13-10-16

Bericht....

Deze mail kreeg ik een dezer in de bus van een lezer van deze blog. De identiteit van de persoon hou ik achterwege... 

Bericht:

"De freinetschool : je kind heeft later niet alle kansen die hij misschien zou willen; door de manier van 'lesgeven' is het kind bvb niet voorbereid voor universitaire studies. Al veel ingenieurs en dergelijke geweten die freinet gevolgd hebben? Ik geen enkele! "

Met vriendelijke groet,

 

Bij deze mijn antwoord dat ik privé dan heb doorgestuurd naar de persoon in kwestie : 

Beste ...., 

Mijn blog gaat over ons leven met kanker die niet meer te genezen valt... 
Bij deze is het huidige geluk van mijn kind - die pas in het vijfde leerjaar zit - veel belangrijker dan zijn "universitair" diploma!
Hij zat in een Katholieke school waar hij tegen zijn zin zat en doodongelukkig was : wat denk je dat dit zou veroorzaken naar "schoolmoeheid" toe??? 
Ik ben als oudste van 6 kinderen behandeld als een dweil, mijn ouders bepaalden mijn leven ( of het gebrek eraan ) alsook mijn studiekeuzes.
Desondanks ben ik aan mijn 18 verder gaan studeren : op eigen kosten, en thuis vertrokken met een lege valies, geen rooie duit en mijn fietske.
Mijn zoon wordt begeleid op alle vlakken, hoeveel kinderen van drinkende ouders - zelfs werkende ouders -  krijgen hulp bij hun huiswerk, begeleiding bij hun keuzes??? 
Voor mij is het psychische en mentale geluk van een kind nog steeds de grootste basis om er later te geraken. Indien zijn zelfvertrouwen er is, zijn kunnen wordt bevorderd,  zijn identiteit de zijne mag zijn raakt hij later waar hij ook maar wil!!!
Na mijn 18 haalde ik nog meerdere diploma's en getuigschriften - tussen alle therapieën om het verleden te verwerken door, dit zonder warm nest, zonder zelfvertrouwen en op mijn eentje. Zelfs na de geboorte van mijn zoontje studeerde ik nog een vol jaar en slaagde als ambulancier, dit met een baby, een huishouden en woon-werkverkeer van meer dan 100 km per dag... 
 
Een ander gezinslid daarentegen kwam met punten naar huis om "u" tegen te zeggen, volgde een veel hogere opleiding dan mezelf, en kreeg dan ook de meeste kansen daarin. Na drie - verloren - pogingen verdere studies te gaan doen, werkt ze nu al jaren in de horeca ( en ook dat doet ze super )... Om maar een vb te geven hoe onnozel zo'n idee eigenlijk is.... 
 
Dus ik denk niet dat zijn leven zal beperkt worden door de Freinetschool : op twee weken leerde hij al confituur maken, ging hij gaan hepen bij bejaarden, mindervaliden en verstandelijk beperkte mensen... Wel, zoiets : dat is leven, dat is warmte, dat is REALITEIT!!! 
 
En weet je : van mij mag ie worden wat hij wil, maar dan liever een schrijnwerker, brandweer, verpleger, noem maar op met een groot warm hart en een doorsnee inkomen dan een goed verdienende ingenieur, dokter, noem maar op, die er nooit staat voor zijn gezin en de leden ervan het dan maar moet stellen met luxe die je wel kan kopen, en de echte luxe in het leven - die helemaal niet te koop is - te moeten missen! ;) 
 
Carpe diem! 
 
 
 
 
MVG, 
 
 
Bij deze... Veel meer woorden uitleg hoeven hier volgens mij niet... Hier en daar is in "mijn antwoord" iets aangepast vanwege de privacy naar anderen toe. O.a. ook omdat ik - zelfs in mijn blog - over mijn verleden een spreekverbod ben opgelegd, waar ik me momenteel aan hou voor de "lieve vrede". Al werden die in "draft" opgesteld - want ook dat is therapie en verwerking - en enkel zichtbaar ( tot nu toe ) voor mezelf. Of ze ooit openbaar komen, ben ikzelf nog niet aan uit. 
 
Een andere vorm van blog vandaag dan gewoonlijk. Maar een heel mooi voorbeeld dat kanker hebben niet zomaar "ziek zijn" is... Dat mensen uiteindelijk nog steeds vinden dat ze zich mogen moeien in je "reedsgecompliceerdgenoeg" overblijvende leventje. Dat het echte "leven" niet stopt aan je voordeur omdat er een plakkaatje hangt "hier geen miserie meer, we hebben onze handen al vol" 
 
Sommigen zullen dit nu mss gemeen vinden - al hou ik de identiteit geheim en heeft ieder recht op zijn eigen mening ook al strookt ze niet met die van mij - anderen gaan zich boos maken of er een drama rond creëren. Don't. Is niet mijn bedoeling. Ik wou gewoon meer "realiteit" in de blog steken, zoals beloofd. Om mensen die het moeten "leven" een hart onder de riem te steken dat ze niet alleen zijn, en anderen die het willen begrijpen die kans dan ook te gunnen. 
Geloof me vrij dat deze nog een heel braaf mailtje was, er zijn al ergere reacties op mail gezet, tot een hele resem verwensingen toe. 
 
Maar... Mijn zesde chemokuur staat voor mijn deur... Nieuwjaar is ook in zicht : dan ben ik zo'n 6 jaar overdatum, heb ik zes jaar langer het leventje van mijn zoon mogen mee be-leven... Dus wat heb ik in godsnaam te verliezen, hé? 
 
Ik ben - dankzij de ziekte zelfs - al even ( al was het proces 2 stapjes vooruit, eentje of soms zelfs 2 weer achteruit ) het kleine, bange onzelfzekere kindje niet meer....  DAT kreeg de kanker WEL al kapot, en daar ga ik dus niet om huilen.
 
Het heeft mij een paar keer herval gekost om te leren relativeren,  om te zien wie ik ben, wat ik waard ben en wat ik ondanks alles heb bereikt...  ( al het lukt nog steeds niet elke dag, hoor! ) Dus Mister "Big C " : Tot nu toe kreeg je me nog niet klein... Je maakte me enkel  STERKER en GROTER!!! Eat this! :p :p :p  
 
Voor alle lezertjes, verzender van de mail inclusief ( zelfs : vooral!!! ) :
 
CARPE DIEM!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
 
 
 

11:11 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook |

04-10-16

Kyran en zijn nieuwe leven.

Velen zijn ook nieuwsgierig naar het verloop van alle veranderingen voor onze grote kleine jongen.

Wel, ik ben trots. Echt trots!!! Dat heb ik hem dan ook eerlijk gezegd. Dat ik trots was op hem, dat iemand perfect is, en iedereen minkantjes heeft, hij ook ( anders zou hij gaan zweven ;) ) Maar dat ik o zo trots ben op zijn mooie kantjes : zijn empathie naar anderen toe, zijn overgrote hart, zijn sterke en sociale karakter. Ik meende dan ook elk woord van wat ik zei. Mijn antwoord was een "reuzen"knuffel... 

Hij doet het heel heel goed : zowel bij zijn opvanggezin, zijn nieuwe school, als alles een plaatsje geven en het verwerken. Hij houdt zich immens sterk... Kan echt al zeggen wat het mindere momentje is van de dag ( 's avonds dus ) maar dat meteen ook relativeren door er de positieve tegenaan te zetten... Het vertrouwen naar volwassenen - inclusief mezelf - lijkt zich stilletjesaan te herstellen, een heel grote opluchting ook, want dat is in zijn geval heel belangrijk en wantrouwen kan heel wat schade aanrichten. ( Ik spreek van ondervinding ) 

In de eerste schoolweek slaagde hij erin de ganse klas te vriend te krijgen, al wat voetbalvriendjes op de speelkoer te pakken te krijgen... Hij maakte al zelf confituur, deed mee aan een schoolcross en loopt komend weekend de Reuzenrun mee... 

Als het lot even in ons voordeel mag vallen dit weekend, zoden we samen zijn eigen nieuwe kamertje gaan afwerken, daar overnachten om dan samen naar de Reuzenrun te gaan. Hopelijk werkt de vermoeidheid niet tegen en haal ik de rit... Maar misschien helpt de adrenaline dat samen te willen doen daar in mee.

Zaterdagavond zei hij spontaan dat hij verlangde naar school de maandag... 

Mijn hart maakte een vreugdesprong. Hij stelt het dus goed, hij gaat graag, amuseert zich... Ik vond dat enthousiasme terug die hij had voor school van voor ik ziek werd... Man, wat een OPLUCHTING!!! Ik denk dat dat moment ook weer een pak kilo's van mijn schouders zijn gevallen... 

Wat niet wil zeggen dat er geen mindere momentjes meer zullen komen... Gisteren had hij het wel even lastig bij Skype, maar hebben het meteen opgevangen door hem vandaag na het huiswerk ook even te laten skypen... Af en toe twee keer per dag kan geen kwaad, maar daar willen we - bewust - een routine van maken, omdat dit bij opstart van volgende chemokuur niet altijd zal kunnen. 

Het aanpassen voor mama ligt nog steeds heel moeilijk. Voordeel deze week is dat de week al is onderbroken door tekenles en kalligrafie waardoor ik toch even de gedachten opzij kan zetten en onder mensen kom.

Dagje per dagje, komen we er samen wel... 

En om het op z'n Kyrans te zeggen : " Mama, we zijn een echt team en met teamwerk lukt alles!!! " 

Trots, o zo trots dus, op mijn 10-jarige o zo wijze kerel... 

Zondag l.l. werd hij dan ook beloond met een verrassingsbezoekje van zijn beste schoolvriendinnetje ( lees spekkeliefje ;)  ) sinds het derde kleuter. De twee amuseerden zich rot, ze straalden. En daar doe je het dus voor... Blinkende oogjes, rode wangen en een stralende lach "van links naar rechts"... ;) 

 

13:58 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

Uitstel, maar geen afstel...

Gisteren werd een nogal drukke dag op stressvlak en concentratie. Om 08u50 moest ik namelijk ter medische controle van FOD in Merkem staan. De wekker om 06u45 ( om op m'n plooi te komen moet dat dus ) Exact dat tijdstip stond ik - met vervoer - dus aan het opgegeven adres. Heel groot was mijn verbazing dat - met even wachten, buitengaan en rolstoel terug dichtplooien plus in koffer steken inbegrepen - we om 09u05 al terug richting Ieper aan het rijden waren... Ik ben nu geen controle-arts, maar ik was met verstomming geslagen dat men dit een "controle" noemt... Geen lichamelijk onderzoek, een paar vragen waar je - als je dat kan - ronduit kan over liegen, en dus met de juiste arts achter je dwars "doorloopt"... Nu begrijp ik dus wel hoe het mogelijk is dat mensen die dit systeem willen misbruiken dat ook degelijk kunnen. Nu, het moest, het is gebeurd, en nu wordt het afwachten. We kunnen een antwoord verwachten ergens in de "komende weken"... ( Aantal weken zullen we wel merken... :p ) Meer kunnen we nu ook niet doen. 

Bij thuiskomen werden pc, tablet en iphone onder handen genomen met hulp ( aangezien ik daar een complete leek in ben ) Vergde nogal wat concentratie, waardoor ik na het middagmaal even een platte batterij kreeg. Dus werd het zetel.

Tegen 17u stonden we - weer met vervoer, dankzij Sanne - mooi op post in Jan Yperman. De "date" van 17u stond al meteen bij ons, maar zo'n uurtje later bleek dat we aan het "verkeerde" bureau - waar nochtans mijn RV met Killroy was gepland - zaten te wachten... " Niet op maandag" klonk het plots toen een andere dokter uit zijn bureel kwam gewandeld... Wij dus op naar het vijfde verdiep... 

Tegen 20u konden we naar huis vertrekken... Lang gesprek, maar in mijn geval echt wel nodig... 

Om mezelf het makkelijk te maken, en blogvolgertjes eigenlijk ook : hieronder mijn vooraf gemaild vragenlijstje en de antwoorden... ;) 

Beste Killroy,

 

Bij deze de vragen die sinds laatste RV zijn gerezen.

Mss kan dit helpen naar enige "voorbereiding" voor komend RV maandag... 

 

  1. Kan er achterhaald worden of de tintelingen effectief een resultaat zijn van de chemo ( aangezien daardoor de oxi niet meer kan opnieuw gegeven worden ) of dat ze door lichamelijk letsel komen, of is dit mission impossible? 

 

Neen, dat kan niet met volledige zekerheid achterhaald worden. Oxiplatin blijft evenwel in principe 1 à twee jaar of zelfs langer zijn werk doen. Oxiplatin kan dus nog wel gegeven worden maar met serieuze risico’s. Want de tintelingen aan de extremiteiten (vingers, tenen) komen waarschijnlijk inderdaad door die Oxiplatin en zouden als dat product opnieuw gebruikt wordt, verkramping van de vingers geven, waardoor je je handen niet meer zou kunnen gebruiken. Dat is een pad dat we niet willen bewandelen.

 

  1. Is leverresectie absoluut "out of question" of toch een eventuele optie om toch de chemo nog even te kunnen uitstellen? Ik herstel namelijk veel sneller dan de doorsnee ( vraag maar aan Dr. Allaert : debulking... ) en heb een heel hoge pijngrens : voor mij persoonlijk veel makkelijker pijn te dragen dan misselijkheid, smaakverlies en god weet wat van chemostreken... 

 

Je bent geen goede kandidaat voor leverresectie: de ziekte is al aanwezig buiten je lever: dan opereren ze niet. Je bent al twee keer eerder geopereerd in je buik en dan krijg je vergroeiingen door littekenweefsel. Bovendien verminder je je weerstand bij operaties in de buikholte. Het is dus niet onmogelijk om te opereren, maar onwaarschijnlijk door de snel oplopende merker en de ziekte die ook buiten de lever aanwezig is. Daarom kiezen we liever voor een systemische behandeling (chemo). Als we na deze chemo bilan doen en dan blijken alle andere letsels verdwenen te zijn, behalve die in de lever, zou het bespreekbaar zijn.

 

  1. Indien 2 geen optie : is uitstel chemo nog mogelijk dmv extra merkercontrole ( eventueel in combi met extra scan? ) 

 

Uitstellen is mogelijk, maar het gevolg is dat de ziekte zich verder verspreid door het lichaam. Merker zal nog opgelopen zijn binnen vier weken, terwijl we op de scanner enige toename zullen zien. Als de merker zeer snel oploopt, zoals nu het geval is, is dat toch een indicatie dat het waarschijnlijk tijd is voor chemo. Je tumor maakt eiwitten aan, dat eiwit is de tumormerker. Als de tumor meer gaat werken, worden er meer eiwitten aangemaakt en stijgt de tumormerker. Het heeft geen zin om je dieet aan te passen en eiwitarm te eten: je zou vermageren en jezelf uitputten, maar het heeft geen enkel effect op het functioneren van je lever. Het is goed om alles te eten wat je smaakt. Je mag dus wachten, maar lang wachten is niet aangewezen.

 

 

  1. Indien toch gegaan wordt voor chemokuur : Verdere opties indien die niet aanpakt? ( Van de 2 geteste chemo's in Leuven is namelijk nog maar 1 gegeven als kuur )

 

Platinumderivaat (cisplatinum) gevolgd door PARP-inhibitor zou mogelijk zijn. Maar je reageert op die platinum met een grote toxiciteit – dat betekent dat je er allergisch op gaat reageren. Je krijgt die PARP-inhibitor maar terugbetaald, als je reageert op een platinumderivaat binnen de acht weken. Daarom zouden we dan op het einde van een andere kuur, een lichte dosis aan je geven, zodat je voor de mutualiteit in orde bent voor terugbetaling.

 

  1. Mogelijke fysieke gevolgen indien - worst case scenario - niks helpt ( daar gaan we wel NIET van uit, maar realistisch gezien... ) ?

 

Vocht in de buikholte en vermoeidheid. Killroy is hier verder niet op ingegaan – ook een beetje voorbarig niet J?

 

Verdere vragen en gemaakte afspraken

 

Nevenwerkingen van Caelix?

 

  • Smaakverlies
  • Cumulatieve toxiciteit die optreedt na 3 à 5 keren
  • Handen en voetensyndroom met verbrande huid: dit kan vermeden worden door in een koude omgeving te zijn, maar ijsblokken zijn bij jou niet mogelijk door de gevolgen van je Oxiplatin – let daar zeker ook op als je hier komt voor therapie
  • Warme dranken mogen niet: door de combinatie met de effecten van de Oxiplatin die je gekregen hebt, is het belangrijk om lauw te drinken.

 

Hoe vaak therapie?

 

Een keer in de vier weken

 

Zou andere therapie werken?

 

Vermoedelijk wel, ook andere die al eerder gegeven zijn zouden kunnen werken, maar het is een afweging van de mogelijke neveneffecten

 

Op welke symptomen moet je letten in de komende weken, in afwachting van start Caelix?

 

  • Als je plots niet meer kunt eten
  • Als je gewicht heel snel oploopt door teveel vocht (3 kg op 3 dagen)
  • Bepaalde pijnplaatsen op je lichaam, vooral ’s nachts, want overdag kan dat door gewoon te bewegen komen.
  • Symptomen van je lever zal je waarschijnlijk niet hebben, omdat daar weinig sensoren in zitten.

 

Euthanasie – palliatieve sedatie

 

Killroy gaf hier aan dat levenseinde op verschillende manieren mogelijk is, en heeft dat ook toegelicht. Het is belangrijk dat je je wil neerschrijft in een wilsbeschikking en dat we die hier in jouw dossier hebben zitten. Dat is vooral belangrijk voor het geval je via spoed binnenkomt, zodat artsen daar ook kunnen zien wat jouw wil precies is. Ik stel voor dat we dit verder in detail bespreken als we elkaar terugzien.

 

Concrete afspraken

 

Afspraak is nu dus op 10 oktober en 20 oktober bloedafname hier in het ziekenhuis voor de extra merkercontrole. Je mag in de avond dan bellen rechtstreeks naar Killroy naar de nummers op dat aparte papiertje en in die volgorde van nummers. Dan kan je met hem de uitslag bespreken. Bij toename wordt direct gestart met chemo. 

Bij deze dus weer jullie update van de situatie op medisch vlak... 

En - as usual - mijn herinnering naar jullie toe : 

 

PLUK DE DAG!!! ( YOLO!!! ;) ) 

 

 

 

 

12:51 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |