26-07-12

Chemo deel 2 Gemzar...

Volgens de dokters zou ik van deze chemo minder merken dan vorige jaar, deze week bewees alweer dat ze't welgoed bedoelen, maar het echt niet kunnen weten. Zondag kon ik nog voor de eerste keer eten met smaak, bij Ann's gezin, na een leuke namiddag foto's Ghana bekijken met verhaal. Het eten lekker vinden bleek al snel gedaan, toen ik de maandag een 2e chemosessie moest halen,verdween mijn smaak alweer al sneeuw voor de zon... Goed is anders dus, hoe houdt zo'n mager lichaampje zoiets vol zonder uiteen ( of ineen ) te vallen?

Na een ganse week koorts, misselijkheid, hoofdpijn en nog wat hier en daar klein dingen te danken aan de chemo, leek het de vrijdag toch de betere richting uit te gaan. Aangezien we uitgenodigd waren bij Opa en Oma, en Meter Nous ons wou brengen, zag ik al een lichtje aan het eind van de tunnel en had ik er hoop op de zondag een nieuw mensje te zijn, die wat zijn reserves zou kunnen aanvullen en idd op bezoek gaan.

Mis poes... De vrijdagnaht ben ik op de koop toe beginnen overgeven, en niet zomaar, zelfs een slokje water hield ik er niet in. De kilootjes die ik na de operatie niet kwijt was, waren nu dus wel weg. Ann was verwittigd Kyran bij zich te houden, zodat het ventje dit niet moest meemaken. Toen ik tegen de zaterdagavond nog steeds zo slecht eraan toe was, en zag dat er ook bloed bij het plassen te pas kwam, besloot ik te zorgen voor opvang voor Kyran en de maandag naar de dagkliniek de gaan. De pijn 's nachts in de nieren was ook nog amper te houden.

Kyran vertrok dus de zondag met z'n meter richting Egem, en ik de maandag richting dagkliniek jan Yperman...

11:02 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

14-07-12

Een week na de 1e chemo

Ookal is't pas de 1e chemo, hij gaat er direct hard tegenaan... De smaak verdwijnt zo goed als direct, en de vermoeidheid slaat hard toe. Het feit dat het steken van de portacat en het geven van de chemo op een en dezelfde dag vielen kan er mee te maken hebben, maar 2 jaar geleden waren de symptomen toch heel anders... Nu, niks aan te doen. We moeten erdoor, geen andere keus. De misselijkheid is nu nie bepaald mijn vriendje, aangezien hij me geen 2 seconden alleen laat. Hij staat er op me gezelschap te houden vanaf mijn ogen open gaan. Heel wat minder zo'n vriendje! Uiteindelijk neem ik dan toch maar de Litican die ze me meegaven tegen de misselijkheid. Het helpt misschien. Ik ben er niet echt gerust in dat de symptomen zo snel komen, aangezien er nog zo'n 5 sessies chemo volgen, en in een raar schema van dag 1 naar dag 8... Blijkbaar dag 1 een langere, dag 8 een kortere. Welke bijverschijnselen kan ik dan verwachten vanaf maandag? Ik hoopte op tussendoor wat betere dagen, nu lijkt het alsof deze niet echt van plan zijn te komen. Vertel me niet dat ik tot het eind van deze chemotrein me continue ziek ga voelen. Kyran is er ook nog, we willen nog samen dingetjes doen, al zijn't maar kleine uitstapjes. We zullen zien, we zetten er alleszins hoop op dat er tussen de chemo's door wat goede dagen komen!!! Er zit toch bijna een weekje op, dat hebben we dan alweer gehad, en kunnen we aftrekken van de tijdslijn... Al ben ik wat geschrokken van het direct toeslaan van alle bijverschijnselen, kalmaan staat ook niet in hun woordenboek. Gelukkig kan Kyran met regelmaat es gaan spelen en zelfs nog slapen bij Ann, Johan en hun kinderen. Het doet hem deugd. Gisteren vroeg ie wanneer wij naar zee es gaan wandelen. Even moest ik slikken, en kreeg ik't lastig. Toen heb ik hem beloofd dat er wel dagen zouden zijn dat mama minder ziek zou zijn, en we dan met vrienden en de rolstoel naar zee of zo zouden kunnen. Gelukkig zijn er ook nog leuke gezelschapsspelletjes, als ik me wat goed voel, die we in de zetel kunnen spelen tussen het rusten en soezen door. Ook een koptelefoon is voor Kyran leuk, zodat hij naast mama naar TV kan kijken, en ik op die manier wel kan rusten. Toch ben ik boos, zo'n klein manneke verdient da nie, heeft z'n mama nodig, moet kunnen genieten, spelen, dingen samen doen met mama. Waarom kregen we niet 1 zomertje samen voor alles moest herbeginnen? Mijn ventje heeft daar recht op... Tja, het is nu eenmaal zo, en we moeten erdoor, willen of niet, ziek of niet, errond lukt niet. Rechtdoor is de boodschap...

Volgende zomer krijgen we mss samen... Daar moet ik me aan optrekken, daar moet ik naar uitkijken. Het lijkt deze keer wat moeilijker dragen. De tijdspanne tekort? Bijverschijnselen minder leuk?

Maar wat klagen we... 10 juli overleed een lotgenootje, amper 24, een zonnetje voor iedereen die haar kende... Eerlijk is anders... Ik mag niet klagen, ik ben op weg naar 39... Ssssssssssssst, zwijg stil, er is altijd nog erger dan je eigen verhaal.... Slaap zacht, Noortje lief, reis je reisje waar je van droomde, zonder pijn, zonder zorgen... Puur genieten nu, je volste recht!!!



09:21 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

11-07-12

De chemo is gestart

9 juni was het plaatsen van de port-a cat voorzien, voor zover ik wist, het enige die datum, en een simpele dagkliniek... Vrijdagmiddag krijg ik plots telefoon : Of ik op de hoogte was van de opname maandag voor 10 dagen? Hallo? Say again? We waren net lekker aan het puzzelen, m'n kleine man en ik, amper een paar dagen thuis van het zieknhuis, en nu dit? Hoor ik wel goed? Geen spraken van! De hemofilie wisten ze toen ook al van, waarom werd het steken van de portacat dan niet in combo gezet met de eerdere opname, waarbij ik zowieso al factor 8 kreeg toegediend?

Het antwoord blijft, en bleef uit, tot ook op vandaag... Een chirurg beslist zo, die beslist anders, een oncoloog ziet het nog anders, en patient wordt plots ping-pong balletje van discussierende artsen... Die vergeten de patient dan ook op de hoogte te brengen van de veranderingen... Leuk zo'n nieuws de vrijdag te krijgen, om de maandag te moeten starten, en het ganse weekend geen info meer te kunnen verkrijgen : 't is weekend : geen dagkliniek, geen artsen bereikbaar.

Wat een test op het stoppen met roken!!! Zenuwen eerste klas, niet te doen. Eerlijk zelfs zin om achter alles een punt te zetten. Ik ben nl. iemand waarmee je eerlijk moet blijven, hoe hard ook, liever eerlijk, dan vragen onbeantwoord, of leugens achter de rug om. Het zitten met een ganse pak vragen, zonder antwoorden, laat me niet toe me mentaal voor te bereiden op wat komt, iets wat ikzelf, en m'n zoontje nodig hebben....

Uiteindelijk heb ik mezelf een duw gegeven, en met wat leuke onverwachte telefoontjes die wat het hart onder de riem staken, ben ik er toch mee doorgegaan. Enkel al uit respect voor de dagkliniek, waar de verpleging zoveel moeite moet doen alles geregeld te krijgen, dat je dan ook maar beter je kat niet stuurt...

Wel ben ik blij dat ook dat achter de rug is. Want het nachtje blijven, wat ik deed uit angst, leek een slecht idee. Geen slechter moment dan gehospitaliseerd te worden tijdens "het verlof". Een flesje fris water bleek al te veel voor een overstresste verpleegster, een hoofdverpleegster kreeg ik niet te zien, en alweer lag ik op een ander verdiep, waarbij ik nu mijn diploma "afleggen van elke verdiep aanwezig in het ziekenhuis" heb verkregen! De kamer alleen "kon niet" terwijl er meerdere vrij waren naar horen van de verpleging, maar ze leggen iemand die net en een operatie, en chemo heeft gekregen, liever niet op een rustige kamer allen, maar bij een ouw menske dat elke 5 minuten wel iets voor heeft, niet wil slapen in het "donker", de deur niet dicht mag, gordijnen moete open blijven...

Mijn beslissing was al snel gemaakt toen een collega van Killroy - die in verlof was - langskwam en vroeg wanneer ik naar huis zou gaan. Asap, was mijn antwoord, na het krijgen van een dieetvoeding eerder die morgen ( is dat nu echt nodig voor 45 kg??? ) en het nog steeds belabberd lauw water als enig drinken te krijgen. De spuit, waar ik speciaal voor was gebleven, omdat die om 8u moest worden gegeven, kreeg ik pas tegen 10u30. Voor mij dus direct een reden om alle andere dagen waarvoor ik speciaal naar de dagkliniek moet komen, dit ook pas tegen 10u te doen. En voor de vriendelijkheid van de verpleging hoefde je ookal niet te blijven, hopelijk hoef ik - buiten de dagkliniek - de rest van de zomer het ziekenhuis niet meer in, het verschil is echt te groot. En een 2persoonkamer, hoe leuk het ook is met het juiste gezelschap, zeg ik ook dank u tegen... Niet echt chance gehad dees week, maar 2 jaar geleden ook al de "leukste" op de kamer gehad... vanaf nu : mijn forfait is zowieso betaalt, en idd, mevr verpleegster : ik heb er recht op...

Blij terug thuis te zijn, en fruit te kunnen eten, lekker fris water te kunnen drinken en te slapen in mijn eigen beddeken!!!


17:35 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |