14-05-12

De angsten waar we liever over zwijgen...

Iedereen die met z'n voetjes in de schoenen van de ziekte staat of heeft gestaan, heeft angsten. Erover praten durven we meestal niet. Mensen gaan zowieso lopen, mijden ons omdat ze niet weten hoe of niet willen omgaan met een "zieke". Nochtans zijn we niet altijd "ziek". Maar het beest zorgt ervoor dat niet alleen de diagnose ons leven kapot maakt, maar ons in een soort vangnet steekt, een waarin we in een isolement raken, alleen zitten, ons alleen voelen... Een van de grootste - stilgezwegen - angsten van een kankerpatiënt...

De dagen dat we ons goed voelen, buiten willen, een babbel nodig hebben... ondervinden dat we daar alleen voor staan... Ookal heb ik geen glazen bol, en moet ook ik nu bang afwachten tot 22 mei - nog 8 lange dagen en nog langere nachten te gaan - zit die schrik er terug in. De eenzaamheid die ik 2 jaar geleden ondervond, waar ik het zo moeilijk mee had, dat ijskoude isolement, eigenlijk nog erger dan de ziekte zelf... Daar ben ik momenteel doodsbang van.

Bij deze dus : Vrienden, familie, kenissen : Laat Kyran en mij niet in de steek, laat ons deel uitmaken van het leven rondom ons, wees niet bang voor wat komt ( komen doet het toch... ) Een bezoekje doet zo'n deugd, een telefoontje, berichtje... Hou ons aub uit het isolement, 't is daar zo ijzig koud... Alvast bedankt!!! :)

En aangezien we pas financieel onze weegschaal terug een klein beetje in evenwicht hadden, nog geen enkele reserve, is de angst groot terug een put te moeten delven... Op zich niet zo erg als alles uiteindelijk terug zou goed komen. Maar ik bereid me liever voor op het ergste, alles wat dan minder erg is, is mooi meegenomen. En in het ergste geval raakt die put niet in evenwicht, en blijft er niks over voor mijn zoontje achteraf... Een eigendom heb ik jammergenoeg niet, ik was er van blijven dromen, maar 2 jaar geleden moest ik die droom laten varen.

Een detaildiagnose is er nog niet, maar de angsten steken wel hun lelijk kopje al terug boven, gewenst of niet gewenst. Wat niet wil zeggen dat ik het optimisme aan de kant zet, helemaal niet zelfs. Toch zijn het zaken waar je niet kan over kijken, waar je je hoofd niet voor in de grond kan stoppen of doof blijven.

Ze zijn er, dat is een feit, net zoals het optimisme een feit is, net zoals mijn hoop een feit is, zijn er zaken "out of my hands" waar ik moet rekening mee houden, en die me doodsbang maken, nu al. Nu is er nog tijd die nog 100% zeker is, die ik nog 100% kan nemen, waarin ik dus nog alles wat ik zelf kan voorkomen, aanpakken, regelen kan. Wie het schoentje kent, zal dit zowieso begrijpen. Wie naast het schoentje wandelde snapt het waarschijnlijk ook... En wie twijfelde, en het wil begrijpen, heeft hier misschien iets aan...

Vorig jaar besefte ik veel dingen pas achteraf, de verwerking liet meer dan een jaar op zich wachten. Vandaar deze blog. Ik val misschien met regelmaat in herhaling, mijn excuses hiervoor. Maar ik vind het o zo belangrijk dat er geprobeerd wordt dit eeuwige taboe te doorbreken, mensen een kans te geven het beest en wat het aanricht beter te begrijpen, en sommigen de moed te geven de barriere te doorbreken en niet te gaan lopen.

Iedereen wordt vroeg of laat met de dood geconfronteerd, en vroeg of laat moeten we er toch mee omgaan. Waarom nu niet beginnen???

Grant me the serentity to accept the things I cannot change

The courage to change the things I can,

and the wisdom to know the difference...


10:23 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

12-05-12

De tiplijst voor wie rond en met ons moet leven

Deze is er eentje die met regelmaat een lijntje bij zal krijgen. In dit deeltje ga ik proberen iedereen die met een slachtoffer van het beest wil omgaan, het er moeilijk mee heeft dat te doen, en soms niet weet hoe te reageren, zal misschien iets kunnen opsteken hier. Natuurlijk is niet iedere patient dezelfde, niet iedere chemo gelijk. Een garantie wordt hier dus niet gegeven, wel een eventuele leidraad. Niet alleen van mezelf, maar ook afgeleid uit gesprekken met patienten, hun omstaanders en anderen.

Wat ik uit het verleden heb geleerd, is dat mensen die chemo krijgen, gratis en voor niks kuren krijgen. Soms beseffen we datzelf, heel veel momenten hebben we dat zelf niet door. Komt het besef soms niet, of veel later. Bij mij was er buiten de chemo en operaties een grote hormonale verandering, die kon daar dus ook wel ergens mee te maken hebben... Wat ik zeker weet : de vorige chemo, carbo-taxol, had me een chemobrain bezorgd, en dat zorgde voor heel wat mankementen en zwarte gaten achteraf, die op zich dan weer problemen veroorzaakten. Veel zaken vergeten, niet opdagen voor afspraken, 2 keer naar dezelfde persoon bellen om exact hetzelfde te vertellen wat ik een 2 uur ervoor reeds deed... ( Hé, Noussie??? :) ) Jammergenoeg heb ik evengoed geleerd dat heel veel omstaanders, ook familie, zoiets niet begrijpen, heel normaal, aangezien ik het zelf niet begreep, en zelfs dikwijls kwaad werd op mezelf... Vandaar dat ik dit item heel belangrijk vind naar omstaanders toe. Het onbegrip kwetste me, en met tijd besefte ik dat ze het uiteindelijk niet altijd konden helpen.

Wat ik allemaal heb uitgespookt? Meeste dingen heb ik achteraf gehoord, als verhaal, als verwijt, of door zelf te vragen waarom iemand plots "raar" deed tegen mij.

Wat ik me nog goed herinner, ondanks het chemobrain ( een heel raar beest trouwens ) is dat ik na mijn operatie iets ergs moet hebben gedaan/gezegd tegen een verleegster. Ze heette Nele, zoals mijn zus.  Ik begreep niet dat ze zo nors deed telkens ze bij mij op de kamer kwam, en grote bek die ik ben, heb ik haar na een paar dagen er simpelweg naar gevraagd. Een rechtuit antwoord heb ik nooit gehad, maar ik kon genoeg tussen de regels door lezen dat ik iets had misdaan halfverdoofd, halfwakker, waardoor ze initieel niet stond te springen om lief tegen me te zijn... Hihi. Na de confrontatie leek het voor haar wel opgelost, en leidde het er zelfs toe dat ze soms gewoon een praatje kwam maken, en zelfs vroeg hoe ik het deed alleen met een zoontje van net 4, dus ik was gerust toen.

Sommige dingen daarentegen werden nooit uitgepraat. Misschien lezen de personen in kwestie nu mee, en vergeven ze me mijn domme stoten of uitspraken. Net zoals ik de hunne heb moeten verdragen of verbijten, omdat velen van niet beter weten, en het gewoonweg niet begrijpen. We kunnen het moeilijk kwalijk nemen, dat besefte ik later, want er zijn zoveel dingen die we zelfs niet eens verstaan, waar we zelf niet eens overweg mee kunnen...

Damned, net zo'n 15 lijnen getikt en deze blogmachine beslist efkes dat mij tijd verstreken is en veegt alles gewoon zomaar weg... Niet grappig dus! Pffffffffff.... Blijkbaar verdwenen uit mijn hoofdopslag ook... Eens ik begin te schrijven, moet ik verder doen, of het verdwijnt... Een van de redenen dat ik terug blog, als ik het nu niet neerpen, verdwijnt het...

Es zien of ik het terug kan ophalen... Ik kan alvast het grootste probleem van een chemo-patient aankaarten. Niet iedereen krijgt er last van, maar ik kreeg de volle lading van het befaamde chemobrain. Van het bestaan ervan wist ik toen nog niks af. Mijn eerste confrontatie zorgde dan ook voor de nodige paniek :

Aangezien vis een van de grootste jagers is in het kankermenu, wou ik naar onze viswinkel een bestellingske anti-oxidanten gaan doen. Ik haalde dus eerst wat centjes af, en besefte dat ik vergeten was wat ik ermee van plan was. Schuin over de bankcontact bevond zich de viswinkel, en viel mijn euro terug. Just, ging vis halen... Dus ik binnen en bestellen. Als ik de prijs hoor, krijg ik het koud, warm, en breekt het zweet mij uit. " Heb je hier bankcontact? Ik heb geen cash bij! " Bij het uithalen van mijn kaart zie ik het briefje van 50 zitten... Hé??? De verkoopster moet me gewoon voor gek verklaren... Wat is dit? Snel naar huis : Er is iets mis met mijn hoofd... Een telefoontje naar Killroy verklaart het fenomeen : Maar Vé, dat is geen hersentumor, ze noemen dat een chemobrein... Dan maar gaan googelen welk beest dat is!

http://www.medischdossier.org/archief/jaargang_11/nummer_1/artikel_464/chemotherapie_en_chemobrain.html

N.B. 't Mijne is nog steeds niet weg... :)

Later merkte ik idd nog zaken op die ernaar wezen : verkeerd tikken, letters of cijfers door elkaar zetten ( een ergernis voor iemand als ik die altijd op spelling let : leve de spellingscontrole dus! ), iets willen halen uit de keuken en het een seconde later niet meer weten... ( opgelost door het luidop te blijven zeggen tot ik het in mijn handen had... hehe ) De eerste afspraak met mijn chirurg zond ik mijn kat, en kon ik met rooie wangen bellen voor een nieuwe afspraak. En ook mijn tandartse rekende me gelukkige nooit de voorzien boete van 25 euro aan...

Een ander ambetant beestje : Moodswings, oncontroleerbaar. Van tè happy naar down, overemotioneel of grumpy... Van de ene second op de andere, zonder waarschuwing noch specifieke reden. Heel irritant... Zeker als je dat moment niet alleen bent en anderen mogen "meegenieten" van dit heerlijke toetje... Bij deze, lieve mensen, weet dat we het niet altijd kunnen helpen... Thx!!! :)

De vraag of melding die ik al veel te horen kreeg en krijg, is " hoe moeten we omgaan met patienten, hoe moeten we ons houden, wat moeten we zeggen... " Beste lezerkes, wij proberen - of toch de meesten onder ons - met man en macht onszelf te blijven. Willen jullie dat voor ons ook doen??? Laat ons meegenieten van de grieven van jullie leven, de leuke gebeurtenissen rondom jullie, hoe de verbouwing vorderen, hoe lastig de kinderen zijn...

Wordt vervolgd...




13:59 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |

Che che che : recht door het taboe heen!!!!

Een liedje op radio 2 deed me stilstaan bij een van de grootste positieve zaken aan dit smerige beestje. Het moment dat men je zegt dat er kans is dat je doodgaat, al is dat morgen of binnen 5,6,7... jaar. DAT moment ben je keizerin ( of keizer voor de mannen onder ons :) ) Wat wil zeggen dat je ALLES mag, maar dan ook alles waar je zin in hebt. Als je natuurlijk in je blootje over straat gaat lopen kan dat wel es duur worden. Maar op een zaterdagmiddag in je pyama door het huis dansen met je zoon, terwijl de gordijnen open zijn en elke passant je kan zien, MAG. Niet dat ik dat pas nu doe, ik ben gek geboren, dus veeg veel taboes aan mijn kont. Gewoon heb ik nu nog meer het gevoel dat niemand nog iets over ons heeft te zeggen.

Dit blogje bijvoorbeeld : Er zijn zeker mensen die dit nog taboe vinden, er zijn er die me gaan veroordelen zo open en bloot te schrijven. Maar geef me nu es een reden om dit niet te doen? Als op TV het ganse leven van de Pfaffs, geld mag opbrengen voor mensen die er al meer dan genoeg hebben, Kiany Kiriloff open en bloot mag presenteren, een dochter van een cyclist een boek mag schrijven over ouderschap en een ander een kookboek kan uitbrengen omdat ze borsten heeft waar je niet naast kan kijken... Als in het nieuws wordt gepraat over BV's met kanker... Waarom zou een simpele werkmens het dan niet mogen? Trouwens, als beroepsvrijwilliger in het Beldisch Leger ben ik ook BV... hehehe :)

In een van de vorige schrijfsels kon je het doel lezen van deze blog. Niemand wordt verplicht deze te lezen... Vorige keer werd de blog gevolgd door zoveel mensen, mensen die ik niet kende, maar die allemaal het beest en z'n streken in het gezicht hebben gekeken. Diezelfde mensen zetten mij nu ertoe aan door te gaan met het doorbreken van het taboe. Daarnet kwam dit ter sprake, dus kwam ik meteen terug om iets neer te pennen hierover. Simpel voor degenen die al steentjes zouden willen verzamelen om te gooien : ik heb een scherfwerend vest! Voor degenen die me willen verwijten : ik ben selectief doof! Voor degenen die in schock gaan : op spoed weten ze daar wel raad mee, ik deed daar stage... Niets laat ik nu nog mezelf tegen houden in wat ik geloof : dat mensen steun hebben aan elkaar, dat kanker geen taboe meer is in 2012, en dat met je kaal kopje gaan zwemmen of je voordeur open doen KAN en MAG. Waarom??? Het is een realiteit... Degenen die deze niet aankunnen , mijn excuses, maar geniet van het mooie zicht in dat putje zand waar jullie hoofd in steekt. Denk er gewoon aan : Niemand is vrij van, iedereen heeft een kennis, collega, vriend, vriendin, oma, opa, zoon, dochter, zelfs kind... Die het beest moet trotsteren. Vroeg of laat helpt je kop in het zand steken niet meer, en wordt het drijfzand...

Dus che, che che, re re re, erdoor : door de taboe.

Want wij patienten, wij mogen alles, het beest maakt ons keizerin ( of keizer... ) en wij bepalen hoe we het gevecht met dat rot beest aangaan, niet de maatschappij... :p

Bij deze is dat ook es gezegd, se!!! :)

Dus medemensen : Ziek of niet ziek : laat dit een leidraad zijn : Geniet elke dag, als je zin hebt om te gaan dansen in de regen, doen. Geen zin om je pyama uit te doen, hou hem aan. Het fut ontbreekt om te wassen of te strijken, wacht dan tot hij terugkeert : die was en strijk gaat ( jammergenoeg ) niet lopen. Voelt je bed te zacht aan en houdt het je tegen om op te staan? Geen zorgen : de wereldbol draait al wat jaartjes Hij stopt heus niet omdat je es uitslaapt... Geen zin om te dweilen vandaag? Wie zet zijn bord op de grond om te eten??? Wij hebben alvast een tafel! :) Voel je vrij om aan te vullen!!! :) :) :)

13:22 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |