24-06-16

Met ups en downs... En grassprietjes!

Hier zijn we weer even. Het wordt spannend nu! Maandag a.s. weten we namelijk de laatste merker, en geeft de scan ons een blikje op de resultaten van de 3,5 chemo's van 2016... Ikzelf zou al superblij zijn als de rest van dit jaar chemovrij zou blijven, en daar gaan we ook oonze hoop op zetten, de volle 200%! Dan is ook een RV gepland met onze Killroy, dus mijn vragen- en bedenkingenlijstje is in de maak... Tot nu toe hadden we nog steeds geen resultaten van de BRCA-test, en door de verwikkelingen bij de laatste chemo en bijhorende extra medicatie die dag er ook niet naar (kunnen ) vragen...

Ondertussen al een paar zware weken verder. met supergoede dagen en dagen waarop het heel wat minder ging. De ene dag euforie door na 4 jaar voor de eerste keer terug zelf het gras te kunnen afrijden, een paar dagen later een vermoeidheid die - naar mijn zin - veel te lang aansleepte en net op het randje van een depressief hol begon te beteren. 

Zolang ik met een vermoeid en tegenstribbelend lijf nog creatief kan bezig zijn, of kleine dingetjes kan doen en mijn dag niet in de zetel hoef te spenderen kan ik m'n hoofdje wat afleiden. Als extreme vermoeidheid daar een stokje tussen de wielen draait, is dat rechtuit de hel. En als die hel langer dan drie dagen aansleept ook helemaal niet meer gezond voor mijn koppie : dan sluipen er nog meer gedachten mijn hoofd binnen en kan ik deze niet wegjagen dmv andere bezigheidstherapie zoals scrappen, kalligrafie of kaartjes maken... 

Voorbije week was er dus zoeentje. ( Wie mij persoonlijk volgt p FB zal het geweten hebben ) Maar gelukkig kwam gisteren een nachtje slaap, een "uitje" naar de kalligrafieles ( man, wat was ik bliiiiijjjjjj!!!! ) en gaf me dit net genoeg kracht de om de hoek loerende depressie een schop in de kont te geven... 

Ik gaf er nog een - riskant - lapje bovenop door een verrassing te boeken voor Kyran... Vanwaar riskant? Tot nu toe rij ik amper nog met de auto, en hou ik - als ik wel rij - rekening met de afstand... Zijn kleine-jongensdroom ligt buiten die grens. Al plande ik die dan ook in augustus, om een beetje zekerder te zijn van wat extra "kracht" ( op elk vlak dan... ;) ) , echt helemaal gerust ben ik er dus niet in. Maar de mama's en papa's onder "mijn" bloglezertjes zullen het zeker en vast snappen dat je ver gaat voor je kind, zeker als je beseft dat elk "nieuw-jaar" een vraagteken is en blijft... 

Laatste weken werd het 2e handsspulletjes verkopen, want de kampen en vakantie kwam eraan, maar ook een extra-budgettaire maand gemaakt van de maand juni, doet meteen ook veel, natuurlijk. Een maandje geen boterkoeken op zondag, iets goedkopere voeding, maw : ietsje besparen op de "kleine" dingen... In dat opzicht was de overdreven vermoeidheid dan natuurlijk weer een positief punt : als je niet buiten raakt, verdoe je ook geen centen! ;) :D 

Na het zien van de aflevering "met vier in bed", waar Le Manoir d'Anges aan de beurt kwam, was ik meteen verkocht... http://www.lemanoirdange.nl/index.php/nl/

Ik nam potlood en papier, elke rekening, en ging aan de slag - in stukjes en brokjes want dat concentreren is absoluut niet je dat meer - met onze vakantiebudgettering. Want ook het ganse jaar door sparen we voor een "speciaaltje" in de vakantie, naast de kampen, waar we met z'n twee kunnen van genieten. Dit jaar was dat niet echt voorzien, want door de verhuis vond ik dat echt niet nodig, aangezien we hier een beetje in een peperkoekensprookjeshuisje wonen. 

De uitzending van Vier in bed bracht daar verandering in toen ik het sprookje van Le Manoir d'Anges voor mijn ogen kreeg geschoteld... Het was liefde op het eerste zicht : het elfje in mij werd meteen wakker, mijn fantasieradartjes gaven de laatste depressieve gevoelens een shop in hun "derrière" en ik droomde meteen weg. Ook Kyran spreekt daar bij elke kans op eens te willen slapen in een Pipowagen... 

Ik zocht tussen de kuren door dikwijls es naar "betaalbare" en "leuke" en "gezellige" verhuur op dit vlak... En deze, deze is het! Voor ons is dit een "once i a lifetime" iets... 

Budgettair bleek het nog beter te doen dan gedacht ( operatie poezen, biopsie voor Figaro, mijn tanden in de "steigers"... ) maar dan kwam nog de afstand erbij : een nachtje is niet meteen voldoende om te recupereren voor mij.... Meerdere nachtjes in dit sprookje gaan leven is dan net iets teveel van het goede voor ons budgetje! ;) 

Aangezien het in de buurt van Durbuy ligt, waar we eerder al twee keer logeerden in de Chalet van onze lieve Diane, besloot ik te kijken of we dat niet aaneen konden koppelen. voor Kyran een dubbele verrassing, want hij heeft daar al vriendjes die er elke zomer logeren met hun opa en oma. ;) En ja, hoor!!! Het werd ons dan ook nog gegund om daar een gaatje te vinden en perfect te laten aansluiten op het droomnachtje Le manoir!!! 

Woooeeehoooooeeeeewww!!!! Me happy! Al zal het zwijgen weer immens, maar dan ook echt immens zwaar worden, ik zit tijdens dit schrijven alweer op het puntje van mijn stoel van enthousiasme... lol :D 

Moet zelfs bekennen dat ik net - letterlijk - een vreugdedansje heb gedaan op een superliedje van Adele... :D gek zijn doet geen zeer, 't kriebelt alleen een beetje, hé!!! ;) 

Alle beetjes geluk helpen, ook dit nieuw verrassingsplannetje geeft me weer een boost, iets om weer naar uit te kijken, en al is het maar drie daagjes, meer hoeft dat voor mij echt niet te zijn! ik ben al heel heel dankbaar voor alle goeds dat ons dit jaar is overkomen!

Onze trip naar Nieuwpoort dankzij Karla en Sam, de chemo die - ondanks alle grote vraagtekens - keihard weer heeft toegeslagen, Kyrans 10e verjaardag, zijn prachtige optreden in het schitterende toneelstuk van school waar ik bij mocht zijn, het kunnen organiseren van een verjaardagsfeestje voor schoolvriendjes ( waarvan ik dacht dat de chemo daar een stokje zou tussensteken... Noem maar op!!! 

Tussen de dagen van pijn, verdriet, zorgen en hel, hebben we al o zo veel mooie mooie dagen en momenten mogen beleven, en dat allemaal in "extra tijd", het grootste mirakel en kado tot nu toe...

Fijn weekend iedereen!!! 

Don't forget : you only live once ( al heb ik het gevoel al aan mijn vijfde leven bezig te zijn, lol ) dus... CARPE DIEM!!!!!! <3 <3 <3 

 

 

 

12:29 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

31-05-16

Chemo vier zorgt voor verrassingen...

Na een zalige week was het even terug een grote stap naar de realiteit...

Gedaan met feesten, en terug een RV op het dagziekenhuis van het Jan-Ypermanziekenhuis... 

En ja, hoor, alweer nog voor nog maar iets van medicatie werd toegediend werd het nierbekkentje mijn compagnon.

Dat werd dan ook weer met wit schuim gevuld door mijn arme maagje met heel veel show en spasmen...

Bovenop kwam dat plots halverwege ik een toxische reactie deed op de oxaliplatine. Het leek alsof iemand een dik corset rond mijn borstkas spande en dichttrok. Stekende pijnen, overgeven ( al was dat weer schuim ) heel erg jeukende rode handen en een knalrode huid zorgden voor paniek bij verpleging en het stopzetten van de chemo. Voorzien was een pauze van 30 minuten, maar zelfs met de spoeling, verdwenen de symptomen niet... Bijgevolg werd Killroy er nog een tweede keer bijgeroepen en werd er besloten meteen te stoppen met nummer 4.  ( zakje zat halfweg )

Ondertussen was de merker bekend, die - alweer - zo goed als gehalveerd was. ( Al had ik gehoopt op een neutrale merker... ) Door de lage merker en de hevige reactie besliste Killroy deze kuur stop te zetten, toch tijdelijk, wel met scan volgende maand en merkerbepaling, dus goede opvolging.

Bedoeling is te recupereren en ook voor de eerste keer in heel wat tijd een echte "grote vakantie" te hebben. Juni als recuperatiemaand, en juli-augustus een effectieve vakantie, wat geleden is van 2013... 

Voor mij een dubbeltje op zijn kant. Happy met het vooruitzicht van een echte vakantie met Kyran, en aan de andere kant wat ongerust want ik had gehoopt op een neutrale merker ( onder de 35 )  en door het halfweg al stoppen van de nummer vier is het effect ervan nog een vraagteken... Nu maar hopen dat de halve portie toch nog net genoeg kan duwen naar 30 of lager... 

Maar zoals altijd : fixeren op het positieve : Er komen mooie tijden aan voor Kyran en mij, dagen dat we echt samen kunnen genieten van elk beetje energie en zon die moeder aarde ons wil gunnen... 

Plannen maken dus!!! ;) ;) ;) 

 

14:00 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

Een kersverse tiener in huis!!!

 

Een heel heel leuke maar zware week : Ons ventje werd 10!!! 

Wie had ooit gedacht dat we dit nog samen zouden kunnen vieren? Dankbaar eerste klas, en heel heel veel bij stilgestaan!!! 

21 mei konden we genieten van zijn eerste solozang in een groot en prachtig schooltoneelstuk van "Ule", naar het boek van Marc De Bel. Zijn meter, peter, tante, kleine neefje en opa en oma waren erbij!!! De zondag werd dus een rustdag, aangezien hij de maandag thuis mocht blijven EN jarig was!!! 23 mei kreeg mama een kersverse tiener in huis, wat vliegt de tijd!!! Met een goede vriendin dus het een en het ander bekokstoofd om hem te verrassen... Kort na de middag reden we met hem naar de winkel om zijn langverlangde "sketchers" te halen... En daarna nog een surprise : De Zonnegloed! De voorspelde regen liet ons met rust, en bezorgde iedereen een heerlijke namiddag tussen de mooie dieren daar... Al was mama geradbraakt na een ganse namiddag in een krakkemikkige rolstoel rondgevoerd te zijn, we hebben genoten voor 10!!! En het voornaamste was dat onze kersverse tiener dat ook heeft gedaan!!! 

Dinsdag werd weer een rustdag, mentale voorbereiding op het feestje voor de klasvriendjes thuis! Alles had mama al twee weken goed gepland, om de stress zo laag mogelijk te houden. Woensdag werd een heerlijke dag met een hele lieve bende van zes, waar ook mama heel ferm heeft van genoten... Taart, kleuren buiten, spelen, en hotdogs om de buikjes weer te vullen : een superleuke namiddag met heel lieve kids!!! 

Donderdag rust en kalligrafie, en vrijdag test met een vriendin met de Benidorm-Bastardmobiel die hier momenteel is geleverd door het ziekenfonds om te testen... Een nieuwe vrijheid voor mama, maar ook weer de mogelijkheid voor mama en Kyran om onafhankelijk samen te gaan "stappen", es een uitje naar Ieper-centrum, een marktje doen, een "wandeling" op onze mooie vesten... De toekomst brengt weer nieuwe opties voor ons, niet te geloven!!! 

Het werd een zalige zaterdagnamiddag waarop opa en oma Kyrans verjaardag kwamen vieren, met taart en koffie buiten op het terras in de tuin EN twee heerlijke opa-klaargemaakte pasta's. Zalig lekker!!! 

En zondag sloten we de feestweek af met peter en meter, tantes en nonkels en neefje en nichtje. Een feestje van stokbrood met zelfgemaakte salades door superteam "Kyran-mama" en erna koffie en taart in de tuin. 

Een betere week hadden we niet kunnen wensen... 

Ook dit mochten we weer heel intens be - LEVEN.... Dus heel heel dankbaar dat ook dit ons weer werd gegund!!! 

Carpe Diem!!! xxx 

 

 

 

13:13 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |