20-05-12

16 mei, een gesprekje moeder en zoon

Aangezien ik merkte dat Kyran al enkele dagen anders reageerde dan normaal, besloot ik hem toch al op de hoogte te brengen van wat er gaande was. Als hij een snoepje of koekje mocht, en er nog eentje vroeg, kwam er een huilbui die niet strookte met wat ik weigerde. Hij was ook heel hangerig, en praatte plots met regelmaat over de dood... Op de site van VLK las ik dat kinderen als ze voelen dat iets verkeerd zit, zich de dingen veel erger gaan voorstellen dan ze zijn, en dat het beter is hen te betrekken in wat gebeurd, dat ze het beter snappen en minder gestrest zijn. Zelf kon ik me al van dag een voorbereiden op wat kwam, en Kyran heeft ook dat recht. Het is een klein herkauwertje, die aandachtig luistert naar wat je vertelt, en daar een tijdje op doordenkt. Ik wou hem nu ook die kans geven. Blijkbaar terecht.

De zon zorgde ervoor dat we 's middags na school lekker buiten de tafel konden dekken, en ons middagmaal verorberen op ons terrasje. Tijdens het eten zei ik hem dat mama iets moest vertellen, de oortjes gingen direct open en hij zette zich schrap. Daaraan alleen al kon ik merken dat het kleine ventje wist dat er iets verkeerd zat, en wist ik instictief dat ik er goed aan deed het hem te vertellen, ookal kon ik nog op weinig vragen antwoorden.

Ons gesprekje :

Kyran, mama moet je iets vertellen. Je weet dat mama elke keer naar de scan moet voor de stoute beestjes, hé?

K : Ja, mama, maar zijn zijn weg, hé, hé, hé?

Tot nu toe waren ze weg ventje, en was de scan elke keer goed, en mama's bloed zat ook oke, maar je weet dat mama laatst ook weer naar de scan is geweest, niet?

Ja, en ze zijn nog weg, hé?

Neen, ventje, deze keer was de scan niet goed, en het bloed van mama was ook niet oké.

K : Stilte en grote ogen.

Ga je nu doodgaan, mama, zoals nonkel Donald?

Zo rap gaat dat niet ventje, het zou kunnen, maar mama mag maandag naar een speciale scan, die dieper kan kijken dan de andere, en die gaat zien waar de stoute beestjes zitten. Misschien gaat de scan ook zien waar er nog verstopt zitten.

K : Waar zitten ze nu, mama?

Ik toon hem mijn buik en wijs waar er problemen zijn.

K : En wat gaat de dokter nu doen?

Wel ventje, we moeten nu wachten tot mama naar de grote scan is geweest. Daarna mag mama dinsdag naar de grote dokter met het witte haar ( zo noemt ie Killroy ) en gaan we bespreken wat er zal kunnen gebeuren. Mama moet niet alleen gaan, opa gaat mee. En als je van school komt, kan mama je alles vertellen wat de dokter vertelt aan opa en mama.

Ik vertel hem dat als ze alleen daar zitten, mama nog kan genezen. Met chemo en misschien een operatie.

K : Ja, hé, mama, dan gaat de dokter de snee op jouw buik opendoen, en ze gewoon er weer uithalen, hé!

Efkes zwijgt ie en eet ie verder.

K : Mama, en wat als er heel veel beestjes zitten, en ze kruipen overal, zoals van Nonkel Donald?

Tja, ventje, dat weten we nog niet, dat kan ook, maar daar gaan we nog niet aan denken, hé, we moeten wachten tot de grote scan. Dan weten we meer.

K : Maar als ze heel stout zijn, en ze zijn met te veel, en de dokter kan ze niet meer weghalen, ga je dan dood?

Zo snel gaat dat allemaal niet, hoor, jongen, ze kunnen medicamentjes, die ze chemo noemen, geven, en mama kan zo nog echt wel een tijdje verder.

K : Mag ik gaan spelen, mama?

Ga maar spelen, lieve jongen, je hebt heel flink gegeten...

's Avonds komt ie in de zetel knuffelen, en ik vraag hem of ie bang is van de stoute beestjes. Nee, hoor, mama, zegte ie : Nu nog niet!

Ik ben opgelucht met het antwoord en zeg hem dat ie gelijk heeft, want dat mama nu ook nog niet bang is... Een klein leugentje voor bestwil...

We praten er nog wat over, en ik zeg hem dat hij als hij bang wordt, of vragen heeft, het altijd moet vertellen aan mama, en dat mama eerlijk zal vertellen tegen hem wat er zal gebeuren. En dat ik hem ook zal vertellen als ik bang ben.

Ik ga da zeker doen zegt ie. Even later vraagt hij of hij dan nog steeds naar meter Nous mag gaan wonen als ik zou doodgaan, en hij nog steeds alles mee mag nemen dat van hem is... Ik stel hem gerust dat dat nog steeds zo is, maar dat het echt nog niet zo snel gaat, en ik zo lang mogelijk mijn best ga doen bij hem te blijven. Dat er nog steeds een kans is dat de beestjes maar op een plaatsje zitten, en de dokter mama misschien nog eens kan genezen.

Het wordt nog een echte knuffelavond, want morgen is er geen school, en mag Kyran wat langer opblijven. We genieten van ons geknuffel, ons zeteltje en lekker tegen elkaar aanliggen zonder te moeten stressen om op tijd naar bed te gaan voor school. :)

Alweer bijna een dagje dichter bij de oplossing...

 

11:02 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |

14-05-12

De angsten waar we liever over zwijgen...

Iedereen die met z'n voetjes in de schoenen van de ziekte staat of heeft gestaan, heeft angsten. Erover praten durven we meestal niet. Mensen gaan zowieso lopen, mijden ons omdat ze niet weten hoe of niet willen omgaan met een "zieke". Nochtans zijn we niet altijd "ziek". Maar het beest zorgt ervoor dat niet alleen de diagnose ons leven kapot maakt, maar ons in een soort vangnet steekt, een waarin we in een isolement raken, alleen zitten, ons alleen voelen... Een van de grootste - stilgezwegen - angsten van een kankerpatiënt...

De dagen dat we ons goed voelen, buiten willen, een babbel nodig hebben... ondervinden dat we daar alleen voor staan... Ookal heb ik geen glazen bol, en moet ook ik nu bang afwachten tot 22 mei - nog 8 lange dagen en nog langere nachten te gaan - zit die schrik er terug in. De eenzaamheid die ik 2 jaar geleden ondervond, waar ik het zo moeilijk mee had, dat ijskoude isolement, eigenlijk nog erger dan de ziekte zelf... Daar ben ik momenteel doodsbang van.

Bij deze dus : Vrienden, familie, kenissen : Laat Kyran en mij niet in de steek, laat ons deel uitmaken van het leven rondom ons, wees niet bang voor wat komt ( komen doet het toch... ) Een bezoekje doet zo'n deugd, een telefoontje, berichtje... Hou ons aub uit het isolement, 't is daar zo ijzig koud... Alvast bedankt!!! :)

En aangezien we pas financieel onze weegschaal terug een klein beetje in evenwicht hadden, nog geen enkele reserve, is de angst groot terug een put te moeten delven... Op zich niet zo erg als alles uiteindelijk terug zou goed komen. Maar ik bereid me liever voor op het ergste, alles wat dan minder erg is, is mooi meegenomen. En in het ergste geval raakt die put niet in evenwicht, en blijft er niks over voor mijn zoontje achteraf... Een eigendom heb ik jammergenoeg niet, ik was er van blijven dromen, maar 2 jaar geleden moest ik die droom laten varen.

Een detaildiagnose is er nog niet, maar de angsten steken wel hun lelijk kopje al terug boven, gewenst of niet gewenst. Wat niet wil zeggen dat ik het optimisme aan de kant zet, helemaal niet zelfs. Toch zijn het zaken waar je niet kan over kijken, waar je je hoofd niet voor in de grond kan stoppen of doof blijven.

Ze zijn er, dat is een feit, net zoals het optimisme een feit is, net zoals mijn hoop een feit is, zijn er zaken "out of my hands" waar ik moet rekening mee houden, en die me doodsbang maken, nu al. Nu is er nog tijd die nog 100% zeker is, die ik nog 100% kan nemen, waarin ik dus nog alles wat ik zelf kan voorkomen, aanpakken, regelen kan. Wie het schoentje kent, zal dit zowieso begrijpen. Wie naast het schoentje wandelde snapt het waarschijnlijk ook... En wie twijfelde, en het wil begrijpen, heeft hier misschien iets aan...

Vorig jaar besefte ik veel dingen pas achteraf, de verwerking liet meer dan een jaar op zich wachten. Vandaar deze blog. Ik val misschien met regelmaat in herhaling, mijn excuses hiervoor. Maar ik vind het o zo belangrijk dat er geprobeerd wordt dit eeuwige taboe te doorbreken, mensen een kans te geven het beest en wat het aanricht beter te begrijpen, en sommigen de moed te geven de barriere te doorbreken en niet te gaan lopen.

Iedereen wordt vroeg of laat met de dood geconfronteerd, en vroeg of laat moeten we er toch mee omgaan. Waarom nu niet beginnen???

Grant me the serentity to accept the things I cannot change

The courage to change the things I can,

and the wisdom to know the difference...


10:23 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

12-05-12

De tiplijst voor wie rond en met ons moet leven

Deze is er eentje die met regelmaat een lijntje bij zal krijgen. In dit deeltje ga ik proberen iedereen die met een slachtoffer van het beest wil omgaan, het er moeilijk mee heeft dat te doen, en soms niet weet hoe te reageren, zal misschien iets kunnen opsteken hier. Natuurlijk is niet iedere patient dezelfde, niet iedere chemo gelijk. Een garantie wordt hier dus niet gegeven, wel een eventuele leidraad. Niet alleen van mezelf, maar ook afgeleid uit gesprekken met patienten, hun omstaanders en anderen.

Wat ik uit het verleden heb geleerd, is dat mensen die chemo krijgen, gratis en voor niks kuren krijgen. Soms beseffen we datzelf, heel veel momenten hebben we dat zelf niet door. Komt het besef soms niet, of veel later. Bij mij was er buiten de chemo en operaties een grote hormonale verandering, die kon daar dus ook wel ergens mee te maken hebben... Wat ik zeker weet : de vorige chemo, carbo-taxol, had me een chemobrain bezorgd, en dat zorgde voor heel wat mankementen en zwarte gaten achteraf, die op zich dan weer problemen veroorzaakten. Veel zaken vergeten, niet opdagen voor afspraken, 2 keer naar dezelfde persoon bellen om exact hetzelfde te vertellen wat ik een 2 uur ervoor reeds deed... ( Hé, Noussie??? :) ) Jammergenoeg heb ik evengoed geleerd dat heel veel omstaanders, ook familie, zoiets niet begrijpen, heel normaal, aangezien ik het zelf niet begreep, en zelfs dikwijls kwaad werd op mezelf... Vandaar dat ik dit item heel belangrijk vind naar omstaanders toe. Het onbegrip kwetste me, en met tijd besefte ik dat ze het uiteindelijk niet altijd konden helpen.

Wat ik allemaal heb uitgespookt? Meeste dingen heb ik achteraf gehoord, als verhaal, als verwijt, of door zelf te vragen waarom iemand plots "raar" deed tegen mij.

Wat ik me nog goed herinner, ondanks het chemobrain ( een heel raar beest trouwens ) is dat ik na mijn operatie iets ergs moet hebben gedaan/gezegd tegen een verleegster. Ze heette Nele, zoals mijn zus.  Ik begreep niet dat ze zo nors deed telkens ze bij mij op de kamer kwam, en grote bek die ik ben, heb ik haar na een paar dagen er simpelweg naar gevraagd. Een rechtuit antwoord heb ik nooit gehad, maar ik kon genoeg tussen de regels door lezen dat ik iets had misdaan halfverdoofd, halfwakker, waardoor ze initieel niet stond te springen om lief tegen me te zijn... Hihi. Na de confrontatie leek het voor haar wel opgelost, en leidde het er zelfs toe dat ze soms gewoon een praatje kwam maken, en zelfs vroeg hoe ik het deed alleen met een zoontje van net 4, dus ik was gerust toen.

Sommige dingen daarentegen werden nooit uitgepraat. Misschien lezen de personen in kwestie nu mee, en vergeven ze me mijn domme stoten of uitspraken. Net zoals ik de hunne heb moeten verdragen of verbijten, omdat velen van niet beter weten, en het gewoonweg niet begrijpen. We kunnen het moeilijk kwalijk nemen, dat besefte ik later, want er zijn zoveel dingen die we zelfs niet eens verstaan, waar we zelf niet eens overweg mee kunnen...

Damned, net zo'n 15 lijnen getikt en deze blogmachine beslist efkes dat mij tijd verstreken is en veegt alles gewoon zomaar weg... Niet grappig dus! Pffffffffff.... Blijkbaar verdwenen uit mijn hoofdopslag ook... Eens ik begin te schrijven, moet ik verder doen, of het verdwijnt... Een van de redenen dat ik terug blog, als ik het nu niet neerpen, verdwijnt het...

Es zien of ik het terug kan ophalen... Ik kan alvast het grootste probleem van een chemo-patient aankaarten. Niet iedereen krijgt er last van, maar ik kreeg de volle lading van het befaamde chemobrain. Van het bestaan ervan wist ik toen nog niks af. Mijn eerste confrontatie zorgde dan ook voor de nodige paniek :

Aangezien vis een van de grootste jagers is in het kankermenu, wou ik naar onze viswinkel een bestellingske anti-oxidanten gaan doen. Ik haalde dus eerst wat centjes af, en besefte dat ik vergeten was wat ik ermee van plan was. Schuin over de bankcontact bevond zich de viswinkel, en viel mijn euro terug. Just, ging vis halen... Dus ik binnen en bestellen. Als ik de prijs hoor, krijg ik het koud, warm, en breekt het zweet mij uit. " Heb je hier bankcontact? Ik heb geen cash bij! " Bij het uithalen van mijn kaart zie ik het briefje van 50 zitten... Hé??? De verkoopster moet me gewoon voor gek verklaren... Wat is dit? Snel naar huis : Er is iets mis met mijn hoofd... Een telefoontje naar Killroy verklaart het fenomeen : Maar Vé, dat is geen hersentumor, ze noemen dat een chemobrein... Dan maar gaan googelen welk beest dat is!

http://www.medischdossier.org/archief/jaargang_11/nummer_1/artikel_464/chemotherapie_en_chemobrain.html

N.B. 't Mijne is nog steeds niet weg... :)

Later merkte ik idd nog zaken op die ernaar wezen : verkeerd tikken, letters of cijfers door elkaar zetten ( een ergernis voor iemand als ik die altijd op spelling let : leve de spellingscontrole dus! ), iets willen halen uit de keuken en het een seconde later niet meer weten... ( opgelost door het luidop te blijven zeggen tot ik het in mijn handen had... hehe ) De eerste afspraak met mijn chirurg zond ik mijn kat, en kon ik met rooie wangen bellen voor een nieuwe afspraak. En ook mijn tandartse rekende me gelukkige nooit de voorzien boete van 25 euro aan...

Een ander ambetant beestje : Moodswings, oncontroleerbaar. Van tè happy naar down, overemotioneel of grumpy... Van de ene second op de andere, zonder waarschuwing noch specifieke reden. Heel irritant... Zeker als je dat moment niet alleen bent en anderen mogen "meegenieten" van dit heerlijke toetje... Bij deze, lieve mensen, weet dat we het niet altijd kunnen helpen... Thx!!! :)

De vraag of melding die ik al veel te horen kreeg en krijg, is " hoe moeten we omgaan met patienten, hoe moeten we ons houden, wat moeten we zeggen... " Beste lezerkes, wij proberen - of toch de meesten onder ons - met man en macht onszelf te blijven. Willen jullie dat voor ons ook doen??? Laat ons meegenieten van de grieven van jullie leven, de leuke gebeurtenissen rondom jullie, hoe de verbouwing vorderen, hoe lastig de kinderen zijn...

Wordt vervolgd...




13:59 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (2) |  Facebook |