04-09-12

Misverstand...

Blijkbaar is het een en 't ander niet echt duidelijk omtrent de medische toestand waarin ik me nu bevind. Bepaalde reacties en vragen leiden er dan ook naartoe dat ik misschien wat meer duidelijkheid schep voor degenen die me nauw aan't hart liggen, en dit blogje volgen. Zelf zit je er dagelijks in, ik dus al van 2010, dus sta je niet meer stil bij alle details.

Dus, huidige situatie Véke versus "the beast"  ;)  : Momenteel zijn alle "kwade cellen" verdwenen die zichtbaar zijn voor het oog, en de microscoop. Ook een tumormerker van 25 ( moet onder de 35 zitten ) bevestigd dit. MAAR... Genezen kan ik niet meer : Het feit dat de ziekte zo snel is teruggekomen - amper anderhalf jaar na de laatste chemo - zorgt ervoor dat mijn onco alias Killroy mij heeft verwittigd dat ik me in de onomkeerbare fase bevind dat ze zowieso zal terugkeren. Ookal ben ik nu vrij, ik weet het, het is wat moeilijk te begrijpen, maar er is maar 1 celletje nodig die niet zichtbaar was tijdens de debulking, die de behandeling nu overleeft, om na huidige chemoreeks terug in actie te schieten. En zoals geweten, zijn het wat "ADHD" celletjes : overactief... Met gevolg dat volgens de statistieken ( die ik natuurlijk weer ga uitdagen, wie nie waagt, nie wint ) ze binnen de helft van de vorige tijd terugkeren. Voor mij was dit "binnen de 8 maand na laatste chemo" die nu dus nog lopende is. Jammergenoeg reageerde ik te toxisch op de Gemzar, waardoor ze die hebben laten vallen. Nu krijg ik enkel de Carbo, waardoor de 8 maand neigt 6 maand te worden.

Let wel, deze zijn statistieken. En volgens die ben ik dus ook palliatief ( ongeneesbaar dus ). Mensen hebben zo een beetje een verkeerd beeld over dit woord... Volgens Killroy betekent het gewoon dat de ziekte zal terugkeren, en je dus nooit meer kan genezen. Een doodsvonnis? Ja, maar niet voor vandaag of morgen!!! :)

Van mijn lieve tante Tineke kreeg ik een boek : Eten tegen kanker van Gérard Béliveau. Een aanrader voor iedereen , niet alleen de kankerpatienten. Door bepaalde voeding kan je namelijk "uitstel van executie" krijgen. En uiteindelijk komt dat grotendeels neer op het eten van gezonde voeding. In zijn boek verteld hij wel waarom. Welke groente, fruit,... wat doet met negatieve cellen. Dus : Rep je naar de winkel en zorg dat de cellen gewoon niet eens kunnen wakker worden.

Ik eet te graag en geniet te veel om van snoep en ijsjes af te blijven, maar sedert ik de boek heb, eten we heel wat zaken meer dan ervoor, en worden er vooral superveel fruit en groenten en fruit gegeten in ons gezin. Het roken ben ik ook gestopt, niet dat ik geloof dat dit invloed zal hebben op het ziek zijn, of op het al dan niet terugekeren van dat beest. Ikzelf ben er steevast van overtuigd dat we kanker kado krijgen van de maatschappij : fabrieken, auto's, etcetera... Alle vuile deeltjes ervan gaan de lucht in, en komen terug met de regen. Dus ook in Bio geloof ik niet : daar valt ook regen op... en je betaalt meer dan het dubbel??? Om gezond te zijn??? Volgens mij bedrog. Mij lijkt het best een beetje zelf te kweken, in bakjes of serres, en in de mate van het mogelijke van "regen" weg! ;)

Maar ik ben aan't afdwalen. Dus even concreet : om op de vraag van velen te antwoorden - die ik al te veel te horen kreeg : Genezen kan niet meer, het komt terug. Wat dan??? Dat zien we dan... Hangt allemaal af wanneer en waar het terugkomt, hoe bedreigend het is en of er dan een behandeling aanpakt. Dus nu panikeren en piekeren daarover heeft niet echt nut, hé???

Voor mezelf is het nu : Ik leef vandaag, ik krijg nu chemo, ik geniet elke dag en na de chemo zal ik dat ook doen, tot ze me zeggen dat ik de boemeltrein weer op moet, en dan zal ik nog elke dag dubbel tot 3dubbel nemen. Alle tijd van piekeren of negatief doen lijkt voor mij tijd weggegooid om te genieten...

2e misverstandje : Neen, ik ben geen supervrouw, ja, ik zie er op dagen heel goed uit. ( hihi ) En neen, het staat niet op mijn gezicht dat ik moe ben, of pijn heb. Ik ga het ook niet elke dag uitsmeren, maar JA,  ik heb pijn, ik ben moe, ik heb zenuwpijnen, huidpijnen, misselijkheid, loopneus, hoofdpijn... Die elkaar gezelschap houden of afwisselen. Ik ben maar een gewone mens, met kanker... Die niks is veranderd, geen alien geworden, gewoon nog mezelf, met alle ups en downs, en... kanker!!!

DANK : Aan degenen die mijn blogje volgen en af en toe es iets laten horen/lezen. Aan degenen die niet gaan lopen en in ons leven blijven. Aan allen die ons op gelijk welke manier steunen, van klein steuntje tot groot. Dank je wel dat jullie er zijn!!!! Special thx to : Nousje, Ann en gans haar gezin, Wim, Isabelleke (:p ), onze lieve - voor jullie anonieme - buren, die het mogelijk maken voor Kyran en mij om door de moeilijkste en kleinste gaten te kruipen van de chemonaald...


If I have to live with it, why can't you???

It's me who carries the pain and the worries

It's me who gets the treatment...

It's me who gets sick...

It's me who has to stay home.

I'ts me who loses to mutch.

Why do YOU run then?????


09:31 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook |

02-09-12

Optimisme, realisme en de buitenwereld...

Deze week bij iemand op bezoek geweest, palliatief... Nee, eerder terminaal stadium, het afwachtende, het "wanneer rinkelt de telefoon" stadium. Waar ze geen tijd noch uur kunnen op plaatsen. Achteraf gaat er zo'n besef door je heen : je bent dat moment het "liefst" gezien... Ironisch, de tijd dat mensen niet hebben terwijl je nog leeft, hebben ze dan plots "even" wel. Het is niet de eerste keer dat dit me raakt, en opvalt. De laatste jaren kon ik afscheid nemen van heel wat mensen, verwacht, onverwacht... En ook bij het terugblikken ernaar, merk je hetzelfde fenomeen op. Ik kon het dus niet laten erover te schrijven, hoe cru het voor sommigen zal aankomen,het valt gewoon op. Hoe zieker je wordt, hoe korter de tijd "je nog krijgt", hoe meer volk er plots over de vloer komt. Tegen dan wil je degenen die je eigenlijk al jaren in de steek lieten, zelfs geen tijd voor een belletje hadden, eigenlijk al niet meer zien. Maar de medicatie legt je zo lam dat je alles wel oké vind...

Net zoals het cliché op een begrafenis : Je bent ineens de beste : Over de doden niks dan goed!!! Ironisch als je dan mensen ziet zitten die je nooit eerder zag, of waar je meer ruzie mee had dan iets anders. En tranen, met liters... Ik stelde me onlangs mijn eigen begrafenis es voor en kon het niet laten te lachen. Ze gaan me namelijk goed moeten opsluiten om te voorkomen dat ik bepaalde "smoelentrekkers" zoals ik die dan noem, niet van hunne stoel doe vallen of zo! Of als er eentje vooraan komt vertellen hoe goed en braaf ik wel was ( nie zo, niemand is perfect... ) dat ik nie probeer m'n kist af te breken om m'n mening te zeggen. :)

Ja, voor jullie klinkt het grof, bruut zelfs... Of het zal helpen dat mensen erbij stil zullen staan tijd in hun vrienden en familie te steken terwijl ze nog leven, en zelfs nog niet ziek zijn... Ik denk het niet. Het shoppen in Antwerpen waarvoor je 2u rijdt, zal je nog steeds doen, terwijl zus of broer maar een half uur rijden is. De solden zijn "tijdelijk", tante zal er straks ook nog wel zijn, al woont ze eind 't straat... Even bellen naar zieke vriendin? Nee, de film is te spannend en daarna is't te laat... We doen't allemaal, hoor, sta er maar es bij stil... Iedereen wacht tot het te laat is, of toch bijna te laat, er is nog tijd... Uitstellen... Tot de klap komt : Te laat, voorgoed, gedaan... De tijd was toch op, had ik maar...

Men zal dit tekstje lezen, schrikken, op de tenen getrapt zijn als ze zich aangesproken voelen ( wil zeggen dat ze zichzelf erop betrappen... :p ) sommige anderen zullen er wel even bij stilstaan, maar dan staat de soep over te koken, of gaat de telefoon, staat tegelijkertijd een aan de deurbel en is het algauw vergeten...

De - eventuele - nabestaanden krijgen soms zelf te weinig tijd nog met hun eigen familie, en eens alle voorbij, eens het grodijn valt, valt bij hen ook het gordijn... Een stilte : niet alleen het gemis van hun geliefde, meer ook de stilte van het vergeten worden door vriend en familie. Het is over : next most interesting story, please???

This is not a judgement!!!  Just a wake-up call... Or a try-to-wake up???

We live today, it's a gift, take it...

We work to live, we don't live to work....


 

480521_3627581448801_646457205_n.jpg


11:03 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |

29-08-12

Maandag 27 augustus : Een chemo om niet te vergeten...

Zoals altijd met volle moed, en tegen de goesting, op weg naar Jan Yperman, de rugzak mee tegen de verveling : Netbookje mee, leesboek, schrijfschriftje... Lijstje met huiswerk voor Killroy!!! :)

Een hele leuke meid bij mij op de kamer, Vanessa, lekker gekletst over pruiken en sjaaltjes, open en bloot zoals ze zeggen, heel aangenaam.

Bloedafname ging heel vlot, ook het steken van de naald in m'n portacath ging zonder problemen, ondanks ik het zalfje had vergeten opdoen 's morgens. Klaar voor chemo 3 : we zitten dan al in het midden, hé!!! :)

Het middageten was heel wat minder : ondanks dat sinds 2010 in koeien van letters geschreven staat GEEN AJUIN, GEEN PREI of PAPRIKA, krijg ik nu es elk bezoek in de dagkliniek een middagmaal, heel lekker, maar bedolven onder de ajuin... Als ik pas kan eten tegen 13u, en dus tegen dan scheel zit van de honger, zit mijn humeur op niveau BITCH, en dit met de grote B!!!! Als ik honger heb, blijf je beter uit de buurt als ik niet kan eten... Dat ondervond de - heel lieve verpleging - dus ook... Bleek na heel wat gezoek en heen en weer geloop, dat er een plateautje op naam mee was, maar ze erover hadden gekeken. Nu ja, ze zijn ook heel sterk onderbemand.

Na het eten mocht ik bellen voor het aanleggen van de chemo. Ik melde de verpleger dat er wel een premedictaie minder was gegeven dan normaal : een tegen allergische reacties, die ik elke keer moest hebben. Deze wimpelde dat weg dat het maar 2 maal werd gegeven en dan stopgezet. Tot 3 maal toe zei ik hem dat dit niet zo was in mijn geval, maar noch geloven, noch gaan uitpluizen, startte hij de chemo. Met gevolg dat ik ferm geluk had dat ik niet alleen was op de kamer, want binnen de 2 minuten ging ik in shock. Bloedrood, geen adem meer, en met het water uit de poriën lopend, zei ik de anderen op de kamer heel snel iemand te halen. ik herkende de reactie van 2010. Toen kon ik zelf mijn catheter toedoen, maar met het druppelsysteem kan dit niet, dus hing ik nu af van de snelheid van de verpleging deze keer. Doordat iemand elke kamer binnen "vloog" omdat ze geen verpleging in de gang vond, was er snel reactie. Ik had ondertussen al mijn kleren uitgegooid, en snakte naar adem. Ook een deel van het middagmaal kwam terug. Het duurde even eer alles weer stabiel kwam, met hulp van het medicament dat ze voordien hadden moeten geven. Gevolg was wel dat ik helemaal groggy was, en amper besefte waar ik was.

De chemo werd even stop gezet, Ann werd verwittigd dat het later zou worden dan voorzien, en na een tijdje werd de chemo opnieuw gestart, op trager tempo. Elke 5 minuten kwam wel iemand piepen of ik oké was. En de bewuste verpleger zag ik niet meer terug... Al moet die niet denken dat ik volgende chemo hem z'n vet niet zal geven, want zoiets vind ik ongehoord. Ik ben geen klaagpatiente, noch bel ik voor onnodige zaken, dus als ik iets zeg, kunnen ze minstens nagaan hoe of wat bij de hoofdverpleging, en dat zal ik hem de 17e effe goed in de hersenpan knopen!!! Al moet ik hem gaan zoeken. Het is ne lieve kerel, maar fout is fout, en deze is te grof om voorbij te laten gaan zonder een woord...

Uiteindelijk kon ik tegen 17u naar huis, maar moesten ze me met een rolstoel naar beneden brengen, woezie als ik was, met spaghettibeentjes... Gelukkig was alles goed afgelopen, want dat had wel es niet het geval kunnen zijn. Zo zie je maar als je mensen niet aux serieux neemt...

Een chemo om niet te vergeten, die me volgende keer met een grotere schrik naar Jan Yperman zal doen vertrekken, en de vraag me continue in het oog te houden, en dichter tegen de controlebureau te leggen... Want gerust zal ik nie meer zijn, en ik heb er nog 3 te gaan...




12:20 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |