31-05-16

Chemo vier zorgt voor verrassingen...

Na een zalige week was het even terug een grote stap naar de realiteit...

Gedaan met feesten, en terug een RV op het dagziekenhuis van het Jan-Ypermanziekenhuis... 

En ja, hoor, alweer nog voor nog maar iets van medicatie werd toegediend werd het nierbekkentje mijn compagnon.

Dat werd dan ook weer met wit schuim gevuld door mijn arme maagje met heel veel show en spasmen...

Bovenop kwam dat plots halverwege ik een toxische reactie deed op de oxaliplatine. Het leek alsof iemand een dik corset rond mijn borstkas spande en dichttrok. Stekende pijnen, overgeven ( al was dat weer schuim ) heel erg jeukende rode handen en een knalrode huid zorgden voor paniek bij verpleging en het stopzetten van de chemo. Voorzien was een pauze van 30 minuten, maar zelfs met de spoeling, verdwenen de symptomen niet... Bijgevolg werd Killroy er nog een tweede keer bijgeroepen en werd er besloten meteen te stoppen met nummer 4.  ( zakje zat halfweg )

Ondertussen was de merker bekend, die - alweer - zo goed als gehalveerd was. ( Al had ik gehoopt op een neutrale merker... ) Door de lage merker en de hevige reactie besliste Killroy deze kuur stop te zetten, toch tijdelijk, wel met scan volgende maand en merkerbepaling, dus goede opvolging.

Bedoeling is te recupereren en ook voor de eerste keer in heel wat tijd een echte "grote vakantie" te hebben. Juni als recuperatiemaand, en juli-augustus een effectieve vakantie, wat geleden is van 2013... 

Voor mij een dubbeltje op zijn kant. Happy met het vooruitzicht van een echte vakantie met Kyran, en aan de andere kant wat ongerust want ik had gehoopt op een neutrale merker ( onder de 35 )  en door het halfweg al stoppen van de nummer vier is het effect ervan nog een vraagteken... Nu maar hopen dat de halve portie toch nog net genoeg kan duwen naar 30 of lager... 

Maar zoals altijd : fixeren op het positieve : Er komen mooie tijden aan voor Kyran en mij, dagen dat we echt samen kunnen genieten van elk beetje energie en zon die moeder aarde ons wil gunnen... 

Plannen maken dus!!! ;) ;) ;) 

 

14:00 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

Een kersverse tiener in huis!!!

 

Een heel heel leuke maar zware week : Ons ventje werd 10!!! 

Wie had ooit gedacht dat we dit nog samen zouden kunnen vieren? Dankbaar eerste klas, en heel heel veel bij stilgestaan!!! 

21 mei konden we genieten van zijn eerste solozang in een groot en prachtig schooltoneelstuk van "Ule", naar het boek van Marc De Bel. Zijn meter, peter, tante, kleine neefje en opa en oma waren erbij!!! De zondag werd dus een rustdag, aangezien hij de maandag thuis mocht blijven EN jarig was!!! 23 mei kreeg mama een kersverse tiener in huis, wat vliegt de tijd!!! Met een goede vriendin dus het een en het ander bekokstoofd om hem te verrassen... Kort na de middag reden we met hem naar de winkel om zijn langverlangde "sketchers" te halen... En daarna nog een surprise : De Zonnegloed! De voorspelde regen liet ons met rust, en bezorgde iedereen een heerlijke namiddag tussen de mooie dieren daar... Al was mama geradbraakt na een ganse namiddag in een krakkemikkige rolstoel rondgevoerd te zijn, we hebben genoten voor 10!!! En het voornaamste was dat onze kersverse tiener dat ook heeft gedaan!!! 

Dinsdag werd weer een rustdag, mentale voorbereiding op het feestje voor de klasvriendjes thuis! Alles had mama al twee weken goed gepland, om de stress zo laag mogelijk te houden. Woensdag werd een heerlijke dag met een hele lieve bende van zes, waar ook mama heel ferm heeft van genoten... Taart, kleuren buiten, spelen, en hotdogs om de buikjes weer te vullen : een superleuke namiddag met heel lieve kids!!! 

Donderdag rust en kalligrafie, en vrijdag test met een vriendin met de Benidorm-Bastardmobiel die hier momenteel is geleverd door het ziekenfonds om te testen... Een nieuwe vrijheid voor mama, maar ook weer de mogelijkheid voor mama en Kyran om onafhankelijk samen te gaan "stappen", es een uitje naar Ieper-centrum, een marktje doen, een "wandeling" op onze mooie vesten... De toekomst brengt weer nieuwe opties voor ons, niet te geloven!!! 

Het werd een zalige zaterdagnamiddag waarop opa en oma Kyrans verjaardag kwamen vieren, met taart en koffie buiten op het terras in de tuin EN twee heerlijke opa-klaargemaakte pasta's. Zalig lekker!!! 

En zondag sloten we de feestweek af met peter en meter, tantes en nonkels en neefje en nichtje. Een feestje van stokbrood met zelfgemaakte salades door superteam "Kyran-mama" en erna koffie en taart in de tuin. 

Een betere week hadden we niet kunnen wensen... 

Ook dit mochten we weer heel intens be - LEVEN.... Dus heel heel dankbaar dat ook dit ons weer werd gegund!!! 

Carpe Diem!!! xxx 

 

 

 

13:13 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

10-05-16

Chemo nummer drie...

D-Day 3 van 2016... Off we go. A misselijk bij het binnenkomen in de kamer, dat beloofd alweer. Nierbekken dus al in de aanslag, want de verpleging komt nog maar aanprikken en het is al van dat. Mijn neus is immens overgevoelig geworden, ik ruik vanalles van kilometers ver, er heb natuurlijk dan ook meteen reactie op de kar die vol staat met meds. 

Vandaag is Killroy dan es aanwezig, en ik loop hem in de gang even tegen het lijf. Ik kan et dan ook niet laten te vragen wat ie vind van de merker... Meer dan 3000 naar beneden, dat is volgens mij toch een ferm mirakel. Zijn reactie was aan zijn kant heel wat minder, en heel voorzichtig probeert ie me te waarschuwen dat ik niet mag schrikken dat de merker deze keer weer stijgt... Je ziet van hier dat ik daar natuurlijk weer om moet lachen. Ocharme die vent... Hij lijkt het echt niet meer te weten noch te snappen. Zijn hoop op enige werking is reeds langer opgegeven dan die van mij. Volgens mij klopt het uiteindelijk toch dat sommige patiënten hun eigen oncoloog worden! ;) :D  Mijn antwoord was dan ook kort op de bal : "niks van, eerst zo sterk zakken om dan weer te stijgen, geloof ik de ballen van... " Op z'n Vé's... :D Maar hij kent me natuurlijk al een beetje ( veel ) na 6 jaar... Ik herinner hem dan ook meteen aan ons eerste gesprek - waar hij ook zo van z'n sokken was geblazen - toen ik hem cordaat antwoordde op de palliatieve diagnose dat hij me "nog niet kende"... :p

En ookal komt hij even de kamer binnen voor mijn buurvrouw, de dag zal alweer langer duren dan doorsnee. Niet alleen herken ik een gezicht van de "trage ploeg", maar ook Killroy verdwijnt en komt niet meer terug. Mijn vaste gewoonte is dus : chemo niet starten want van de premedicatie ( voor zover ik ze nog toelaat te geven ) zak ik teveel weg om nog mijn vragen te kunnen stellen, laat staan de antwoorden "op te slaan"... 

Wachten geblazen dus, tot zijn buikie gevuld is en hij naar mijn kamer geschopt wordt door de verpleging, lol :D Bij het binnenwandelen kijkt hij beteuterd : "ik heb verloren, jij wint alweer " Madam "traag van begrip" reageert weer "heu" ? Maar dan toont hij het scherm met de bloeduitslagen. Niet alleen staat daar niks rood tussen wat betreft het bloedonderzoek, terwijl dat laatste keer op 4 puntjes wel - al was het licht - zo was, maaarrrrrrrrrr....  Bij de merker staat maar even 121 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Uitslag van de 2e (!!! ) chemo! Niet te geloven gewoonweg. Ook Killroy eet niet eer wat zeggen of hoe te reageren. Hij bekent zelfs dat hij helemaal geen hoop had/ heeft bij deze kuur. Uiteindelijk duurt het meer dan een uur - dankzij continue telefoon en zelfs na een tijdje het serieus storende binnenkomen van verpleging om vragen te stellen. Zo is het lastig om het gesprek normaal verder te laten lopen en bij de leest te blijven... Maar uiteindelijk raakt grootste deel van de vragen opgelost, en kan de chemo opstarten. 

Waar een wil is, is een weg... Alweer bewezen dat het "koppeke" toch ook heel veel doet... Nu natuurlijk heel erg benieuwd naar volgende merker. 

Wel heel moe, en ondertussen mijn concentratie kwijt, maar het belangrijkste staat er weer op, hé!!!

Carpe Diem!!! <3

 

 

12:12 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |