01-06-12

Net het leger, wachten, wachten en nog es wachten...

Je krijgt van overal de vraag : wanneer begin je, hoelang zal't duren, waar krijg je behandeling... Terwijl je elke dag wacht op het verlossende mailtje of telefoontje die je daarop antwoord zal geven. Raar, ik heb het gevoel dat ik minder info heb en weet waar ik sta dan de eerste keer 2 jaar geleden. Nu heb ik wel nog even tijd, dus wil ik zoveel mogelijk tijd spenderen met Kyran. Zeker als de zon er is, dan is het genieten pure klasse. Maar het niet weten wanneer ze effectief starten, maakt het plannen wel moeilijk. Ik heb het geluk gehad deze week een boeking, die normaal niet mag worden verplaatst, te kunnen herboeken naar een weekend voor de chemo moet starten. Nu heb ik nog zo'n waardebon, voor iets dichter tegen de deur, maar durf ik hem niet te boeken omdat ik, behalve het feit dat ik carbotaxol ga krijgen, verder helemaal niks weet.

De onwetendheid begint dus wat te knagen, nu nog meer omdat het mij tegenhoud een planning te maken, iets wat mij rust geeft en kalmte. Ik trok dus net de stoute schoenen aan, en zond opnieuw een mail naar de verantwoordelijke van de studie, en naar onze Killroy. Bijna een smeekbede om me uit het lijden van onwetendheid te verlossen. Mezelf kennende, weet ik namelijk dat de onwetendheid, die nu overloopt in ongerustheid, zal ontaarden in boosheid, omdat men om die manier mijn beetje "zomer" en vrije tijd met mijn zoontje dwarsboomt. Met als gevolg dat ik de neiging zal hebben afspraken te plannen, of iets te boeken, zonder nog rekening te houden met de rest, wat kan leiden tot het uitstellen van de chemo, uitvallen van de studie door verlies van interesse erin, en chaos in de broodnodige structuur in ons 2-persoonsgezinnetje.

Al dagen staat de pc - die normaal altijd even aangaat voor het checken van mails of boodschapjes op FB en weer uit - continue aan, om elke 10 minuten te gaan zien of er al nieuws is. De telefoon gaat mee naar bad en toilet, om zeker geen belangrijke telefoon te missen.  Daar hou ik dus nu niet van, want nu is de enige tijd waar ik nog zeker van ben dat ik goed te been ben, dat ik nog ten volle samen met Kyran dingen kan doen. Het enerveert me dus sterk dat het "systeem" dokters me laat wachten, omdat een mailtje of telefoontje nu net niet in hun schema of werkuren past. Ik begin er stilletjesaan spijt van te krijgen me opgegeven te hebben voor die studie, aangezien ik die de schuld geef dat alles op de lange draad wordt getrokken.

Het enige contact dat ik had deze week met de verantwoordelijke van de studie was een telefoontje toen ik in de winkel boodschappen deed. Ze wou een gesprek de 13e juni, we zijn pas de 1e, om alles uit te leggen. De 20e zou alles dan in gang gezet worden. Meer dan dat weet ik dus niet. Bij het thuiskomen bleken het dan ook 2 woensdagen te zijn, die ik niet bereid ben op te offeren. De woensdag is heilig. Kyran heeft dan maar school tot 11u40. Ze hebben 5 dagen op een week, die krijgen ze van mij nu net niet, I'm very sorry!!! Vandaag zou ze me terug opbellen, maar nog steeds niks... Het lijkt misschien veeleisend van mij, maar uiteindelijk moet ik plannen, dit is voor ons broodnodig, zowel voor mij, en nog meer voor Kyran. We moeten ons niet alleen praktisch voorbereiden, maar ook mentaal. Je krijgt een soort nest- instinct : Nog snel het huis op orde brengen, voor eventuele huishoudhulp. De tuin moet proper en netjes staan. Hier en daar nog wat onopgeloste zaakjes op orde brengen, wat loshangende eindje aan elkaar knopen. Back- up voor Kyran, zowel voor de schoolperiode als de aankomende vakantieperiode... Er komt heel wat bij kijken, en ik moet zorgen dat ik niks over het hoofd zie.

Alles moet gewoon klaar zijn voor de "start"...

Straks boodschappen doen : een beetje de gedachten verzetten op die manier... Zorgen dat gsm en agenda mee is mochten ze bellen als ik in de winkel sta... Pfffffffffffffff, 't begint te "broebelen" vanbinnen!!!!


12:21 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

28-05-12

Kyrans feestje voor familie 27 mei

Een prachtige dag, ookal is ie druk en loopt Kyran hyper omdat hij weet wat komt. Ik heb de handen vol, maar de zon is er en dat maakt alles goed. Zon en muziek begeleiden alle voorbereidingen.

18u en de eerste bezoeker doet z'n landing, dus het feestje kan beginnen!

Alles is goed voorbereid, dat ik zo weinig mogelijk in de keuken moet hangen, en genoeg bij de gasten kan zitten, anders hebben we er niet veel aan, hé! :) Kyran loopt half zot, en is supercontent. Omdat er nog geen speelvriendjes in onze familie zijn, vroeg ik aan een vriendin om mee te komen met haar zoontje. Kyran en Kyan zitten op dezelfde school, en het klikt fantastisch tussen die 2, dus je kan je z'n gezichtje voorstellen als Kyan plots aan onze deur staat! 

Onze apero doet wat stof opwaaien : Is dit pot- pouri? Vraagt er eentje die de groentenchips bekijkt... Hahaha, wel goed gevonden! Ik lach en zeg dat ik aan mijn broertjes conditie heb gedacht : ze trainen volle bak voor koerswedstrijden, dus... Eentje spuwt ze uit : niet iedereen zijn meugje dus, kan gebeuren... Verder 3 soortjes lekkere kaas : eentje met zongedroogde tomaten, eentje met Brugse Zot, en een mosterdkaasje. Nog wat olijfjes in de look maken de apero af, met een cava-bubbeltje, natuurlijk!

Iedereen lijkt het naar z'n zin te hebben : meer moet dat niet zijn! Daar gaan we voor...De zon is van de partij, we kunnen lekker buiten zitten en opa installeerde nog vlug de buitenlamp die lag jarig te worden in het tuinhuis. Weer een klein karweitje opgelost, whiiiiiiiiieeeeeeeeeee!!!! Ikke heel happy!!!!

Opa doet een poging de vissen te vangen die van vijver moeten veranderen, en buiten z'n bril lenen aan de vissen - dan zien die het net natuurlijk nog beter - slaagt hij niet in zijn doel. Tot oma es gaat piepen : binnen de kortste keren vist die de een na de andere eruit. Wij dus happy!!!Na haar grote visvangst doet ze opa nog een plezier zijn leesbrilletje terug boven te halen : Voila, een mooie afronding van de vangst!

Ondertussen is de pasta klaar, en kan iedereen aan tafel. Zowel de zalm met groentjes als de tomaat-groentjes hebben succes. Oef!!! :) Ik zag het helemaal niet zitten de rest van de week pasta en restsaus te moeten serveren... hehe

Blijkbaar zitten er toch wat zenuwkes in de buik, want veel eten kan ik niet. Aan de andere kant staan er nog heel wat heerlijke desserts te wachten, en tja, da's natuurlijk lekkerder dan pasta.

Meter Nous stak er namelijk heel wat tijd, energie en liefde in om 4 heerlijke taarten op tafel te toveren : geen enkele bakker doet haar dat na!!! Een tiramisu met koffiesmaak en bodem van speculoos, een chocoladebonbon, een heerlijke vlan en een supperlekkere brownietaart... Mmmmmmmmmmmmmm

De dessert werd dus echt wel gesmaakt, en even leggen we het boekje "eten tegen kanker" lekker opzij! Je kan niet constant dieten, hé! ;)

Over het ziek zijn praten we niet : het is Kyrans feest vandaag, dan denken we enkel aan feest en plezier maken en ons buikje vullen!!! ;)

Als het mag een bedankje in Kyrans naam : Aan Peter Dries en Opa voor mijn nieuwe fiets en aanTante Lotje, Meter Nous, Nonkel Lode en voor de centjes voor mijn gocart!!! Ook nog een speciaal bedankje voor Meter Nous voor het bakken van de heerlijke taarten en de hulp met het feestje!!! xxx Kyran

Een heerlijke dag die we afsluiten na het vertrek van het bezoek met nog even bekomen, nababbelen en knuffelen in de zetel voor het slapengaan.

Nu lekker slapen gaan, zonder wekker, op naar een dag "Schone Schaapjes" met het kunstenaarsdorp, wat we zeker niet willen missen!!!!

Bedankt iedereen voor een heerlijke dag vol leuke herinneringen!!!






11:17 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

25-05-12

RV 22 mei met Killroy en het verdict

Samen met de papa deze keer, naar onze Killroy, met trillende knietjes gaan wachten op het verdict en de planning van mijn toekomst... Afspraak om 11u in de wachtzaal werd uiteindelijk een zenuwslopend wachten tot 12u15, mijn zenuwen sprongen nog net niet stuk. Al is de band tussen mijn vader en mij soms heel broos, discussieren we soms de pannen van het dak en zijn er momenten dat het vertrouwen moet plaats maken voor helse en hevige ruzies, is het door hem dat de zenuwen niet knapten.

We namen wat boekjes door, praatten over het ziek zijn en de gevolgen, tot we binnenkonden bij de befaamde Killroy. Net voor hij ons kwam halen, hoorde ik hem tegen 2 wachtende mensen in kostuum zeggen dat hij nog een afspraak moest afhandelen die nogal kon duren. SLIK Dit kan niet echt goed zijn, de knik in mijn knieën werd nog even erger. En ik kroop bijna binnen in zijn bureau. Uiteindelijk bleek het nieuws nog niet "al te erg" in deze omstandigheden, natuurlijk... De effectieve scan was nog niet binnen, maar via de telefoon wist men hem te vertellen dat in de darmen niets meer was te vinden, maar wel in het kleine bekken, op de klieren.

Chemo dus, want operationeel kon dit wel verwijderd worden, doch als er 1 klier actief is, kunnen slapende cellen aan het broeden zijn onzichtbaar voor het oog van de scan. Dat risico kan en wil ik niet lopen. Al weet ik nu dat het carbotaxol wordt, en wat dat vergif aanricht, aan de andere kant kan ik zo ook beter plannen voor wat kan komen. Op z'n West- Vlaams : De blutse tegen de bule! ;)

Heel lang heeft het gesprek niet echt geduurd, en een planning om effectief te starten wou hij nog niet opstellen. Hij wou de scan eerst met eigen ogen bekijken, en verder informeren over de studie waarin hij me wou voordragen om te zien of ik in aanmerking kwam en wat de gevolgen ervan waren.

Eigenlijk wat opgelucht vertrokken we uit het ziekenhuis. Mijn pa al met grote honger, mijn maag nog een beetje gevuld met zenuwen. We gingen samen iets eten, waaronder we weer praatten, en natuurlijk weer gingen discussiëren, we moesten onze gewoonte dus alweer verder zetten. Onze meningen en emoties zijn nu eenmaal al altijd te verschillend van elkaar, en het feit dat ook hij als buitenstaander niet wat wat ziek zijn - in dit formaat - betekent en aanricht, moet je ergens - hoe moeilijk soms - een marge laten voor onbegrip, karakterverschil en generatiekloof, niet??? ;) Ik ben ook niet perfect, en ook ik kan onder zenuwen razen als een TGV en achteraf spijt hebben ervan. ;) Ondanks alles stond ik die dag niet alleen, had hij zijn afspraak verplaatst en wist hij zelfs hoe graag ik niertjes at, om me mee te nemen naar een restaurant waar ze dat serveerden, dus moet ik tevreden zijn. 't Leven is nu eenmaal zo.

Al bij al dus eind goed, al goed. Komende dagen ga ik - mezelf kennende - nog wat herkauwen op wat is gezegd en snappen wat ik verkeerd zei, wat ik moet relativeren en wat me wel kwetst maar beter beschouw als menselijke fout door onwetendheid en generatieverschil. Hierover ga ik dus op de blog niet meer uitweiden, want dat zal er niks aan veranderen, integendeel. De ene mens is zo, de andere dan weer niet. That's the ugly face of life, 't heeft soms wat maquillage ter camouflage nodig... :)

's Avonds kon ik rustig vertellen aan Kyran wat er zou gebeuren. Mama's krullen zouden weer verdwijnen, en mama zou weer kunnen pijn hebben en ziek zijn, maar ze kunnen de beestjes nog "dood doen" zodat mama net als vorige keer weer beter zou worden. Aangezien hij weet wat er vorige keer na het ziek zijn is gevolgd, is hij dus rustig en content. We hebben afgesproken dat we als we ons zorgen maken, of vragen hebben, we er gaan over praten. Toen ik hem nog eens vroeg of hij schrik had antwoordde hij resoluut : Nu nog altijd niet, hoor, mama! Maar hij eist wel dat ik een pruik draag, omdat ik had geopperd dat niet te doen. Hij vind een pruik mooier, en ik moet er weer een dragen zegt ie. Ik heb hem verteld dat ik erover zou nadenken, en we er nog zouden over praten, want dat we nog wat tijd hadden daarvoor.

Zien wat volgt... :)

"Wees realistisch, verwacht een wonder"

OSHO



12:08 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |