04-10-16

Uitstel, maar geen afstel...

Gisteren werd een nogal drukke dag op stressvlak en concentratie. Om 08u50 moest ik namelijk ter medische controle van FOD in Merkem staan. De wekker om 06u45 ( om op m'n plooi te komen moet dat dus ) Exact dat tijdstip stond ik - met vervoer - dus aan het opgegeven adres. Heel groot was mijn verbazing dat - met even wachten, buitengaan en rolstoel terug dichtplooien plus in koffer steken inbegrepen - we om 09u05 al terug richting Ieper aan het rijden waren... Ik ben nu geen controle-arts, maar ik was met verstomming geslagen dat men dit een "controle" noemt... Geen lichamelijk onderzoek, een paar vragen waar je - als je dat kan - ronduit kan over liegen, en dus met de juiste arts achter je dwars "doorloopt"... Nu begrijp ik dus wel hoe het mogelijk is dat mensen die dit systeem willen misbruiken dat ook degelijk kunnen. Nu, het moest, het is gebeurd, en nu wordt het afwachten. We kunnen een antwoord verwachten ergens in de "komende weken"... ( Aantal weken zullen we wel merken... :p ) Meer kunnen we nu ook niet doen. 

Bij thuiskomen werden pc, tablet en iphone onder handen genomen met hulp ( aangezien ik daar een complete leek in ben ) Vergde nogal wat concentratie, waardoor ik na het middagmaal even een platte batterij kreeg. Dus werd het zetel.

Tegen 17u stonden we - weer met vervoer, dankzij Sanne - mooi op post in Jan Yperman. De "date" van 17u stond al meteen bij ons, maar zo'n uurtje later bleek dat we aan het "verkeerde" bureau - waar nochtans mijn RV met Killroy was gepland - zaten te wachten... " Niet op maandag" klonk het plots toen een andere dokter uit zijn bureel kwam gewandeld... Wij dus op naar het vijfde verdiep... 

Tegen 20u konden we naar huis vertrekken... Lang gesprek, maar in mijn geval echt wel nodig... 

Om mezelf het makkelijk te maken, en blogvolgertjes eigenlijk ook : hieronder mijn vooraf gemaild vragenlijstje en de antwoorden... ;) 

Beste Killroy,

 

Bij deze de vragen die sinds laatste RV zijn gerezen.

Mss kan dit helpen naar enige "voorbereiding" voor komend RV maandag... 

 

  1. Kan er achterhaald worden of de tintelingen effectief een resultaat zijn van de chemo ( aangezien daardoor de oxi niet meer kan opnieuw gegeven worden ) of dat ze door lichamelijk letsel komen, of is dit mission impossible? 

 

Neen, dat kan niet met volledige zekerheid achterhaald worden. Oxiplatin blijft evenwel in principe 1 à twee jaar of zelfs langer zijn werk doen. Oxiplatin kan dus nog wel gegeven worden maar met serieuze risico’s. Want de tintelingen aan de extremiteiten (vingers, tenen) komen waarschijnlijk inderdaad door die Oxiplatin en zouden als dat product opnieuw gebruikt wordt, verkramping van de vingers geven, waardoor je je handen niet meer zou kunnen gebruiken. Dat is een pad dat we niet willen bewandelen.

 

  1. Is leverresectie absoluut "out of question" of toch een eventuele optie om toch de chemo nog even te kunnen uitstellen? Ik herstel namelijk veel sneller dan de doorsnee ( vraag maar aan Dr. Allaert : debulking... ) en heb een heel hoge pijngrens : voor mij persoonlijk veel makkelijker pijn te dragen dan misselijkheid, smaakverlies en god weet wat van chemostreken... 

 

Je bent geen goede kandidaat voor leverresectie: de ziekte is al aanwezig buiten je lever: dan opereren ze niet. Je bent al twee keer eerder geopereerd in je buik en dan krijg je vergroeiingen door littekenweefsel. Bovendien verminder je je weerstand bij operaties in de buikholte. Het is dus niet onmogelijk om te opereren, maar onwaarschijnlijk door de snel oplopende merker en de ziekte die ook buiten de lever aanwezig is. Daarom kiezen we liever voor een systemische behandeling (chemo). Als we na deze chemo bilan doen en dan blijken alle andere letsels verdwenen te zijn, behalve die in de lever, zou het bespreekbaar zijn.

 

  1. Indien 2 geen optie : is uitstel chemo nog mogelijk dmv extra merkercontrole ( eventueel in combi met extra scan? ) 

 

Uitstellen is mogelijk, maar het gevolg is dat de ziekte zich verder verspreid door het lichaam. Merker zal nog opgelopen zijn binnen vier weken, terwijl we op de scanner enige toename zullen zien. Als de merker zeer snel oploopt, zoals nu het geval is, is dat toch een indicatie dat het waarschijnlijk tijd is voor chemo. Je tumor maakt eiwitten aan, dat eiwit is de tumormerker. Als de tumor meer gaat werken, worden er meer eiwitten aangemaakt en stijgt de tumormerker. Het heeft geen zin om je dieet aan te passen en eiwitarm te eten: je zou vermageren en jezelf uitputten, maar het heeft geen enkel effect op het functioneren van je lever. Het is goed om alles te eten wat je smaakt. Je mag dus wachten, maar lang wachten is niet aangewezen.

 

 

  1. Indien toch gegaan wordt voor chemokuur : Verdere opties indien die niet aanpakt? ( Van de 2 geteste chemo's in Leuven is namelijk nog maar 1 gegeven als kuur )

 

Platinumderivaat (cisplatinum) gevolgd door PARP-inhibitor zou mogelijk zijn. Maar je reageert op die platinum met een grote toxiciteit – dat betekent dat je er allergisch op gaat reageren. Je krijgt die PARP-inhibitor maar terugbetaald, als je reageert op een platinumderivaat binnen de acht weken. Daarom zouden we dan op het einde van een andere kuur, een lichte dosis aan je geven, zodat je voor de mutualiteit in orde bent voor terugbetaling.

 

  1. Mogelijke fysieke gevolgen indien - worst case scenario - niks helpt ( daar gaan we wel NIET van uit, maar realistisch gezien... ) ?

 

Vocht in de buikholte en vermoeidheid. Killroy is hier verder niet op ingegaan – ook een beetje voorbarig niet J?

 

Verdere vragen en gemaakte afspraken

 

Nevenwerkingen van Caelix?

 

  • Smaakverlies
  • Cumulatieve toxiciteit die optreedt na 3 à 5 keren
  • Handen en voetensyndroom met verbrande huid: dit kan vermeden worden door in een koude omgeving te zijn, maar ijsblokken zijn bij jou niet mogelijk door de gevolgen van je Oxiplatin – let daar zeker ook op als je hier komt voor therapie
  • Warme dranken mogen niet: door de combinatie met de effecten van de Oxiplatin die je gekregen hebt, is het belangrijk om lauw te drinken.

 

Hoe vaak therapie?

 

Een keer in de vier weken

 

Zou andere therapie werken?

 

Vermoedelijk wel, ook andere die al eerder gegeven zijn zouden kunnen werken, maar het is een afweging van de mogelijke neveneffecten

 

Op welke symptomen moet je letten in de komende weken, in afwachting van start Caelix?

 

  • Als je plots niet meer kunt eten
  • Als je gewicht heel snel oploopt door teveel vocht (3 kg op 3 dagen)
  • Bepaalde pijnplaatsen op je lichaam, vooral ’s nachts, want overdag kan dat door gewoon te bewegen komen.
  • Symptomen van je lever zal je waarschijnlijk niet hebben, omdat daar weinig sensoren in zitten.

 

Euthanasie – palliatieve sedatie

 

Killroy gaf hier aan dat levenseinde op verschillende manieren mogelijk is, en heeft dat ook toegelicht. Het is belangrijk dat je je wil neerschrijft in een wilsbeschikking en dat we die hier in jouw dossier hebben zitten. Dat is vooral belangrijk voor het geval je via spoed binnenkomt, zodat artsen daar ook kunnen zien wat jouw wil precies is. Ik stel voor dat we dit verder in detail bespreken als we elkaar terugzien.

 

Concrete afspraken

 

Afspraak is nu dus op 10 oktober en 20 oktober bloedafname hier in het ziekenhuis voor de extra merkercontrole. Je mag in de avond dan bellen rechtstreeks naar Killroy naar de nummers op dat aparte papiertje en in die volgorde van nummers. Dan kan je met hem de uitslag bespreken. Bij toename wordt direct gestart met chemo. 

Bij deze dus weer jullie update van de situatie op medisch vlak... 

En - as usual - mijn herinnering naar jullie toe : 

 

PLUK DE DAG!!! ( YOLO!!! ;) ) 

 

 

 

 

12:51 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

29-09-16

Week 1 na de grote stap...

Donderdag... Gisteren de eerste dag sinds zondag dat ik een beetje kon eten zonder me al te veel te dwingen, de eerste dag dat ik even buiten kwam, en mijn zetel in de namiddag leeg bleef... De emotionele klap had ik verwacht, dat hij zo hard zou aankomen dat ik een paar dagen letterlijk niet meer functioneerde had ik niet zien komen... De grond van onder mijn voeten, en ja, zelfs veel harder dan toen ik mijn eerste diagnose kreeg... Want tegen het beest kon ik vechten... De gevolgen - op elk vlak - daarentegen sta ik machteloos tegenover.

Stiekem tijdens de dag es skype openen, goed wetend dat Kyran op school zit dat moment en hij zowieso niet kan inloggen zonder toezicht... Enkel om es te piepen op wat hij de dagen ervoor doorzond, z'n naam even te zien staan, het beeld van de avond ervoor nog es op te roepen... Gisteren kreeg ik de ingeving om tijdens de skype een screenshot te nemen. (en dat voor een complete pc/tablet-leek... )

Het zijn ellenlange seconden, minuten, uren, dagen... Uitkijkend naar het sms-je "tijd voor skypiewypie?" 

En dan zie je dat stralende blije gezichtje, met pinkelende oogjes, en een smile van het ene oor naar het andere... Dan gaat voor zo'n 20-25 minuten de hemel open, en schijnt de zon volle bak, ookal is het al donker buiten... Voor even verdwijnt alle ellende, alle stress en alle pijn. Ligt-hangt-zit ie in z'n bedje, ronduit aan het vragen en vertellen, en krijg je zin om door het scherm bij hem in bed te gaan kruipen. 

Het doet immens pijn, maar dat moment zie en hoor je dat je de juiste beslissing voor hem hebt gemaakt. De structuur doet hem goed, z'n vangnet op school voelt hij al duidelijk aan. De routine van z'n nieuwe stekje verloopt zonder enig probleem, hij eet goed, amuseert zich, heeft amper tijd om zich te vervelen. En dit nog maar in de eerste week. Wat ben ik trots op dat kereltje!!! Niet te geloven hoe sterk hij is, hoe hij van alles het beste maakt... 

Ik vraag hem voorzichtig naar "mindere momentjes". Het antwoord klinkt heel rustig "Soms, even voor het slapengaan, maar dat is normaal, hé, mama, het is ook nog maar de eerste week... Ik moet nog wat wennen, hé! " 10 jaar is ie... 10 jaar en zo wijs... 

Wat hou ik zo van hem... Niet alleen van die mooie grote blauwe eerlijke ogen, en die stralende lach, maar van dat overgrote hart van dat kleine grote ventje, zijn inzicht in dingen - die zelfs volwassenen hun ganse leven niet inzien -, zijn onvoorwaardelijke liefde voor mens en dier...

Ik kreeg weinig in de schoot geworpen in mijn leven, moest knokken van kidsafaan, makkelijk heb ik het nog nooit gehad...

Maar dit, dit "koop" je zomaar niet in een of andere winkelketen. Dit, dit is een onbetaalbaar kado... En ik, simpele ik, kreeg dit kado... Hm, ik zit me net te bedenken : misschien vandaar al de jaloezie rondom ons... Want van wat wij hebben, doe je niet zomaar even een "copy-paste", je loopt niet snel even naar de bank om een leningetje te doen voor zoiets, en zelf pikken lukt niet.

Wat wij hebben, is van ons... En niemand, ook dat rotte kankerbeest of zelfs ons Magere hein, pakt dit ooit nog af.

Wat wij hebben, valt niet te doden, te kopen, te stelen, te kopiëren... 

Een rots zo hoog krijgt de grootste vulkaanuitbarsting zelfs niet stuk!

CARPE DIEM

 

 

 

12:01 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

23-09-16

Pijn op eender welk vlak...

Hier gaan we dan... 

Sommigen die volgen op FB zijn al druk aan het speculeren. Maar eerst moest er vanalles op orde gezet worden alvorens een blog open te gooien voor het "publiek"... Het is ook helemaal niet evident voor mij om deze blog te schrijven... ( het doosje kleenex raakt de laatste weken sneller leeg dan ooit ) Maar ik moest een stap zetten voor mijn kind, en mezelf opzij zetten voor zijn welzijn. 

Er breken harde tijden aan voor ons gezinneke. Niet enkel de nakende chemokuur die me staat te wachten, maar ook de andere beslissingen die werden genomen zullen heel hard zijn.

Zowel voor Kyran als voor mezelf. 

Kyran is al , startte net het vijfde leerjaar, en heeft al  jaar geen andere keus dan om te gaan met een zieke mama en een afwezige papa. Sinds het laatste verdikt van het - alweer - opstarten van chemo na pas 4 maand, hebben we na heel veel praten een keuze gemaakt. Kyran vertrekt naar een andere school, waar hij zich thuis zal voelen en een goed opvangnet zal genieten. Aan die beslissing hangt nog een tweede - wel zware - beslissing vast. Hij gaat namelijk van zondag tot vrijdag bij zijn toekomstig pleeggezin gaan logeren... 

Die keuze is hem niet opgedrongen, hij kende de school, en zijn toekomstig pleeggezin is dat van zijn doopmeter die tot nu toe altijd heeft klaargestaan voor hem. En nu ook weer. We hebben alles heel goed uitgelegd, oplossingen gezocht ( en aan het zoeken ) om de verandering zo minimaal mogelijk te maken, het voorstel "even" in de la gelegd, en hem zelf laten beslissen wanneer hij de la wou opendoen ( lees praten of vragen stellen ) of even dicht laten. Hij gaf dat dan - tot onze grote verwondering - heel goed aan. 

Uiteindelijk heeft hij zelf beslist het plan uit de lade te halen en op te starten, tegen alle verwachtingen in heel snel zelfs.

Het houdt in dat hij tijdens de week bij zijn meter gaat "logeren" om zo naar zijn nieuwe school te gaan. De weekends en vakanties komt hij zo lang mogelijk nog steeds naar huis, want ook hier staat nog zijn opvanggezin van de laatste 4 chemokuren paraat. Ook de Chiro gaat verder, het koor loopt verder, en ook voor zijn volleybal die hij veel te graag doet om het af te nemen zijn we op zoek naar een oplossing zodat hij de vrijdag op tijd in Ieper raakt om de training verder te kunnen volgen zodat hij in de weekends ook matchen zal kunnen meespelen als hij daar klaar voor is. 

Ik sta natuurlijk niet meteen te springen van geluk... Maar op dit vlak komt Kyrans welzijn op de eerste plaats. Mijn grootste reden is dat een kind een kind moet kunnen zijn. Een kind moet kunnen spelen, een kind moet kunnen lachen, zorgeloze dagen hebben zolang mogelijk. Mijn fysiek laat dit amper nog toe. Na 6 jaar kuren en operaties ziet hij meteen de pijn, vermoeidheid... Hoe hard ik ze soms verstop. Dat is zo als je 24u op 24u bij elkaar leeft... Mensen die het niet meemaken kunnen het blijkbaar helemaal niet begrijpen hoe intens onze band is. Als hij niet thuis kan slapen, hij weent dat hij zijn mama mist... Al heeft hij net een dag plezier en verwennerij achter de rug. Hij was vier... Een klein ventje van vier... Toen al mijn haren op 10 dagen verdwenen. Toen zijn mama zo maar even 3 volle weken het ziekenhuis in moest, en 12 kilo lichter buitenkwam in een rolstoel. En toen ik smaakverlies had en niet kon eten zei "een hapje voor mij, en dan eentje voor jou, mama! " ( Daar ga je dus aan kapot!!! ) Nu, zes jaar later, snapt hij het veel beter dan zelfs vele volwassenen die het zouden moeten snappen... En hij is pas 10... Dit hoort niet!

Ondertussen zit mijn energie zo laag dat ik door enkel en alleen het opstaan voor school tegen het weekend niks energie meer overheb... Net dat moment heeft hij tijd, hoeft er geen wekker... Dan willen we samen dingen doen, we plannen, en de zaterdag is mama een zombie. 

Dus nu de zesde chemokuur moeten opstarten : voor mij is het genoeg geweest. Hij moet kunnen genieten, spelen, lachen, gek doen... Hij moet thuiskomen en van aandacht kunnen genieten, geen "thuisverpleger" worden om 16u. Geen huishoudhulpje of boodschapper... Hij is 10, hij is een kind, hij moet KIND kunnen zijn. 

De situatie nu laat dit niet meer toe. Nu zetten we alle hoop dat door het ( uit)rusten in de week, hij de vrijdagavond weer even een mama heeft, liefst de zaterdag ook nog... Dat als de wekker de ganse week niet moet rinkelen voor mama, er meer energie zal overzijn voor het weekend... Hem dan alle aandacht kunnen geven, liefst 100, of nog beter, 200%... 

Voila, de beet in de zure appel is gebeurd... 

De laatste maanden ondervond ik meer en meer "nadelen" aan mijn optimisme en doorzetting. Door te weinig de negatieve zaken open en bloot te gooien, de waarheid net iets te veel te verbloemen om lezers niet te choqueren, begon ik heel heel pijnlijke reacties te krijgen. Men zag op de duur enkel nog de leuke foto's... De "leuke" vakantie... Wat ze niet zagen wat die leuke momenten opeisten, hoe lang het duurde eer ik er was van gerecupereerd, de pijn die ik ervoor verbeet... Maar welke mama zou nu niet door vuur gaan voor zijn kind, zelfs al gaat ze kapot van de pijn...??? ( Adrenaline van geluk helpt ook wel echt!!! :p ) 

Bij deze : "open en bloot" de pijn in ons gezin... 

Want het draait niet alleen rond de kanker, de chemo, de pijn,het ziek zijn... Alle andere ellende waar andere gezinnen doormoeten zonder de big C, stopt niet aan onze drempel omdat ik ziek ben... De rekeningen passen - jammergenoeg - ook nog steeds door onze brievenbus. En ook Jantje staat laat je niet met rust, hoor, integendeel... Ziekenkas, FOD, belastingen, noem maar op... En ZELFS het - eeuwige - roddelen en veroordelen van mensen stopt ook niet voor ons gezin, noch de stalkster die al sinds 2011 onverstoorbaar doorgaat met bellen en neerleggen ( momenteel zo'n 4 tot 7 keer per dag ) Echt niet, hoor, ook wij krijgen de rest van alle "shit" nog verder te slikken. Dus voor degenen die dat groene ventje op hun schouder hebben gespot, of hoorden fluisteren in hun oor na het meevolgen van onze vakantie : Steek hem maar terug in z'n bokaal! ;) 

 

Hier heerst de pijn op alle vlakken : fysiek, psychisch, emotioneel, financieel, familiaal... 

Zondagavond start mijn - zoveelste - hel : Afscheid nemen van mijn hartje, van zondagavond tot vrijdagavond... 

Dus voor degene die de blog enkel volgen om gaan rond te kletsen ( sorry voor degenen die dit helemaal niet doen, don't take it personal : wie het schoentje past zal het wel aantrekken ) denk in het vervolg zo efkes " wat had het ik en mijn kind geweest "... Dat groene ventje gaat meteen gaan hardlopen! 

 

Voor alle anderen : as usual : CARPE DIEM!!! Laat uwe was liggen, ie loopt niet weg! Laat die pc dicht, morgen staat die er echt wel nog! Laat die dweil staan : je hebt een tafel en bord om van te eten, van de grond eten hoeft echt niet! En die afwas : ga een goeie vaatwas kopen! ;) GENIET!!!! 

En nu ga ik me - nog chemoloos voor even - voorbereiden op een gans weekend met mijn tiener! 

 

 

 

 

17:17 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (17) |  Facebook |