06-03-16

Tomorrow D-Day, again...

Na een heerlijke maar vermoeiende dag gisteren op de hobbybeurs, een gezellige avond gecreëerd voor Kyran. De ganse week erin geslaagd zo weinig mogelijk te denken aan morgen, en in een "bubbel" gekropen van crea, was en opkuis...

Maar weglopen kan je niet blijven doen. Zes weken uitstel, nu MOET het gewoon, geen uitstel meer. Dik tegen de goesting.

Deze keer besef ik waarom ze het "vechten" noemen. De vijfde reeks op 6 jaar, idd,  nu is het vechten. En niet meer voor mezelf, deze keer doe ik het grotendeels nog voor Kyran, want had die er niet geweest, zou ik niet meer starten vermoed ik. Al weet je dat nooit zeker.

Mijn lijf beeft letterlijk en figuurlijk, van kop tot teen. Mijn hoofd is chaos. Morgen oxaliplatin. Wat staat ons deze keer te wachten? Welke hel moeten we nu weer door? Hoe zwaar gaan de bijwerkingen deze keer doorwegen? Hoe lang kan mijn kleine vel-over-been-lijf dit nog aan? Zal de behandeling nog aanpakken? Hoe bokst Kyran zich hier ook weer door? 

Ik haat het beest, ookal heb ik heel heel mooie ervaringen opgedaan en veel geleerd net dankzij het beest. Nu haat ik het en wens ik het naar de maan.

De laatste maanden heb ik heel hard ondervonden wat het is om van een heel actief onafhankelijk persoontje, vol leven, over vijf jaar te veranderen in een schim van jezelf op mindere dagen. Hoe die "fysiek mindere" dagen van sporadisch overhand krijgen naar nu en dan een "goeie" dag... Dagen waarop je vroeger toch nog vanalles kon doen, die nu enkel betekenen dat je es een wasje kan doen, wat opruimen, creatief zijn, maar je afhankelijk blijft voor elke stap buiten je deur van anderen.

Wat het is om van een mooi gespierd gezond lijf nog een hoopje pijnlijke botten en vel over te houden na 4 chemokuren, en je wegloopt van elke spiegel. Om dan nog te zwijgen van het restantje tanden, of wat zo zou moeten worden genoemd, die ervoor zorgt dat je ook wegloopt van elk toestel die dat beeld vast zou kunnen leggen. En waardoor je bij het spreken tegen een persoon eerst hun mooie tanden ziet, en dan pas de persoon... 

Wat het is om te knokken je optimisme hoog te houden, omdat dat je echte "ik" is. Hoe hard het begint te worden grassprietjes te vinden om je hoofdje mentaal boven water te houden... Al lukt dat nog steeds, ook die "mindere" dagen groeien naarmate je lijf afbrokkelt en je meeneemt naar een wereld in isolement, waar je minder en minder kan aan ontsnappen omdat je afhankelijk bent geworden van de goodwill van anderen. 

Meneer Kanker : Voor u : Een welgemeende "FUCK YOU"!!! 

Voor mijn blogvolgertjes, zoals gewoonlijk : Geniet van elke dag, laat de kleine zorgen voor wat ze zijn, hou van jezelf, hou van het leven... Je kan het sneller verliezen dan je wil. Dus CARPE DIEM!!! Stel geen bezoekje aan vrienden uit, ook geen reisje voor je gezin, of een eerlijk maal omdat je daar zin in hebt. DOEN! LEVEN! NU!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

12:46 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

11-02-16

Medrol : not an option for MY body...

Ik wou extra energie... Dacht dat't kon, met een "pilletje"... Killroy's oren afgezaagd... Medrol gekregen, die zou meer energie geven, zo kon ik Kyran nog een fijne vakantie bezorgen: wat bakken, es naar de Zonnegloed, een uitstapje naar een vriendin die lammetjes heeft in haar schapenboerderijtje en misschien zelfs nog es een filmpje in de cinema.... Dat was hard "buiten de waard" gerekend.

Vanaf dag een van inname leek het beetje energie in mijn lijf te worden weggezogen, na het nemen van een halfje 's morgens. Mij er nog niet van bewust dat het aan de meds lag, nam ik de dagen erop een hele, zoals voorzien... Na drie dagen viel "mijn eurooke". Die pil was me ziek aan het maken. Van een halfje, twee hele en weer een halfje ( waarna ik meteen ben gestopt met de medrol nog in te nemen ) had ik spierpijn over gans mijn lijf, waardoor geen enkele houding nog comfortabel was. Elk miniscuul sprietje energie was verdwenen. En ook mijn maag kreeg slaag : zelfs 's nachts werd ik wakker van de pijn... Onhoudbaar. Zo onhoudbaar dat ik gisteren echt een mentaal en fysiek hoopje ellende was, en ik mijn hartsvriendin heb opgetrommeld ( ik laat niet zomaar iedereen mijn ellende zien... ) om me gezelschap te houden. 

4 dagen zetel... Door een foute beslissing... Ik kan mezelf wel slaan. Mijn fout dat mijn negenjarige 4 dagen "zetelliggen" kreeg ipv vakantie. 

Het duurde lang eer ik het snapte dat het aan de pillen lag. Hevige rugpijn en bekkenpijn, spierspasmen, maagkrampen...Tot ook mijn huid begon pijn te doen, en ik besefte dat ik tijdens chemokuren ook medrol - intraveneus dan - kreeg toegediend en ik toen ook heel veel spierpijn, zenuwpijnen en heel erge huidpijn heb gehad. Toen wist ik dus ook niet beter, en schreef die toe aan de chemokuur. Maar na de voorbije dagen ben ik er vrijwel zeker van dat dus de medrol de boosdoener moest zijn geweest. Eerstvolgende vraag aan Killroy dus... En geen medrol meer voor mij!!! Elk lijf is dus duidelijk anders, en het mijne protesteert heel hard, te hard.

Deze nacht - na twee dagen met de medrol te zijn gestopt - voor de eerste keer niet wakker geworden van de pijn, ( maar van de buren, lol :D ) en momenteel al een pak minder pijn dan de voorgaande dagen. Ook de energie zit toch een klein tandje omhoog... In die mate dat ik na drie stappen doen niet meer buiten adem ben, en weer wat kan bewegen. Mijn vermoeden lijkt dus toch te kloppen... 

Mijn lijf is anti- medrol... Of anti-cortisone... Een ding is zeker : et komt mijn lijf niet meer in, en ik ga zeker nagaan bij Killroy over het hoe en wat hierover.

 

 

 

 

12:00 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

08-02-16

Het verwerken...

De vakantie is begonnen... Gisteren met Kyran een zalige luilekkerdag ingelast, in pyama, eigenlijk van moeten omdat mijn lijf - alweer - was uitgeblust. Deed deugd, was genieten, en tegelijk pijnlijk.

Sinds we weten dat de vijfde reeks op komst is, en dit in combinatie - tot tegenstelling van alle vorige keren - met de dagelijkse pijn en vermoeidheid die er nu bijhoort, heeft genieten een nog grotere dubbele kant gekregen. Blij dat we nog kunnen genieten, met tegelijk de angst voor hoe lang nog.

Kyran wil zichzelf troosten met het opnoemen van zaken in de toekomst. Dat ik de oma van zijn kindjes zal zijn later, en misschien ook de meter. Dat ik geen peters en meters moet zoeken voor de poezen, want dat hij ons huisje gaat verder huren en ze allemaal bij hem mogen blijven... 

Vrijdag kregen we een heerlijke verrassing. Bezoek van Tante en Nonkeltje, die als verrassing ons Tanteke van 94 jaar hadden meegebracht. 's Avonds zei Kyran - en dat doet ie dat altijd langs de neus weg - dat als ik even oud ga zijn als mijn Tanteke, hij ook al 59 jaar zal zijn, dus ik ook al achterkleinkindjes zou hebben... Slik... Wat antwoord je dan....??? 

Toen ik es heel voorzichtig zei dat met mijn ziekte dat niet echt een optie zou zijn, antwoordde ie "dikke zever, alles is nog mogelijk"... De lieverd... Ik hoop dat hij gelijk krijgt, al vrees ik daar wel voor... 

Zo'n momenten wordt het genieten pijnlijk. Of hij valt in slaap met z'n hoofdje op z'n schoot, en het bijna 10-jarig stoere ventje veranderd in een klein, onschuldig wezentje die z'n mama nog zo broodnodig heeft, en het binnenkort weer met een "halve" mama zal moeten doen... Wat doet het pijn je eigen kind zo te zien piekeren en lijden... 

Het blijft niet evident het kopke continue omhoog te houden, zeker nu het lijf het zo laat afweten, en je minder opties hebt je gedachten nog te proberen verzetten op een actieve manier. Al doen we ons best natuurlijk dat wel te doen. Je weet wat kan komen, en dat is niet altijd een voordeel... 

Je wil nog zoveel doen - alles tegelijk - waardoor er uiteindelijk een oorlog in je hoofd ontstaat en je er helemaal niet meer aan uitraakt wat eerst... Zorgen dat alles op papier staat, zorgen dat alles is "geregeld", de dagelijkse beslommeringen erbij te nemen, tijd in je kind steken,... Al die beslissingen te nemen, zwaar voor 1 hoofdje, die dan nog maar 1/4 van de dag wil werken, en op goede dagen es 1/3 of met wat geluk 1/2... 

Tot nu toe altijd het gouden lot getrokken met elke chemokuur. Het beest kreeg elke keer klappen... 4 gouden lotjes... Zouden er deze keer ook nog in dat gelukspotje zitten??? 

Hoop doet - gelukkig - leven... <3

 

09:53 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (4) |  Facebook |