25-07-14

Chemo 6 stuurt alle plannen in de war...

Zoals velen weten, liep de chemo "caelyx" eigenlijk supergoed. ivm met 2010 en 2012 was deze "peanuts". Buiten extreme vermoeidheid kwamen er eigenlijk weinig bijverschijnselen aan te pas. Bij de 3e begon de droge mond voor een paar dagen, maar ook dat was houdbaar.

Chemo 6 daarentegen, die heeft wat stof doen opwaaien. Nochtans was net de beslissing genomen er nog 2 extra te doen, waarvan een van de redenen was dat hij zo goed verdraagbaar was. Niet dus. De "restchemo" stapelde zich telkens wat meer op, wat er voor zorgde dat ik sinds chemo 6 zowat alle ongemakken die er aan die soort kunnen bijkomen, achtereen op mijn bord werd voorgeschoteld. Van de misselijkheid en braakneigingen vlak na het krijgen na de chemo, zo'n dikke 10 dagen ook aanslepend, naar extreem moe, lusteloos en futloos. Tegen dat dat een beetje begon weg te trekken, was het de beurt aan een deftige "mondplaag" : Stomatitis in combinatie met een schimmel erbovenop. Dat zorgde voor een - nodeloze - rit naar spoed, waar ik 4u later, zonder verdere hulp, terug naar huis werd gezonden. Na enkele dagen hel waarbij ik amper eten en zelfs op de duur amper nog kon water slikken, kon ik eindelijk bij de onco terecht. Niet alleen krijg ik nu de correcte medicatie, maar werd na beraad ook de chemo stilgelegd.

Enerzijds een opluchting, want het werd echt genoeg, anderzijds een beetje "slikken" ( lol ) aangezien de laatste merker net de lucht was ingegaan... Diezelfde dag kwam er dan nog een extra "vriendje" bij : 2 dikke, jeukende, rode voeten...Wat kunnen we nu nog verwachten?

De stomatitis met verbrande slokdarm, en aangetaste maag, kwam blijkbaar door het drinken van warme dranken, iets wat "vergeten" melden was bij het opstarten van de chemo... Sinds gisteren lukt het -eindelijk - iets beter om te slikken, dus deze avond proberen we weer een vaste maaltijd, rekening houdend natuurlijk met het slikken, dus zal babyvoer worden, maar beter dan zo goed als niks en drinkmaaltijden die keislecht smaken! We shall see!!!

Een ding weet ik nu wel : Het wordt hoogtijd dat er daar es wat gedaan wordt betreffende zorg na de uren van de DAGkliniek, waar je meestal na 17u dus niemand nog kan bereiken, en elke keer het weekend, feestdagen en ja hoor, zelfs met de Ronde Van Frankrijk en co, voor een gesloten deur staat. Enig vast contactpunt voor chemopatiënten die zware ongemakken te verduren krijgen op zo'n momenten, is er dus niet... Ook op spoed hebben ze misschien op heel wat vlakken goede kennis, behalve hoe om te gaan met chemopatiënten en hun klachten en symptomen... Het verlengde weekend heeft er voor mij persoonlijk voor gezorgd dat ik er alleen voor stond in de ergste periode van de stomatitis en de verbrande slokdarm, en dit reeds in "genezende" richting aan het gaan was toen ik pas terecht kon bij mijn onco.

Het leuke verjaardagsfeestje met heerlijke zelfgemaakte frietjes van mijn vader, was voor mij dus de hel, en vandaag kon ik op een spetterend feestje zijn om Bibi's verjaardag te vieren met een hele groep van onze Limburgse vrienden maar moest ik forfait geven... :/ Een grote dank je wel dus aan degene die het op spoed niet nodig vond om "zo'n kwaaltje" als serieus aan te zien en mij zonder enige hulp terug naar huis te sturen. Ook dank aan de "grote bazen" van ziekenhuizen die liever in de krant staan door hun "supermodern" ziekenhuis dan wakker te liggen van zorg voor de patiënt en daarop te beknibbelen om dure ( lelijke ) stoelen en zetels te kunnen plaatsen na zware verbouwingen - hebben ze die niet te danken aan hun patiënten??? - aan hun "megamodern ( lees oerlelijk ) ziekenhuis... ( Laat het allemaal maar op de hals van verpleging donderen, die dan alle klachten en misnoegingen moeten slikken en mooipraten, en geniet maar van de dikke jaguar en villa met zwembad, best zonder zorgen... ) Mensenrechten? Heu? Wat houdt dat in??? Euh... Misschien kunnen eten elke dag als je lijf erom schreeuwt o.a.???

Boos??? Nee, hoor!!! :D Dik verontwaardigd, ontgoocheld, misnoegd... JA!!!!! Zeker als je ziet welke acties er allemaal worden gehouden in naam van "kanker", wat er wordt binnengehaald tvv van kankerpatiënten... Wel, dan vraag ik me af hoe't komt dat je o zoveel patiënten hoort klagen??? Hoe't komt dat er duizenden aan hun lot worden overgelaten??? Alle inloophuizen worden gesloten??? Op personeel wordt beknot vanwege "besparingen " als je ziet dat continue wordt verbouwd aan ziekenhuizen ( betaalt met de rekeningen van allen die geen andere keus hebben dan vaste klant de zijn ) ??? Wel, meesten zullen het wss niet durven vragen, nog minder durven uitspreken, maar WAAR gaan alle inzamelingen heen....???? DAT vraag ik me dus af elke keer ik geconfronteerd wordt met problemen in een verlengd weekend, of een andere patiënt een lijst vragen hoor stellen waar er geen antwoord op komt... Sorry...

Om er toch maar een positieve noot in te steken : DIKKE VETTE CHAPEAU VOOR DE VERPLEGING!!!! Degenen die alles moeten verduren, de poten van onder het lijf moeten lopen, met de grillen van Jan Baas en Chef Piet moeten leven en ondanks alles blijven lachen, en er steeds staan voor elke patiënt die zijn rode belletje induwt... CHAPEAU Dat die het volhouden en niet gaan lopen naar een makkelijkere job!!!

 

 

 

 

16:26 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

13-07-14

Alweer lang geleden, hier zijn we dan nog eens...

Het is niet altijd evident om gevoelens en omstandigheden onder woorden gezet te krijgen. ook ik heb af en toe last van tijdsgebrek, "writersblock" en futloosheid... :D

Ondertussen zijn er zo al 6 chemo's voorbijgegaan... Is alweer een schooljaar voorbij voor mijn kleine grote man, die na de vakantie naar het derde leerjaar vertrekt...En hebben we alweer vanalles samen gedaan. En ja, zelfs samen een bloedcontrole en een chemodagje in het Jan-Yperman met z'n twee!!!

De merker zakte tot nu toe steeds. Bij de resultaten na de 4e chemo, ging ie amper achteruit. In eerste instantie was de reactie dat hij niet zo snel kon blijven zakken. Na het horen van deze van de 5e chemo, blijkt dat de caelyx wss zijn werk niet doet... :( In februari kreeg ik de eerste chemo van reeks 3, carbo-caelyx, maar de carbo moest worden stopgezet doordat ik echt te ziek was. Carbo neemt nochtans heel goed aan bij mij, dus ik vermoed dat de merker aan het zakken is gegaan door de carbo, en dat die nog enige tijd heeft doorgewerkt. Killroy was de dag van de melding dat de merker - voor het eerst in 3 reeksen chemo - tijdens de behandeling steeg, niet bereikbaar, noch de dag erna. En in een weekend hoef je ook niks te verwachten... Dus nu is het - ongerust en beetje bang  - afwachten tot ik een foontje krijg.

Het eerste moment is zo'n nieuws een koude douche, zeker als je dat moment je helemaal niet lekker voelt door bijverschijnselen van de chemo die er eerder niet waren. Het is de eerste keer dat de caylix me misselijk en mottig maakt, me een licht verhoogde lichaamstemperatuur bezorgd en ik dagen na elkaar een klein zombietje ben... Dan is het zeker niet leuk te horen te krijgen dat hij zijn werk niet doet zoals de carbo. Mijn vermoeden is dus dat een van de opties alvast is de carbo toch nog es te proberen... Met alle gevolgen vandien, want ik weet hoe ziek ik zal zijn en welke risico's ik loop. Alleen thuisblijven zal dan ook geen optie zijn, mss met dagverpleging of alarmsysteem of zo... Er spurten nu natuurlijk heel wat opties door mijn hoofd, om al een uitweg te zoeken tijdens het wachten op Killroy en co... :D

Ik was al een tijdje aan het uitkijken voor een uitstapje waar zowel ik als Kyran zouden van genieten, maar dat mag dus niet duur, noch ver zijn... Had ik iets gevonden, maar "zat" ik weer op de centen, hé !!! ( Hoe meer je spaart, hoe meer je je riem wil toetrekken, lol ) Gelukkig zijn er zo'n paar die hun hart op de juiste plaats hebben, en wat meedenken met mij. Een optie stond al zo'n week open op de pc, en nog kon ik de knoop niet doorhakken. 2 mensen gaven mij een duwke in de rug, en ik hakte de knoop door. Met heel wat twijfel... tot ik belde voor de resultaten... Twijfel van tafel! Nu ben ik dolblij dat die 2 mij hebben gepusht, en we weer 4 dagen en 3 nachtjes op "trot" gaan samen... :D

Mama zou natuurlijk mama niet zijn zonder Kyran zand in de ogen te strooien. Een beetje stout geweest dus! :D Eerst de aanbieding getoond : luxekamer, ontbijtbuffet, een dagje aquapretpark... En dan een dag later zeggen dat dat echt niet gaat, want dat het "veel te veel centjes" kostte! Boeking "SUPRISE" = GESLAAGD!!!! :D ( Stoute mama!!! :D )

Op het einde van de grote vakantie sluiten we af met een uitstap met Tegoare van Ieper, ook een verrassing waar ie niks vanaf weet, aan zee en waar een dagje Plopsa inzit! Can't wait!!! :D

Momenteel moet ik hem missen... Nog 8 keer slapen eer mijn kleine grote man weer thuis is. Zijn eerste kamp, met de Chiro. De eerste keer dat we gescheiden zijn voor 10 dagen zonder enige contact... De rust doet deugd, en voor hem zal het fantastisch zijn, maar het gemis is immens groot... Kleine kindjes worden groot... Mss maar goed ook, hé!!! :D

Elke dag veranderd er iets, elke dag ben je weer trots,maar dat kennen jullie wel... Ik ben alvast dankbaar voor de tijd die ik hem mag zien verder opgroeien en openbloeien... Binnenkort start ie voetbal, dat komt niet goed... ik ken daar nl. zo goed als niks van, maar hij wil het zo graag, en hij kan de verstrooiing, vriendschap en beweging in groep goed gebruiken. We'll see, ik leer het wel! :D

Voor degenen die te lang moeten wachten op een blogje : ook op FB heb ik een groep met kleinere, regelmatiger updates over het beest...

https://www.facebook.com/groups/551848128160625/  

Daar post ik tussendoor nieuwsjes over het ziek zijn en wat het met ons doet, de laatste merkers, de chemodata enz... Wees welkom indien gewenst!

Tot een volgende!!!

 

 

 

 

 

13:37 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

21-05-14

Wat achterstand inhalen... De zon en zoon krijgen steeds voorrang! ;)

Al een tijdje geleden dat ik hier kwam, mijn excuses!!!

Ik zal om het goed te maken dan maar beginnen met het beste nieuws???

Er zitten reeds 4 chemo's erop! Voor elke chemo wordt gestart word er een bloedafname gedaan om de merker te bepalen, die voortkomt uit de chemo ervoor... Blijkbaar gaat die dus echt de kelder in, want de merker zakte na de 2e chemo naar 50, en na de derde zelfs naar 36 aub!!! :D Ik dus heeeeel blij, aangezien dat van 35, hij weer als "neutraal" wordt beschouwd, en er ondertussen al een 4 chemo opzit, waarvan ik die resultaten ga te weten komen bij de bloedafname van de VIJFDE chemo, voorzien op 10 juni...

Jaja, menskes, nog 2 te gaan, joehoeew!!! Nu kan een mens echt al wat aftellen, toch? Want met zo'n lage merker is de kans miniem dat er nog een 7e en 8e chemo moeten bijkomen... Wel vergeten vragen deze keer, want het duurde langer dan gewoonlijk eer de resultaten gekend waren.

Ook de nevenwerkingen vallen nog steeds echt mee. De - eeuwige - vermoeidheid, die te pas en te onpas de kop opsteekt, moeten we zowieso bij elke reeks erbij nemen. maar het smaakverlies is draaglijk en duurt maar een paar dagen, in combo met een droge mond. De eerste week loop ik wat slaperig, verdwaasd ( what's new? lol ) en duizelig... De tweede week is het echt "momentopnames" :D De ene dag/uur/minuut kan niemand me tegenhouden, de andere lig ik weer kattelam in de zetel... Maar zolang ik kan eten en drinken, vind ik niet dat ik deze keer veel kan klagen. Ook de spieren laten zich na de eerste week goed voelen, soms zo stijf dat het lijkt alsof ik een marathon heb gelopen! :D Sinds de derde chemo lijkt er ook een paar dagen bekkenpijn bij te komen, maar ik heb nog steeds dat knopje "pijn uitschakelen"... Dus verdraag ik dat maar, krijg af en toe es slappe lach, en ik dus niet alleen... :D

En aangezien er zo weinig klachten zijn, en ik echt verbazingwekkend snel recupereer, genieten we van elk goed moment!!!

Met Pasen een weekje Ardennen gedaan, ookal is de rit zwaar, ik kan stoppen waar en wanneer ik wil, geen jacht, geen uurwerk... Oma en Opa uitgenodigd om ons achterna te komen voor 2 daagjes en Kyran heeft zich rot geamuseerd, en dat was uiteindelijk het doel!De caravan die we kregen van vrienden, krijgt stilletjesaan zijn vorm en zal een waar speelparadijs worden voor de kids, en een leuke slaapplaats voor zomerbezoekertjes!!! Met PWA-hulp, huishoudhulp, diensten waarvan ik nu twee uit de duizend heb en blij zijn dat ze bestaan, is ook huisje en tuintje alweer een pak gevorderd. Voor mij zijn dit telkens nieuwe boosts om er verder tegenaan te gaan.

Ook tegenslagen op de nek gekregen, die nog steeds doorwegen, maar ze vergaan in het niets als je goed nieuws krijgt over de merker, en je de oorzaak weet van die tegenslagen. Mensen zijn maar mensen, al zijn sommigen het zelfs niet waard "beest" te worden genoemd zonder dat je het dierenrijk zou beledigen... meer ga ik hierover niet zeggen... :D

Kyran landde na een verjaardagsfeestje zwaar ziek op spoed, en werd er zelfs met een ambulance heengebracht. Dat was dik schrikken, maar gelukkig is ie weer gezond en wel!!! Achteraf kon ie dan ook niet zwijgen over de sirene van de ambulance en het feit dat die 2 keer door het rood is gereden... Dus een trauma heeft ie alvast niet opgedaan!!! :D

Nu hebben we alweer een heel spannende week : Kyran word 8 vrijdag, en er staat het een en 't ander op de verrassingskalender dus!!! Meeste van de lezertjes hier kennen me al een beetje, en ik hou ervan dat kind verrassingen te bezorgen en dat stralende gezichtje te zien!!! Het is natuurlijk een "te onthouden" lijstje aan te maken, om zeker niks over het hoofd te zien, aangezien mijn brein het weer met sterke regelmaat laat afweten....

Op zijn verjaardag zelf gaan we samen eten 's avonds, een geluk dat het een vrijdag is, en we dan ook geen wekkertje hoeven te zetten, want na ons diner word het een gezellig zetelavondje met wat chips en hapjes en - off course - The Voice, Kyrans favoriete TV- programma!!! :D Maar ook de zaterdag wordt het superspannend, want dan krijgt hij zijn eerste heli- luchtdoop!!! Echt benieuwd hoe dat zal uitdraaien!!! Ook de zondag is het weer feest, met oma en opa, peter Dries, meter Nous en niet te vergeten heerlijke verse taart van bakkerij "Nousje" :D Mama zorgde voor een serieus kadooke waar ie al jaren om vraagt : een zwembad! ( Mensen, nee, geen lotje gewonnen, zenne!!! Genoeg spulletjes verkocht om er eentje van den Aldi te kunnen aanschaffen, hihihi :D )Ik kan echt niet wachten! EN ook de school doet - onbewust - een duit in het zakje ( en uit die van mama ) door op schoolreis te gaan naar Pairi-Daiza de dinsdag... Als dat geen overweldigende  B-Day is, dan weet ik het ook niet meer!!!!

Ik denk dat ik nu wat weer up-to-date ben met het bloggen, zeker??? :D

Enjoy your day, life is too short to wait and see what happends!!!! CARPE DIEM

Nog even een gelukkige verjaardag wensen aan mijn lief nichtje die vandaag 41 zou worden... Ze was net 40 geworden toen ze ons overwachts verliet... Zo zie je maar... Neem het leven niet "for granted"!!!

Lieve Heidi, je zal nooit vergeten worden, je was een engel, en nu ben je'r nog steeds een, met nog meer stralen! Gelukkige verjaardag, meid!!! <3

 

09:41 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |