21-02-14

Eat this!!!

Je ziet het in de ogen,

sommigen flappen het er zelfs uit.

Je hebt niet lang meer,

je liedje is bijna uit.

Maar niets is minder waar,

mijn tijd is nog lang niet daar.

Mijn hartje is nog nodig,

de warmte van mijn nest.

Het is geen pretje nee,

chemo keer op keer,

valt helemaal niet mee.

Maar zoals onkruid platgaat onder sproei,

en weer rechtkomt zonder enig gemoei,

komt ook bij ons

na elke hel,

weer tijd voor liefde, lach en spel.

Dus denk niet dat we ons al geven,

we hebben eerst nog veel te veel te leven!!!

Lachen

 

10:21 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

03-02-14

Alles even laten zakken...

Door de lage merker van het laatste bloedonderzoek, verwachtte ik vorige week maandag helemaal geen slecht nieuws. Tegen de woensdag zet ik me dan meestal wat schrap, want dan weet ik dikwijls het resultaat van de merker. Deze keer kwam het als een donderslag bij heldere hemel...

De merker - die ze raar maar waar dezelfde dag nog binnen hadden, nog nooit gebeurd - stond op 132, onder gegeven omstandigheden dus doenbaar. Groot was mijn verbazing toen bleek dat ik asap met chemo moest starten, doordat de scan slecht nieuws bracht... Onvoorbereid, en de manier waarop ik het vernam, kwam het dus ijskoud en keihard aan.

Het was ook een hel van een dag. Nuchter moeten blijven tot de scan, gepland om 15u, zag ik erg tegenop. Al bij aankomst bleek dat niet alles liep zoals gepland, en reeds heel hongerig, kon ik amper wachten om naar de scan ( helemaal niet mijn beste vriendje ) te vertrekken. Maar daarvoor moest ik eerst worden geprikt. 

Dan kwam eerst de melding dat de scan pas 15u15 was. Tegen dan was ik nog niet eens geprikt, dus dat was ookal noppes. Uiteindelijk - met koppijn, misselijk van de honger en het humeur al richting tenen kon ik tegen 16u naar de scan. Door de lege maag werd ik onwel onder de scan bij het inspuiten van de speciale vloeistof, en kon ik nog effe plat blijven liggen.

Blij dat ik kon iets "gaan eten" terug naar boven. Door het lange wachten lag mijn maag natuurlijk overhoop, en moest ik van de boterhammen afblijven. Het sneetje kaas en ham at ik heel voorzichtig op,en na een half uurtje leek het wat beter te gaan. Ondertussen was Kyrans psychologe bij me komen zitten in de wachtkamer ( heel privé... ) en had ik geluk dat de laatste wachtenden snel buiten waren, en tijdelijk geen nieuwe patiënten binnenkwamen. Uiteindelijk kon ik tegen 18u bij "Killroy".

Bij het binnekomen rinkelt al de eerste telefoon, na het "goedendag " de tweede, en direct erna een derde. Daar Kyran op me zat te wachten, was mijn - al reeds ferm beproefde geduld - al bijna verdwenen, en ik trok een wenkbrauw op. Killroy zei "maar deze is voor u". Heu???

Idd, die was voor mij, want ik hoorde hem vragen - ikzelf nog niet op de hoogte - of ze nog "Caelix hadden" en "genoeg voor 6 chemokuren" en daarna het getal dat paste bij mijn bloedinhoud en gewicht. Ik voelde even mijn stoel niet meer, en ook mijn adem verdween even. Idd, de telefoon was voor mij... Nu wist ik wel al meteen dat ik met chemo moest starten, en nu nog de uitleg, graag???

De merker werd uitgelegd, wat na het horen dat hij maar op 132 stond, mij eigenlijk al niks meer interesseerde. Ik moest dat moment niet weten wat wel in orde was. ik wilde horen wat de boosdoener en reden van chemokuur 3 was.

Dan kwam de scan op de proppen. Weer over de 2 kleine ( 2,5 en 5 mmm ) vlekjes... Ik onderbrak en zei dat ik dat niet moest weten, maar wat de oorzaak van chemo was. Een dwarse doorsnee van de scan van de longen toonde het : een gezwel van +/- 2 cm, tussen de 2 longen in, tegen de slokdarm aan. Ik veronderstelde een tumor, maar een paar dagen later bleek dat het om de klieren ging die daar zaten, al weet ik niet of dat eigenlijk wel verschil uitmaakt... Operatie is geen optie : onbereikbaar.

Mijn grootste schrik, die ik al had van het moment het tussenvlies uit de buik werd gesneden " de weg naar boven is nu open " dacht ik toen... "het komt ENKEL terug in de buik", was toen het antwoord... Niet dus.

In mijn achterhoofd had ik al zoiets van, nog eerst krokus, en dan gaan we'r tegenaan. maar niks bleek minder waar. Want toen ik luchtig vroeg wanneer er moest gestart worden, mocht ik nog een hamer in ontvangst nemen. " Deze week? Volgende? Je zegt maar... HEU???? Meestal klonk het "binnen een week of 4, 5, je ziet maar " Effe slikken dus. Ik blokte af en zei initieel "daar komt niks van in huis, te snel" maar onze Killroy raadde af nog lang te wachten. Uiteindelijk vroeg ik wat tijd, om te bekomen, en alles es op een rijtje te zetten. Ook om die week nog geen beslissing te moeten nemen, dus hoefden ze nog niet te bellen voor een afspraak.

Eens buiten leek ik in een waas te lopen, dat komt ervan onvoorbereid, in een onbewaakt ogenblik, een klap te moeten vangen... Halve tranen, halve krop, verdwaasd. En nu, nu Kyran halen, wat nu???

Hoe vertel ik het hem, en wanneer, want morgen is er school, hoe gaat ie reageren na zo'n superjaar, en een jaar een "gezonde" mama... *F***K*  *K****E

Wat nu???

 

12:35 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

27-01-14

D-Day... Again...

Weer een slapeloze nacht, zoals elke - ongeveer - 6 weken, wacht me straks de bloedafname voor de merker, een hatelijke scan ( heb ik echt een bloedhekel aan gekregen ) en een gesprek met de oncoloog.

Meestal lukte het die dag door te komen, 's morgens scan, op je kamertje tot ze tijd vinden om je te prikken, middageten en even wachten tot de oncoloog je kamer vind...

Tot 6 weken geleden. Ik kom toe op het dagziekenhuis, en moet in de wachtkamer gaan zitten, waarvan ik het bestaan niet afwist... Geen uitleg, niks.

Ik zet me en wacht... En wacht... Mensen komen toe na mij, vertrekken voor mij... Ik mag blijven wachten. De zenuwen gieren ondertussen door het lijf, want het was de eerste controle sinds de tumormerker weer goed wakker was geworden, en was verdubbeld. Zoals bij elke controle, slaap ik dan ook amper de voorgaande nacht, met gevolg dat je dan nog es vermoeid bent ( lees emotioneel, moodswings... ) en jezelf dan ook minder "staande" kan houden.

Na weer een vertrek, waarbij ik uiteindelijk als enige nog in de wachtzaal zit, loopt het natuurlijk over. Mede nog door een oudere patiënt, die wel een kamertje kreeg, maar liever de oren van het hoofd zit te klagen en zagen ( dit meer dan een uur ) en op die manier bij mij olie op het vuur giet... De eerste beste verpleegster die voorbijkomt spreek ik dan ook aan. "Jaja, straks is het aan u"

Nog een half uur later... barst de bom. Geen uitleg, geen tekst, niks, en dan in een kale wachtzaal, afgezonderd zitten op zo'n moment, haalt even je "gezond" verstand een paar niveau's naar beneden. Het eerste beste verpleegschortje die voorbij loopt, alweer zonder tekst en uitleg, scheer ik me natuurlijk naartoe... Ondertussen zot gedraaid in de kop, helemaal opgenaaid en dus ferm over mijn toeren, begin ik van onmacht en zenuwen te huilen. Wat blijkt? Het hypermoderne Jan- Ypermanhospitaal heeft besloten de mensen in de wachtzaal te dumpen, tussen hun afspraken in. Er wordt WEL een ligdag aangerekend ( dat de ziekenfondsen mogen ophoesten ) maar de koffie, soep, en het warme middagmaal, die in dat bedrag zijn inbegrepen, die verdwijnen, al worden ze dus wel betaald. Het "liggen" natuurlijk ook, dat is vervangen door een harde stoel, in een koele wachtzaal, zonder enige privacy, zonder een beetje - meestal hoognodige rust... 

Dan sta ik er nog even bij stil dat ik pas 40 ben, en vraag me dan af hoe dat verloopt voor oudere, moeilijker mobiele patiënten moet verlopen... Of degenen die dan nog extra moeten wachten op hun ziekenvervoer. Ik mag er niet aan denken dat dit zo moet vlak na een chemobehandeling die nog maanden nasleept, en waarbij ik mezelf soms moet sleuren om iets gedaan te krijgen...

En het wordt nog erger : Vanaf nu kan het ook niet meer in de voormiddag, zal het elke keer na 14u zijn. Leuk voor alleenstaande ouders, die bovenop alle stress dan nog es mogen zoeken voor een oplossing om hun kind(eren ) niet aan de schoolpoort te moeten laten staan, of bovenop nog es een peperdure Ieperse naschoolse opvang mogen ophoesten. Om daarna thuis nog te zorgen dat alles in orde is voor de volgende schooldag, het warm eten klaargemaakt te krijgen, en hun kind(eren) op tijd in bed te kunnen steken zonder een te zwaargevulde maag???

Nu, ik denk niet dan ze daar nu echt van wakkerliggen bij de directie, aangezien ze in de krant hebben gestaan met de melding dat ze " het mooiste en modernste ziekenhuis van België" hadden... De krant vergat er wel bij te melden dat de soms keilelijke en ongemakkelijk stoelen en zetels - dan spreek ik nog niet van de buitenkant - een peperduur kostenplaatje met zich meebrachten, en het sindsdien voor verpleging en patiënten razendsnel achteruitgaat...

Wel, ik kan niet tegen zo'n zaken, of het nu aan mij ligt of niet, ik vind het ongehoord dat mensen ten eerste al worden uitgemolken tijdens ziekte en lijden, startend op de parking! Dat er financieel misbruik wordt gemaakt van de ziekenfondsen en patiënten op die manier.En dat dat allemaal stilzwijgend verdergaat! Dus of het nu helpt of niet, ik spuw het eruit, geen keus, want het eet me op. En als kankerpatiënte heb ik al zaken genoeg om over te "kankeren" dat ik dit er echt niet meer bijhoef, en ben ook heel zeker dat ik hierin helemaal de enige niet ben.

Met alle respect aan de verpleging en artsen, die het ook maar "op hun hoofd" hebben gekregen, en die de "poten vanonder het lijf" mogen lopen in het ziekenhuis, en dan nog es alle reacties van ontgoochelde, kwade, over hun toeren zijnde etc... patiënten mogen slikken!!!! En dat terwijl de lach op hun gezicht moet blijven... Wel chapeau, ik zou niet - meer - in hun schoenen willen staan!!!!

Dus vandaag ziet mijn dag er zo uit :

Wachten alleen thuis, ophouden met eten vanaf 11u, naar het ziekenhuis om 14u30, en wachten. Bloedprikken wanneer de eerste verpleegster tijd vind, en wachten. Scan om 15u15 en wachten. Na de scan, wachten op een gaatje bij de oncoloog, gesprek staat voorzien om... 17u!!!!!

Neen, hoor, wij zijn echt geen mensen, en hebben ook zenuwen van staal, een rug van beton!!! NOT, beste directie van het heel "mooie" ziekenhuis, NOT!!!!

Wij - patiënten en verpleging - zijn mensen van vlees en bloed, met een gezin, kind(eren ) , partner of juist geen, een leven - voor de palliatieven onder ons : een leven met een groot??????? Misschien vind je een gaatje - tussen het tellen van de inkomsten vanop de patiënten hun rug door - daar ook es bij stil te staan???

Alvast dank bij voorbaat!!!!

 

 

 

 

09:36 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |