11-02-16

Medrol : not an option for MY body...

Ik wou extra energie... Dacht dat't kon, met een "pilletje"... Killroy's oren afgezaagd... Medrol gekregen, die zou meer energie geven, zo kon ik Kyran nog een fijne vakantie bezorgen: wat bakken, es naar de Zonnegloed, een uitstapje naar een vriendin die lammetjes heeft in haar schapenboerderijtje en misschien zelfs nog es een filmpje in de cinema.... Dat was hard "buiten de waard" gerekend.

Vanaf dag een van inname leek het beetje energie in mijn lijf te worden weggezogen, na het nemen van een halfje 's morgens. Mij er nog niet van bewust dat het aan de meds lag, nam ik de dagen erop een hele, zoals voorzien... Na drie dagen viel "mijn eurooke". Die pil was me ziek aan het maken. Van een halfje, twee hele en weer een halfje ( waarna ik meteen ben gestopt met de medrol nog in te nemen ) had ik spierpijn over gans mijn lijf, waardoor geen enkele houding nog comfortabel was. Elk miniscuul sprietje energie was verdwenen. En ook mijn maag kreeg slaag : zelfs 's nachts werd ik wakker van de pijn... Onhoudbaar. Zo onhoudbaar dat ik gisteren echt een mentaal en fysiek hoopje ellende was, en ik mijn hartsvriendin heb opgetrommeld ( ik laat niet zomaar iedereen mijn ellende zien... ) om me gezelschap te houden. 

4 dagen zetel... Door een foute beslissing... Ik kan mezelf wel slaan. Mijn fout dat mijn negenjarige 4 dagen "zetelliggen" kreeg ipv vakantie. 

Het duurde lang eer ik het snapte dat het aan de pillen lag. Hevige rugpijn en bekkenpijn, spierspasmen, maagkrampen...Tot ook mijn huid begon pijn te doen, en ik besefte dat ik tijdens chemokuren ook medrol - intraveneus dan - kreeg toegediend en ik toen ook heel veel spierpijn, zenuwpijnen en heel erge huidpijn heb gehad. Toen wist ik dus ook niet beter, en schreef die toe aan de chemokuur. Maar na de voorbije dagen ben ik er vrijwel zeker van dat dus de medrol de boosdoener moest zijn geweest. Eerstvolgende vraag aan Killroy dus... En geen medrol meer voor mij!!! Elk lijf is dus duidelijk anders, en het mijne protesteert heel hard, te hard.

Deze nacht - na twee dagen met de medrol te zijn gestopt - voor de eerste keer niet wakker geworden van de pijn, ( maar van de buren, lol :D ) en momenteel al een pak minder pijn dan de voorgaande dagen. Ook de energie zit toch een klein tandje omhoog... In die mate dat ik na drie stappen doen niet meer buiten adem ben, en weer wat kan bewegen. Mijn vermoeden lijkt dus toch te kloppen... 

Mijn lijf is anti- medrol... Of anti-cortisone... Een ding is zeker : et komt mijn lijf niet meer in, en ik ga zeker nagaan bij Killroy over het hoe en wat hierover.

 

 

 

 

12:00 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

08-02-16

Het verwerken...

De vakantie is begonnen... Gisteren met Kyran een zalige luilekkerdag ingelast, in pyama, eigenlijk van moeten omdat mijn lijf - alweer - was uitgeblust. Deed deugd, was genieten, en tegelijk pijnlijk.

Sinds we weten dat de vijfde reeks op komst is, en dit in combinatie - tot tegenstelling van alle vorige keren - met de dagelijkse pijn en vermoeidheid die er nu bijhoort, heeft genieten een nog grotere dubbele kant gekregen. Blij dat we nog kunnen genieten, met tegelijk de angst voor hoe lang nog.

Kyran wil zichzelf troosten met het opnoemen van zaken in de toekomst. Dat ik de oma van zijn kindjes zal zijn later, en misschien ook de meter. Dat ik geen peters en meters moet zoeken voor de poezen, want dat hij ons huisje gaat verder huren en ze allemaal bij hem mogen blijven... 

Vrijdag kregen we een heerlijke verrassing. Bezoek van Tante en Nonkeltje, die als verrassing ons Tanteke van 94 jaar hadden meegebracht. 's Avonds zei Kyran - en dat doet ie dat altijd langs de neus weg - dat als ik even oud ga zijn als mijn Tanteke, hij ook al 59 jaar zal zijn, dus ik ook al achterkleinkindjes zou hebben... Slik... Wat antwoord je dan....??? 

Toen ik es heel voorzichtig zei dat met mijn ziekte dat niet echt een optie zou zijn, antwoordde ie "dikke zever, alles is nog mogelijk"... De lieverd... Ik hoop dat hij gelijk krijgt, al vrees ik daar wel voor... 

Zo'n momenten wordt het genieten pijnlijk. Of hij valt in slaap met z'n hoofdje op z'n schoot, en het bijna 10-jarig stoere ventje veranderd in een klein, onschuldig wezentje die z'n mama nog zo broodnodig heeft, en het binnenkort weer met een "halve" mama zal moeten doen... Wat doet het pijn je eigen kind zo te zien piekeren en lijden... 

Het blijft niet evident het kopke continue omhoog te houden, zeker nu het lijf het zo laat afweten, en je minder opties hebt je gedachten nog te proberen verzetten op een actieve manier. Al doen we ons best natuurlijk dat wel te doen. Je weet wat kan komen, en dat is niet altijd een voordeel... 

Je wil nog zoveel doen - alles tegelijk - waardoor er uiteindelijk een oorlog in je hoofd ontstaat en je er helemaal niet meer aan uitraakt wat eerst... Zorgen dat alles op papier staat, zorgen dat alles is "geregeld", de dagelijkse beslommeringen erbij te nemen, tijd in je kind steken,... Al die beslissingen te nemen, zwaar voor 1 hoofdje, die dan nog maar 1/4 van de dag wil werken, en op goede dagen es 1/3 of met wat geluk 1/2... 

Tot nu toe altijd het gouden lot getrokken met elke chemokuur. Het beest kreeg elke keer klappen... 4 gouden lotjes... Zouden er deze keer ook nog in dat gelukspotje zitten??? 

Hoop doet - gelukkig - leven... <3

 

09:53 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |

30-01-16

Doorsijpelen...

Regen, regen en nog es regen... Ook in mijn hart... 

Na de krokus gaan we'r ng maar es tegenaan, maar je moet een kat een kat noemen. De overlevingskansen slinken met de dag, en wegen niet meer op tegen de risico's op complicaties en het feit dat mijn lijfje van 46 kilootjes er wel es genoeg zou kunnen van hebben. Begrijp me niet verkeerd, er is nog een kans, als de chemo aanslaat, op een beetje extra tijd. Maar de andere kant van de medaille is nu ook heel reëel... Er is gisteren dus meer besproken en in het dossier geplaatst dan de planning van een nieuwe chemokuur.

Maar ik heb eentje van negen, binnenkort 10, waardoor ikzelf vind dat het nog es moet...

Gisteren nog een lang gesprek gehad met Killroy. We starten een vijfde kuur, met een broertje van die uit de hel van 2010. Ik weet dus wat te verwachten. Initieel zouden we de kuur driewekelijks doen. Maar grote kans dat mijn lijf eronderdoor gaat. Dus nu is de planning gewijzigd... Normaal zou het nu weer wekelijks worden. Het effect - als de chemo aanslaat - zou op hetzelfde neerkomen, maar door kleinere hoeveelheden toe te dienen zouden er een pak minder - of minder zware - nevenverschijnselen optreden en zouden de nieren iets minder harde slagen krijgen. Op die manier zou het draaglijker zijn voor mijn lijf, maar ook voor mezelf en Kyran. 

Van alle te verwachten "ongemakjes" heb ikzelf het meeste schrik van de vermindering in eetlust en smaakverlies. Puur door mijn magere lijfje. Zoiets ondermijnt niet alleen je fysiek, maar is mentaal ook heel zwaar te dragen.

Naast alles ivm de kuur heb ik er nogmaals op gehamerd dat ik - als er iets misloopt op gelijk welke manier - ik NIET wil geintubeerd worden, noch gereanimeerd. Al hoop ik op weer wat klappen voor het beest door deze chemo, mijn lijf gaat ook weer klappen krijgen. Dus realistisch zijn is ook nog steeds een must. Als het moet verkeerd lopen, is mijn eigen grootste wens dat ik zelf nog afscheid kan nemen. Vooral van Kyran en mijn poezen. Mijn hoop is zelf het licht te kunnen uitdoen als dat moet. In waardigheid en menselijke omstandigheden kunnen afsluiten met een traan, een lach, een knuffel en een pak zoenen... ( En liefst nog een chocomoussetaartje en een goei koffieke ;) ) 

Het vermoeden van Killroy ( heb ik recht op de man af gevraagd ) als de chemo zijn werk niet doet, is nog grotere eetproblemen, die zouden eindigen in een sonde. Wat ik dus -als kleine hobbykok en grage eter - een ramp vind. Vandaar alle verdere beschrijvingen.

We geven de moed echt nog niet op, elke dag is er een, elke week zijn dan weer 7 extra dagen... Maar als een plant eindigen, toch echt niet, dank je wel! 

Tot slot kreeg ik nog medrol voorgeschreven. Het beest vreet momenteel aan mijn energie en imuunsysteem. De medrol - en ik ben geen liefhebber van chemische rommel - zou ervoor zorgen dat ik de weken die nu nog volgen zonder chemo wat energieker kunnen verlopen. Het zou een boost geven op de dagen dat ik die nodig heb om nog samen dingen te doen met Kyran. Tegelijkertijd zou het ook pijnstillend werken, wat dan misschien weer mooi meegenomen is, aangezien ik zelf niet snel naar een pijnstiller grijp... 

Voor alle duidelijkheid wil ik nog even iets kwijt : woorden van steun, en daden - van mijn trouwe vrienden - natuurlijk ook, zijn altijd aangenaam. Maar toch even duiden dat "medelijden" bij mij niet op zijn plaats is. Want ondanks het verschrikkelijke van de ziekte, zij we gelukkig... Misschien voor velen niet te begrijpen,  maar voor ik ziek werd, zag ik mijn zoontje amper, had ik amper "echte" vrienden, zo goed als geen sociaal leven, en geen tijd voor mezelf noch hobby's. Bovendien betaalde ik me blauw aan opvang en vervoerskosten voor het werk. 

Even duiden dat aan ALLES ook positieve kanten zijn. Ook aan dit beest. Alle mooie momenten die we nu tussen de operaties en kuren door hebben en nog zullen hebben, de gedane uitstapjes, het maken van mooie herinneringen en het vastleggen op foto ervan, alle uitgevoerde plannen, waartoe ik in een "werkend" leven geen kans zou toe hebben gekregen... Daar ben ik dankbaar voor, heel dankbaar! Er zijn gezonde mensen die niet beseffen wat ze elke dag weggooien wegens "geen tijd"... "geen zin" of simpelweg geen moeite willen doen... Ik ben ervan overtuigd dat ik zelfs op 42-jarige leeftijd, meer in mijn "mooiemomentenvaliesje" heb zitten dan sommige gepensioneerden die zelfs in hun pensioen nog niet beseffen wat vlak voor hun neus voor het grijpen ligt aan mooie dingen... Die misschien mooi sterven in hun slaap, maar met een valies vol verspeelde tijd en zorgen. 

Mijn valiesje staat op springen, en 'k zal waarschijnlijk vertrekken met meer dan eentje... En daar, daar ben ik dankbaar voor. En dat, dat gaf de ziekte me. Ik had evengoed omver kunnen worden gereden door een dronken chauffeur op het voetpad, snap je??? 

Ik kan het dus maar niet genoeg zeggen, de eeuwenoude cliché : CARPE DIEM!!! Niet morgen, niet "straks", niet "binnen vijf minuutjes"... NU!!! 

Begin er dus maar aan, vul die valies!!! :p 

 

10:33 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |