!!!!

Ik denk dat ik nu wat weer up-to-date ben met het bloggen, zeker??? :D

Enjoy your day, life is too short to wait and see what happends!!!! CARPE DIEM

Nog even een gelukkige verjaardag wensen aan mijn lief nichtje die vandaag 41 zou worden... Ze was net 40 geworden toen ze ons overwachts verliet... Zo zie je maar... Neem het leven niet "for granted"!!!

Lieve Heidi, je zal nooit vergeten worden, je was een engel, en nu ben je'r nog steeds een, met nog meer stralen! Gelukkige verjaardag, meid!!! <3

 

09:41 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |

16-04-14

Halfweg???

Maandag ging na wat twijfel en afwachten de derde chemo uiteindelijk toch door... De lelijke uitslag van chemo 2 was wel droog, maar niet verdwenen, en kon ervoor zorgen dat chemo 3 nog werd uitgesteld.

Alles verliep heel vlot, al is het ijs om voeten en handen niet altijd even plezierig. Ondertussen woensdag en buiten de vermoeidheid zo goed als geen bijwerkingen behalve droge mond. Dus absoluut geen klagen!!! Of we nu halfweg zijn weten we eigenlijk nog niet, want als de caelyx goed word verdragen, en aanpakt natuurlijk, komen er mss 8 ipv 6 om het herval wat uit te proberen stellen. Chemo 4 is gepland tegen 12 mei en een geplande scan zal het superspannend maken die dag!!! Nu maar hopen dat de caelyx zijn werk goed doet en aux serieux neemt, en een schoon scanneke tevoorschijn komt!!!

Hoop doet leven, hé!!! :D

De eerste week van onze paasvankantie hadden we ook uitstel genomen, zelf gevraagd wel te verstaan, om er weer even vantussen te glippen naar de Ardennen. Een superverrassing voor Kyran, die nog es groter werd toen woensdagmorgen oma en opa met Marte verschenen aan de Chalet!!! Het was echt genieten van het ontspannende 2 daagse bezoekje! We hopen natuurlijk zoiets nog te kunnen herhalen, dus de scan draagt een zware verantwoordelijkheid!!!! ;)

We bezochten een chocoladefabriekje, een confituurfabriekje, speelden mini-golf ( voor mama de eerste keer in zo'n 40 jaar!!! ) en gingen een ijsje gaan eten met z'n allen... Kortom, het was leuk, gezellig en vooral echt genieten!

Al keerden we tegen onze zin terug naar huis, waren we toch blij onze viervoetertjes terug te zien, en vice versa natuurlijk!!! We werden hartelijk verwelkomd met een leuk concert van 5 miauwertjes, die verzorgd waren geweest door een dagelijks bezoekje van een schat van een madam : Nena. Dikke dank je wel om er te zijn voor ons en de diertjes, Nena, en ons op die manier verschillende dromen te laten waarmaken!!!

Sinds het andere beest ons leven overhoop gooide, ben ik echt op zoek moeten gaan weer een middenweg te vinden, wat kan, wat kan niet ( meer )... Het zwarte gat als je niet meer kan werken, kennen velen onder ons, niet enkel zieken. Elke chemokuur en/of operatie gooide dan weer roet in het eten, en dan werd het weer een zoektocht naar het juiste levensdieet. 

Ook gisteren was het even spannend : Ik droom al lang es een Siamese kat te hebben, heb ooit voor eentje gezorgd 3 weken, dat van een nichtje van me. Sindsdien was het een stille wens. Toen er plots gisteren een berichtje kwam dat er eentje in het asiel van Ieper was binnengebracht, werd ik even weer voor een muur gezet. Het was liefde op het eerste zicht, maar... Een die ik initieel niet wou toelaten, alweer door het beest. Tot je even naar alle gebeurtenissen van het laatste jaar kijkt. Mijn nicht - mijn leeftijd - verliet ons plots vorig jaar, zomaar, zonder enige aanleiding... Een weekje was ze 40 jaar... Iedereen van ons weet niet wanneer "de tijd" is gekomen, ook ik niet. Voor alles is een oplossing, oudere mensen hebben ook huisdieren, zie ik wekelijks in het asiel... Het kattenverblijf blijft ook nooit lang bezet in Ieper, elkeentje vind snel een goede thuis. Dus ja, ons gezinnetje breid nog een keertje uit, als alles goed gaat, kunnen we Banzaï, een Siamees, bij ons thuis verwelkomen, en hem een gezellige warme thuis bezorgen zolang dat kan... Ook voor hem gaan we nog een meter/peter zoeken. ( Er is zelfs al een kandidaat... :D )

Commentaar kwam er natuurlijk al, maar elkeen kan onder een auto landen, een hartaanval krijgen, noem maar op. En dan moet niemand nog huisdieren of kinderen nemen, want "het zou wel es kunnen dat..." Ons gezin gaf genoeg op, we kunnen het huidig leven niet stopzetten vanwege dat beest, het stopt niet nu... Het stopt pas als het stopt, en dat is alvast niet vandaag of morgen, en als het aan mij ligt, nog bijlange niet!!!

Niemand kent de toekomst, die met een glazen bolleke dat echt werkt, mag mij altijd een seintje geven!!!! :p :D

 

 

 

 

12:37 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |