25-10-15

Genieten en angst...

Verhuis zit erop, al moet ik nog bekomen. We raken elke dag wat meer gesetteld in ons nieuwe stulpje, en elke dag kunnen we wat meer genieten. Ook Leuven bracht opties... En toch...

Angst komt dit keer dagelijks de kop opsteken. Niet af te schudden, al vloek ik soms es luidop dat ik in het "nu" moet leven, iets wat tot de vorige chemokuur heel goed lukte. Maar het feit te weten dat deze laatste faalde de merker onder 35 te krijgen, neutraal dus, en die merker nog boven de 350 stond, houdt de angst wakker in mijn koppeke.

Met man en macht probeer ik die de kop in te drukken, maar dagelijks doen bepaalde zaken me denken aan wat kan komen, en snel kan komen... Verdorie...

Ik voel me, buiten de vermoeidheid - en het is najaar, dus normaal - tamelijk goed. Ik vermoed dat de aanhoudende pijn telkens ik warm eet de dader eigenlijk is. Probeer mezelf te sussen, want het kan aan andere zaken liggen dan het beest. Maar... Je weet het niet... En dat is moordend. De scan was clean, dus waarom ben ik dan niet gerust? Nu ja, "gerust" is een groot woord. Maar ik zou nog meer moeten de knop op "nul" krijgen. Vind het dus helemaal niet leuk dat minder mooie gedachten mijn dag soms om zeep helpen. Ook het creatieve wordt erdoor overschaduwt. 

Hopelijk ligt het allemaal aan het "vallen van het blad"! ;) Daar ben ik uiteindelijk al altijd tamelijk teer aan geweest... 

We hebben mooie dagen, de hemel in ons huisje ( als de buren slapen ) en gezelligheid viert hier troef. Er staat een leuke verrassing gepland voor onze held, al hoop ik dat het wat vlot gaat de afstand ernaartoe af te leggen, want ook dat vreet een beetje aan me. Maar ik weiger het beest teveel vat te geven op ons leven, vooral dat van Kyran, die al heel wat te slikken en verwerken kreeg. Die vermoeidheid vervloek ik soms, samen met dat lijf - van net nog geen 42 maar bijna - die soms aanvoelt als een van 90... En die hersenen die o zo dikwijls elke functie weigeren en denken dat ze op pensioen mogen? Moeilijk te verwerken voor eentje die gewoon is overal in te vliegen als 't in haar opkomt... 

 

12:01 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

10-10-15

Op de plooi komen...

Ondertussen weer een drietal maandjes chemovrij. En verhuisd. En goed ziek geweest door het onderste uit de kan te willen halen en de bodem er even ook uit te halen... :D 

Alles valt stilletjesaan weer een beetje in zijn plooi nu, al staat nog niet alles perfect op orde in ons nieuwe thuisje, we kunnen alweer wat ademen, en genieten... Nu alle hoop op een lange pauze!!!

De koudere dagen komen eraan, en nu we een haard in huis hebben, zullen we ook daar lekker van kunnen genieten. ;)

En zoals gewoonlijk, als we op onze pootjes staan, kijken voor een leuke verrassing voor Kyran. Nu in spanning aan het afwachten hoe het afloopt met het Hema/Landal- projectje... Je kon met een voucher heel goedkoop voor een midweek weg, maarrrrr.... Er zat natuurlijk een addertje onder het gras. Ik checkte de beschikbaarheid van het gekozen park, deed alles zoals het moest, en kocht daarna vlug mijn voucher. Bleek bij boeking dat je een paar dagen moet wachten op bevestiging. Nu maar hopen dat we daar dus positief nieuws over krijgen, want een andere periode gaan, is her altijd een heel groot vraagteken. Zeker nu!  Dus duimen omhoog, en met wat geluk kan Kyran zich tijdens de hersftvakantie weer uitleven in Landal, Het Vennenbos deze keer. Wel spannend... :/

Ook ikzelf voel me echt wel tamelijk goed gezien de omstandigheden, en kom terug op de plooi in lichaampje en geest! ;)  Nu maar hopen dat dit weer even mag duren. Ik heb er weer zin in, knap mezelf wat op - iets wat je snel nalaat als je chemo krijgt, veel alleen zit en er ziek van bent - en ook fysiek lukt het allemaal stilletjesaan weer wat beter. Nog dagelijks gaan we met de fiets naar school. Langs de mooie Ieperse vesten. Elke ochtend "yoga", langs het blinkende water met de glans van de mooie herfstzon, de vissertjes, de dagelijkse ochtendwandelaars... En ook na school "lekker bijpraten" op de fiets, zonder al te veel storingen van het drukke ellendige verkeer die tegenwoordig geen verkeersborden meer kan lezen... ;)

Genieten dus, van elke dag, van alle kleine leuke dingen, die onze dagen hier zo groots maken...

Vooruitgang in ons nieuwe huisje, ons leuke tuintje, genieten van de gezelligheid van de snel kortende dagen, die er dan weer voor zorgen dat de kaarsjes sneller aan gaan 's avonds! :D

Het leven kan heerlijk zijn, te kort, maar heerlijk! ;) 

11:49 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |

23-09-15

UZ leuven... Allergietest.

Op de brief stond : ten laatste 16u daar...

Na een stresserende trein-busrit - had meer stress voor de rit dan de testen - mooi op tijd daar, met pak en zak voor 1 overnachting. Het begon al goed, met een verpleging die niet wist wat aan te vangen met mij. "Wat doe jij hier" was mijn welkom. 

Ik werd bij een lieve, doch heel zware mevrouw op de kamer gelegd, en het mensje briefte me al meteen dat ze zwaar snurkte. Al had ik oordopjes mee, ik weet dat er steeds een gaat "lopen" 's nachts.  Een kannetje water werd op de tafel gezet, het glas kon ik gaan zoeken. Bij elke vraag over het hoe en wat van de testen, was het steevaste antwoord "ik weet het niet". Geen idee dus wat er zou gebeuren daar, wanneer, of ik mocht eten 's morgens of niet, wanneer ik waar moest zijn... Wat ze me dan wel konden vertellen was, als de testen goed verliepen, de chemo de dag erop zou worden gestart...??? Euh, pardon? Ik heb er net een kuur van 18 opzitten. "U hebt dat niet te beslissen, dat is zo gepland. " Mevrouw, mijn afspraak met de Prof was nochtans anders...? En - nogmaals alles opnieuw uitgelegd - een dossier van een patiënt inkijken was blijkbaar duidelijk teveel van het goede gevraagd, want het stond er zwart op wit in. 

Heel vroeg al, 16u 30, werden de bokes gebracht. Bokes, zonder toespijs... Kon ik al meteen weer gaan vragen. Genant. Zeker als je reuzehonger hebt en dat immens grote hospitaal niet kent. Noch de verpleging, want wie wie was, ( hoofdverpleging bvb ) had ik ook het raden naar. 

Nochtans leek er meer dan voldoende personeel te zijn, aan de koffiekletstafel te zien en te horen.

Na het eten gelukkig bezoek van zussie. Niet meer op de kamer verschenen tot ze naar huis vertrok. Wat een verademing! 

Na een slapeloze nacht - gelukkig - maar opgestaan en me gewassen en gekleed. Want nog steeds had ik geen verdere info. Rond 07u40, nog geen koffie noch ontbijt gezien - gelukkig was mijn ginsengkoffie mee, en kreeg ik wat "warm" water ondanks het blijkbaar te vroeg storen van hun roddelkwartiertje in de keuken om 07u30 - gaan zoeken naar antwoorden. Kreeg ik prompt : o ja, om 8u word je afgehaald... 

Ach zo? Leuk om weten... Moet ik nuchter zijn dan misschien? "Geen idee"... Dus op een lege maag naar voorziene plaats gebracht, voor een test die maar even tot 11u duurde... 

Gelukkig gaf die positief resultaat. En daar werd ik wel geïnformeerd, bij elke stap, bij elke prik, en opgevolgd door een arts die na elke prik kwam kijken naar de huidreactie.

Er werden eerst prikjes gegeven om een vergelijk te hebben. Wat was reactie, wat was geen reactie. Op de andere arm werd dan gestart met het testen van de chemo's. Cisplatinum ( cis ) en oxaliplatinum ( oxi ). Spannend!!! En gelukkig kreeg ik daar wel koffie, lol :D 

In totaal 12 prikken, 4 testprikjes met een mesje, en daarna de chemoprikjes, 8 daarvan. Met telkens verschillende verhoudingen, van 1/100000 naar 1/10. Gestart met van elke chemo 1 met mesje, daarna intracutaan ( onderhuids met spuitje ). Na elke prik 15 minuutjes wachten op eventuele reactie. De Cis bleef mooi braaf, maar de oxi zaaide twijfels. Uiteindelijk werd de beslissing dat ze beide konden worden gegeven, met voorrang voor de Cis, en mocht die zijn werk niet doen, kon ook de oxi worden ingeschakeld; De laatste brand wel nog steeds waar de prikjes waren, dus zal gene van de poes zijn. 

Uiteindelijk kon ik om 11u terug naar mijn kamer, waar ik me meteen aanmelde voor ontslag, aangezien ik mocht naar huis gaan. Alweer "scheel van de honger", bleef ik dan maar nog om mijn middagmaal op te eten. 

Ondertussen kreeg ik het aanbod om met een mama van Kyrans vriendjes naar huis te kunnen ipv met de trein en bus. Maar om 14u moest ik buiten zijn. Het werd 12u, 13u, 13u30... Nog steeds geen ontslagpapieren. 13u 50, na zo'n 5 keer checken waar ze bleven, en ook beleefd uit te leggen over het waarom, nog steeds geen papieren. Het geduld was nu echt wel op, mede vooral door de nonchalante houding en zelf onbeleefdheid toe van het personeel. Ik had het echt gehad, en verloor mijn beleefdheid dat moment ook. Ik nam mijn boeltje bijeen, liet hun weten dat mijn adres in hun pc stond, en ze alles maar moesten doorsturen, maar ik geen 2u45 met pak en zak ging sleuren en de kans op vervoer zou laten voorbijglippen. 

Aan de lift kwamen ze achterna gerend, met een papier voor de werkgever... En eentje voor een nieuwe afspraak ( 's morgens om 08u15 in Leuven ) om de pot aan te sterken... lol :D Voor zover het nakijken van mijn dossier... Nochtans gisteren gecheckt, ik zat wel degelijk op een afdeling oncologie... :/

De nodige documenten waren er niet bij... Straks even een belletje doen, zeker?

Van mijn hoge verwachtingen van het UZ schiet amper nog iets over, dus hoop ik met heel mijn hart dat ik daar nooit of te nimmer moet worden opgenomen. Geef mij maar het 5e verdiep in het kleine Ieper, waar je nog mens bent, en het personeel ook... 

Nu, al bij al, het doel is wel bereikt. Dat is uiteindelijk het voornaamste. Maar de ballon "dat rekening wordt gehouden met iemands toestand ", die... Die is in duizend stukjes! 

 

 

 

 

10:25 Gepost door Véke in Blog | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |