30-09-12

Chemo 4

Een geen al te milde chemo deze keer. Alweer een ferm allergische reactie waardoor de adem verdwijnt en het middageten terug bovenkomt. Hatelijk te beseffen dat je er niet onderuit kan. Chemo wordt stilgelegd, ik voel de armen van de verpleging en Killroy rond me om me te bedaren. De eerste uren rusten dus, geen chemo meer. Het duurt even eer ik weer besef waar ik ben en wat er is gebeurd. Ik zaag de verpleging de oren af. Al 18u en daar lig ik dan nog, nog steeds in "rust"... Mannen, euh, vrouwen, zijn jullie van plan me hier te houden of zo? Het word laat!!! Blijkbaar even vergeten... O ja, juist, even checken bij oncoloog wat hij ervan vind terug te starten. Gewoon vergeten : een uurtje pauze was voldoende geweest, nu ja, das te laat dus.

Terug opstarten chemo : met een klein hartje. Heel traag, maar op 100 en het wekkertje. Even kijken hoe't loopt, en dan naar 200. Nog es met wekkertje, als alles goed gaat naar 300. Erboven gaan we niet, geen risico's nemen. Ondertussen tikt de klok verder, even traag loopt de chemo. Ik wil hier weg, naar Kyran, naar huis... Zal niet voor vandaag worden. Kyran zal bij Ann moeten blijven, de beentjes willen niet mee, en ik ben maar een vodje.

Weer een ferme klap, nog 2 te gaan. Moeten die ook zo?

Ondertussen zijn we al een week later. Kyran nog steeds niet thuis. Ik was te ziek, te misselijk. Je wordt het gewoon dat het maar een paar dagen duurt, en begint het vanzelfsprekend te vinden. Deze keer geen "brave" chemo dus. Een ganse week strike. Van bed in zetel, af en toe wat pc, en weer zetel naar bed. Spaghettibeentjes om op te stappen, geen goed idee Kyran naar huis te halen dus. Pijnlijk hem telkens opnieuw te moeten wegsturen, je tranen in te houden dat hij ze niet te zien zou krijgen. Het gevoel van schuld dat je overvalt als je de traantjes in z'n ogen ziet blinken. Je wil hem bij je houden, en weet dat het niet kan. Ocharme, het stoere manneke houd zich zo sterk.

Eergisteren kreeg ie de klap, weekend en niet bij mama kunnen blijven. Doodmoe knakt ie op mijn schoot en gaat hij aan het huilen. De dag erna krijg ik de "krak" en ga ik eronderdoor.

Het is pijnlijk op te staan in een leeg huis, ziek en misselijk, jezelf beschuldigend dat je er niet kan zijn voor je eigen kind, zelfs niet eens voor jezelf. Deze week droomde ik heel veel van een echt gezin, iemand rond je, de geur van koffie en brood bij't opstaan... Een woord, een gesprek... Man, mis ik dat! Een ganse week lege dagen, pijnlijk leeg en stil. Bij bezoek hou je je sterk, uit automatisme. Nu geen tranen, straks... niet nu...

Ontbijt = 1 liter chocomelk  Lunch = ( zelfgemaakte ) Kippesoep  Diner = croque met kaas en mosterd  Dit dus gans de week.

Gisteren gelukkig bezoek gehad die wat boodschapkes kon doen : de voorraad kippesoep is op, eveneens de chocomelk : help!!! Thx, Sanneke!!!

Deze morgen lijkt het al ietsje beter te gaan, ik hoop dat als Kyran straks op bezoek komt, ik hem hier ga kunnen houden. Het is genoeg geweest deze week. Morgen naar Jan Yperman : zakje bloed en plasma, hopelijk boost genoeg om er weer te staan voor mijn held. Ik ga alvast proberen de voorraad kippesoep weer aan te vullen voor volgende sessie...

Alle hoop staat er nu op dat het bloed en plasma morgen een boost geeft om een betere week te overbruggen. Het was een wat minder optimistische week, mensen, maar zoals iemand me zei : iedereen heeft recht op een baaldagje... Ik had ze opgespaard! :p


11:41 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |

25-09-12

Schade inhalen...

Beste lezertjes en Co, ik weet dat't even geleden is dat ik blogde en ik jullie wat op de honger liet zitten. Daar is een reden voor, ja, eigenlijk meer dan een.

De zon, het goede weer, te veel te doen, een onverwachte ziekenhuisopname, en deze site die niet altijd zin heeft om te werken.

Zal ik jullie even up-to-date brengen met onze laatste gebeurtenissen die ons leventje alweer opvrolijkten?

Allereerst de grootste reden dat me even van mij stuk bracht, en ervoor zorgde dat mijn inspiratie even "blokte". Begin september werd het stil in huis, de eerste schooldag, weet je. Je valt dan even in een klein gat waar je opnieuw moet aan wennen. Ik besloot zoveel mogelijk met de fiets te gaan naar school, en Kyran ook zelf te laten fietsen. Na school ga ik soms met een andere mama een koffietje drinken en wat wandelen, om de verveling en de stilte te doorbreken. Er bleek een nieuwe L&L te zijn in Ieper, dus die moesten we ook es gaan bekijken. Tussen het snuffelen in alle leuke spulletjes door rinkelt de gsm. Een zekere Chris belde, en eerst dacht ik dat het de sociale dienst was van de Vlinder. Maar nee, het was iemand van het Wonderfonds. Een fonds voor alleenstaande ouders die ongeneeslijk ziek zijn, opgericht door de laatste wens van een alleenstaande mama. Ik dacht al, lap, ik ben er alweer nie bij, ik kom alweer niet in aanmerking. Maar de vrouw moest lachen en zei dat wij het perfecte gezin waren voor dit fonds en we zeker in aanmerking kwamen. Het was net alsof de grond onder mijn voeten verdween, en ik zocht steun tegen een lola en Lizapaal achter me. Hoe meer de vrouw vertelde, hoe dieper ik door de knieën ging, om uiteindelijk de gsm af te leggen zittend op de grond. Ik kon het gewoonweg niet geloven, en leek de rest van de dag ergens te zweven tss hoop en ongeloof... Het werd me net bevestigd dat Kyran en ik in de paasvakantie vertrokken naar Gran Canaria!!!! Hierin komt het fons 1500 euro in tussen, en leggen we de rest op. Van een slag gesproken! Ik was echt weg van de wereld, en dat duurde wel even... Ook bloggen ging niet meer, ik was echt zoals ze zeggen "de kluts kwijt " en kon het gewoonweg niet geloven.

Even rusten : Ik ben o zo moe van de chemo en z'n verwikkelingen gisteren. Tot straks mss...



10:51 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

04-09-12

Misverstand...

Blijkbaar is het een en 't ander niet echt duidelijk omtrent de medische toestand waarin ik me nu bevind. Bepaalde reacties en vragen leiden er dan ook naartoe dat ik misschien wat meer duidelijkheid schep voor degenen die me nauw aan't hart liggen, en dit blogje volgen. Zelf zit je er dagelijks in, ik dus al van 2010, dus sta je niet meer stil bij alle details.

Dus, huidige situatie Véke versus "the beast"  ;)  : Momenteel zijn alle "kwade cellen" verdwenen die zichtbaar zijn voor het oog, en de microscoop. Ook een tumormerker van 25 ( moet onder de 35 zitten ) bevestigd dit. MAAR... Genezen kan ik niet meer : Het feit dat de ziekte zo snel is teruggekomen - amper anderhalf jaar na de laatste chemo - zorgt ervoor dat mijn onco alias Killroy mij heeft verwittigd dat ik me in de onomkeerbare fase bevind dat ze zowieso zal terugkeren. Ookal ben ik nu vrij, ik weet het, het is wat moeilijk te begrijpen, maar er is maar 1 celletje nodig die niet zichtbaar was tijdens de debulking, die de behandeling nu overleeft, om na huidige chemoreeks terug in actie te schieten. En zoals geweten, zijn het wat "ADHD" celletjes : overactief... Met gevolg dat volgens de statistieken ( die ik natuurlijk weer ga uitdagen, wie nie waagt, nie wint ) ze binnen de helft van de vorige tijd terugkeren. Voor mij was dit "binnen de 8 maand na laatste chemo" die nu dus nog lopende is. Jammergenoeg reageerde ik te toxisch op de Gemzar, waardoor ze die hebben laten vallen. Nu krijg ik enkel de Carbo, waardoor de 8 maand neigt 6 maand te worden.

Let wel, deze zijn statistieken. En volgens die ben ik dus ook palliatief ( ongeneesbaar dus ). Mensen hebben zo een beetje een verkeerd beeld over dit woord... Volgens Killroy betekent het gewoon dat de ziekte zal terugkeren, en je dus nooit meer kan genezen. Een doodsvonnis? Ja, maar niet voor vandaag of morgen!!! :)

Van mijn lieve tante Tineke kreeg ik een boek : Eten tegen kanker van Gérard Béliveau. Een aanrader voor iedereen , niet alleen de kankerpatienten. Door bepaalde voeding kan je namelijk "uitstel van executie" krijgen. En uiteindelijk komt dat grotendeels neer op het eten van gezonde voeding. In zijn boek verteld hij wel waarom. Welke groente, fruit,... wat doet met negatieve cellen. Dus : Rep je naar de winkel en zorg dat de cellen gewoon niet eens kunnen wakker worden.

Ik eet te graag en geniet te veel om van snoep en ijsjes af te blijven, maar sedert ik de boek heb, eten we heel wat zaken meer dan ervoor, en worden er vooral superveel fruit en groenten en fruit gegeten in ons gezin. Het roken ben ik ook gestopt, niet dat ik geloof dat dit invloed zal hebben op het ziek zijn, of op het al dan niet terugekeren van dat beest. Ikzelf ben er steevast van overtuigd dat we kanker kado krijgen van de maatschappij : fabrieken, auto's, etcetera... Alle vuile deeltjes ervan gaan de lucht in, en komen terug met de regen. Dus ook in Bio geloof ik niet : daar valt ook regen op... en je betaalt meer dan het dubbel??? Om gezond te zijn??? Volgens mij bedrog. Mij lijkt het best een beetje zelf te kweken, in bakjes of serres, en in de mate van het mogelijke van "regen" weg! ;)

Maar ik ben aan't afdwalen. Dus even concreet : om op de vraag van velen te antwoorden - die ik al te veel te horen kreeg : Genezen kan niet meer, het komt terug. Wat dan??? Dat zien we dan... Hangt allemaal af wanneer en waar het terugkomt, hoe bedreigend het is en of er dan een behandeling aanpakt. Dus nu panikeren en piekeren daarover heeft niet echt nut, hé???

Voor mezelf is het nu : Ik leef vandaag, ik krijg nu chemo, ik geniet elke dag en na de chemo zal ik dat ook doen, tot ze me zeggen dat ik de boemeltrein weer op moet, en dan zal ik nog elke dag dubbel tot 3dubbel nemen. Alle tijd van piekeren of negatief doen lijkt voor mij tijd weggegooid om te genieten...

2e misverstandje : Neen, ik ben geen supervrouw, ja, ik zie er op dagen heel goed uit. ( hihi ) En neen, het staat niet op mijn gezicht dat ik moe ben, of pijn heb. Ik ga het ook niet elke dag uitsmeren, maar JA,  ik heb pijn, ik ben moe, ik heb zenuwpijnen, huidpijnen, misselijkheid, loopneus, hoofdpijn... Die elkaar gezelschap houden of afwisselen. Ik ben maar een gewone mens, met kanker... Die niks is veranderd, geen alien geworden, gewoon nog mezelf, met alle ups en downs, en... kanker!!!

DANK : Aan degenen die mijn blogje volgen en af en toe es iets laten horen/lezen. Aan degenen die niet gaan lopen en in ons leven blijven. Aan allen die ons op gelijk welke manier steunen, van klein steuntje tot groot. Dank je wel dat jullie er zijn!!!! Special thx to : Nousje, Ann en gans haar gezin, Wim, Isabelleke (:p ), onze lieve - voor jullie anonieme - buren, die het mogelijk maken voor Kyran en mij om door de moeilijkste en kleinste gaten te kruipen van de chemonaald...


If I have to live with it, why can't you???

It's me who carries the pain and the worries

It's me who gets the treatment...

It's me who gets sick...

It's me who has to stay home.

I'ts me who loses to mutch.

Why do YOU run then?????


09:31 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook |